Tick-Borne Disease Alliance

De Psiram

Tick-Borne Disease Alliance (TDBA) était un organisme de bienfaisance national américain à but non lucratif qui se consacrait à la sensibilisation, au soutien des initiatives et à la promotion du plaidoyer pour trouver un remède contre les maladies transmises par les tiques, y compris Lyme. [1]

TBDA a été formé au printemps 2012 [2] par Staci Grodin, la co-fondatatrice de la Fondation Turn the Corner, et David Roth, le co-fondateur de la Tick-Borne Disease Initiative. Roth a déclaré qu'il en savait très peu sur la maladie de Lyme ou sur toute autre maladie transmise par les tiques jusqu'à ce qu'il soit lui-même diagnostiqué avec Lyme, ce qui l'a motivé à sensibiliser et à augmenter le financement des tests de diagnostic. [3]

Bite Back for a Cure (Mordre en retour pour être soigné)

En 2013, la TBDA a lancé la campagne "Bite Back for a Cure", une campagne nationale de terrain visant à renforcer le soutien à la lutte contre les maladies transmises par les tiques par la sensibilisation et le soutien à la recherche sur les maladies transmises par les tiques. Candice Accola, star de The Vampire Diaries, en est la porte-parole. [4]

Collecte de fonds

La TBDA a tenu son premier gala annuel le 16 mai 2012 à Chelsea Piers à New York. Cette soirée a permis de soutenir la campagne de sensibilisation et de plaidoyer de la TBDA, et a contribué à collecter des fonds pour la recherche d'un outil de diagnostic précis. [5] Le 2 mai 2013, la TBDA a organisé la deuxième soirée annuelle de la Tick-Borne Disease Alliance, également à Chelsea Piers. Candice Accola en était l'hôte. [6]

Plaidoyer

Le 11 mars 2013, la TBDA a organisé un forum avec les sénateurs américains Kirsten Gillibrand (D-N.Y.), Richard Blumenthal (D-CT) et le membre du Congrès Chris Gibson (R-NY) au Weill Cornell Medical College de New York pour discuter de la lutte contre l'épidémie silencieuse des maladies transmises par les tiques, dont la maladie de Lyme. Gillibrand, Blumenthal, le doyen du Weill Cornell Medical College, le Dr Laurie H. Glimcher, et le coprésident de la TBDA, David Roth, étaient des orateurs distingués lors de ce forum. [7]

Fusion

En février 2014, la TBDA a fusionné avec la Lyme Research Alliance, basée à Stamford, pour former une nouvelle organisation caritative, la Global Lyme Alliance. [8]

Remarque de Psiram.com

La partie de l'article ci-dessus est une traduction DeepL de l'article dans le wikipedia en anglais Tick Borne Disease Alliance [9]

A propos de Turn the Corner

Dans les posts de LymeNet Europe, on trouve le 12 novembre 2010 deux posts de "Martian" concernant les Turn the Corner Foundation's dubious grants (Les subventions douteuses de la Fondation Turn the Corner). [10] On y lit [traduction DeepL] :

Premier post de "Martian" (Localisation : Friesland, Pays-Bas), le 12 Nov 2010 à 3:54 :

Maintenant, je commence aussi à devenir sceptique à l'égard de cette fondation "Turn the Corner"...

Cela a commencé par des doutes sur les études d'Eva Sapi, en raison des objets de l'étude, des résultats, etc., et enfin, et surtout, de la façon dont elle est publiée (dont une partie dans la Townsend Letter, en juillet 2010 [11].

Il y a quelques heures à peine, j'ai appris que ces études étaient financées par des subventions de la fondation Turn the Corner. J'ai cherché quelles autres études ils ont financées et je pense que c'est assez choquant :
http://www.turnthecorner.org/content/in ... ty-ilads-0 [Le lien ne fonctionne plus]

Regardez dans cette page "Subventions et initiatives 2010". Vous y trouverez :

Subventions et initiatives en 2010

International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS)

Turn the Corner a accordé une subvention à l'ILADS pour le programme de formation des médecins (PTP) [Physicians Training Program] de renommée mondiale. Fondé et exclusivement financé par la TTC [Turn The Corner], le PTP continue à encourager l'excellence dans les soins aux patients atteints de la maladie de Lyme et des maladies transmises par les tiques en offrant aux médecins la possibilité d'étudier avec des professionnels de la santé connaissant bien la maladie de Lyme. En 2010, la TTC a fièrement formé le 100e diplômé du programme. Des milliers de patients ont été correctement diagnostiqués et traités grâce à notre programme de signature révolutionnaire.

