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==Oberpfalz Medien zu Kevin==

==Oberpfalz Medien zu Kevin==

Zitat Artikel von von Michaela Lowak<br>17.03.2017 - 15:06 Uhr NEUSTADT AN DER WALDNAAB OBERPFALZ<br>''Teure Therapie für Sechsjährigen zeigt Wirkung Hoffnung bleibt unbezahlbar<br>Dass Kevin sich plötzlich die Ohren zuhält, verwundert die Eltern. Es scheint, als sei dem Sechsjährigen der Trubel beim Faschingszug zu laut. Aber das kann eigentlich nicht sein. Der Bub ist seit Jahren taub. Für die Eltern gibt es nur eine Erklärung: Die kostspielige Behandlung in Prag zeigt erste Erfolge.<br>Doch der Reihe nach: Kevins Gehörlosigkeit ist nur eines von vielen gesundheitlichen Problemen, die das Kind in den vergangenen Jahren einschränkten. Kevin ist gerade ein paar Monate alt, als Mutter Manuela B. (alle Namen von der Redaktion geändert) im September 2010 bemerkt, dass sich die Kopfform des Babys verändert. Die Familie, die im östlichen Landkreis Neustadt wohnt, sucht Rat bei verschiedenen Ärzten und bekommt im November 2010 schließlich die Diagnose Sagittalnahtsynostose - ein frühzeitiger Verschluss der Fontanelle. Im Januar 2011 wird Kevin in München mit Erfolg operiert. "Wir dachten, nun wird alles gut", erinnert sich die Mutter. Doch zwei Monate nach der OP verwandelt sich das fröhliche, ausgeglichene Baby in ein quengeliges Nervenbündel, das viel schreit, nachts bis zu acht Mal aufwacht und ständig mit grippalen Infekten zu kämpfen hat. "Wir waren ratlos."<br>Zu 100 Prozent gehörlos<br>Als Kevin ungefähr ein Jahr alt ist, fällt der Mama auf, dass ihr Sohn nicht mehr reagiert, wenn sie ihn anspricht. Ein Hörtest bringt die traurige Gewissheit: Kevin ist auf beiden Ohren zu 100 Prozent gehörlos. "Wir haben uns gefragt, wie das sein kann", blickt Manuela B. zurück. Das Hörscreening, das bei allen Neugeborenen kurz nach der Geburt gemacht wird, hatte keine Auffälligkeiten ergeben.<br>Für die Familie beginnt eine Odyssee durch verschiedenste Arztpraxen und Kliniken. "Niemand konnte uns helfen oder sagen, warum es Kevin so schlecht geht und er nichts mehr hört", seufzt die Mutter. Ein Bekannter gibt schließlich den Tipp, es doch bei Dr. Joseph Smarda zu versuchen. Der Kanadier, der in Prag lebt, ist Biochemiker und Immunologe.<br>Erschütternde Werte<br>Dieser nimmt Kevin Blut ab und lässt Stuhl und