De renommée mondiale ?!

Turn the Corner a accordé une subvention à Steven Phillips, M.D., pour étudier un traitement innovant contre les maladies de Lyme et les maladies transmises par les tiques - technologie Rife. Cette étude examinera les effets sur les cellules humaines de l'exposition aux types de radiofréquences utilisés dans une machine rife particulière. Des recherches approfondies ont déjà été menées sur les effets sur les cellules humaines de l'exposition aux fréquences utilisées pour les téléphones portables, mais ce type de recherche n'a pas été effectué pour les radiofréquences utilisées pour les machines rife. Cette étude examinera les lymphocytes de patients atteints de la maladie de Lyme chronique qui n'ont pas utilisé de machine rife, de patients atteints de la maladie de Lyme chronique qui ont utilisé une machine rife et de témoins sains. Les lymphocytes seront examinés pour détecter des dommages à l'ADN à la fois par le test COMET et par le test du micronoyau.

De cette manière, il sera possible de quantifier et de comparer le risque, ou l'absence de risque, de maladie de Lyme chronique de l'exposition aux radiofréquences des machines rife.

Note [de "Martian"] : Steven Phillips est actuellement directeur de l'ILADS.

Pour étudier RIFE ?!
Lymeland WTF moment du mois ! woohoo
Oh s'il vous plaît, et quel sera le résultat de cette étude ? Rife est sûr et efficace ?

Mais sérieusement maintenant, s'il y a UNE CHOSE que ces gens devraient étudier, c'est les traitements à long terme. Qu'ils essaient de fournir des preuves solides que ce qu'ils font, des (ABX à long terme) depuis des années est sûr et efficace. [Psiram.com: ABX est une abréviation pour antibiotique.]

BTW: nous attendons TOUJOURS les nouvelles directives de l'ILADS. Peut-être qu'ils sont plus intéressés par la vente de leurs trucs ?

=== Deuxième post de "Martian" (Localisation : Friesland, Pays-Bas) le Ven 12 Nov 2010 à 4:31, Re : Les subventions douteuses de la fondation Turn the Corner :

Il est toujours intéressant de voir qui fait partie du Board [Conseil médical consultatif] :

[Psiram.com: une source des renseignements est mentionnée (http://www. turnthecorner.org/content/events-and-photos) mais le site web n'existe plus)

MEDICAL ADVISORY BOARD

Beaucoup de suspects habituels, mais en particulier le fait d'avoir Gregory Paul Bach à bord est un véritable atout et très bon pour la réputation (PAS). Notez également que Nick S. Harris est le PDG d'Igenex. Et bien sûr, il y a plusieurs personnes de l'ILADS/"LLMD" faisant partie du Board.

Vous le voyez encore et encore, tous ces parties [prenantes] (comme Igenex, ILADS, CALDA, LDA, et donc aussi TCF) sont imbriqués les uns dans les autres, et se soutiennent, se financent et se recommandent mutuellement. Ces personnes ne sont pas indépendantes, alors comment peut-on se fier à l'étude suivante qui est également financée par Turn the Corner :

"Subventions et initiatives de 2010" :

Turn the Corner a accordé une subvention à Cheryl Koopman. Elle a obtenu un doctorat à l'université de Stamford pour poursuivre l'étude "Multi-Method Examination of Diverse Manifestations of Lyme Disease".

Le Dr Koopman et son équipe de l'Université de Stanford cherchent à identifier les diverses manifestations de la maladie de Lyme pour aider à expliquer la complexité de cette maladie. Ils ont l'intention d'utiliser les résultats cliniques et de laboratoire des patients atteints de la maladie de Lyme pour montrer comment les conclusions d'études antérieures peuvent ne pas être suffisamment généralisées à la population typique de patients atteints de la maladie de Lyme.

Il y a deux objectifs principaux : 1) Identifier les schémas de symptômes qui décrivent les différents groupes de patients atteints de la maladie de Lyme tels qu'ils sont observés dans la pratique clinique ; et 2) établir une définition de la maladie de Lyme chronique contrôlée par cas.

Pour la première phase du projet, ils ont obtenu des données d'un grand cabinet privé de Californie spécialisé dans le traitement des maladies transmises par les tiques. Plus de 1 000 dossiers médicaux ont été examinés et les données enregistrées comprennent : des données démographiques, le souvenir de la morsure de tique et de l'éruption cutanée de la cible, le temps écoulé entre l'apparition des symptômes et la visite initiale, les infections et les maladies comorbides, les résultats des tests et l'utilisation antérieure/courante de médicaments. L'équipe est très enthousiaste quant aux résultats de cette première phase de la recherche, qui seront révélés dès qu'ils seront publiés.

Dans la deuxième phase de l'étude, le Dr Koopman et son équipe recrutent actuellement des personnes diagnostiquées avec la maladie de Lyme par des médecins de la région de la baie de Californie et les comparent à un groupe de contrôle sain afin de comparer leurs tests, leurs symptômes et leurs indices de qualité de vie.

La sensibilité et la spécificité des IGeneX Western Blots, Mardex Western Blots, PCR et ELISA seront comparées les unes aux autres pour leur capacité à détecter la maladie de Lyme chronique. Ils examineront comment ces tests et indices sont liés aux groupes de symptômes trouvés dans la première phase de l'étude. Cela permettra d'établir un ensemble préliminaire de critères cas-témoins pour caractériser les personnes atteintes de la maladie de Lyme chronique sur des tests alternatifs et pour mieux comprendre les diverses manifestations de cette maladie.

Cette étude de recherche est menée à l'université de Stanford. L'équipe de recherche est composée des personnes suivantes : Cheryl Koopman, PhD, chercheuse principale ; Tyson Holmes, PhD, biostatisticien ; Yvonne Lin, PA-C, directrice de projet ; Lila Castillo, MA, coordinatrice de projet ; et Alexandra Aylward, Jill Whisnant et Casey Brodhead, coordinatrices de recherche. Le groupe d'experts est composé de Daniel Cameron, MD ; Christine Green, MD ; et Raphael Stricker, MD. Le conseil consultatif scientifique et communautaire de ce projet comprend des médecins, des chercheurs et des défenseurs.

Les tests d'Igenex, quelle surprise. Je suppose que l'étude fera preuve d'une sensibilité et d'une spécificité merveilleuses. [Remarque de Psiram.com: la phrase est manifestement ironique.]

BTW : Je me demande également si l'une de ces études sera publiée dans une revue médicale (avec comité de lecture et avec impact).

cet article est une ébauche

Références

  1. http://tbdalliance.org/about-tbda%7Caccessdate=30 July 2013
  2. http://nycmedtech.info/tbda/%7Caccessdate=30 July 2013
  3. https://www.youtube.com/watch?v=uBSFI5QObkU Video youtube intitulée TBDA's David Roth on NBC New York Nightly News mise en ligne le 11 avr. 2012.
  4. http://www.prweb.com/releases/2013/7/prweb10910541.htm
  5. http://lyme-aware.org/news/lyme-news/1329-the-new-tick-borne-disease-alliance.html%7Caccessdate=5 August 2013
  6. http://hollywoodlife.com/2013/05/03/candice-accola-lyme-disease-tbda-interview/%7Caccessdate=5 August 2013
  7. http://weill.cornell.edu/tickborne/%7Caccessdate=5 August 2013
  8. https://www.greenwichsentinel.com/2015/06/26/kobre-named-chairman-of-global-lyme-alliance/%7C newspaper = Greenwich Sentinel | location = Greenwich, Connecticut | date = June 26, 2015 | access-date = 5 October 2016
  9. https://en.wikipedia.org/wiki/Tick-Borne_Disease_Alliance
  10. https://www.lymeneteurope.org/forum/viewtopic.php?t=3203
  11. https://www.townsendletter.com/July2010/July2010.html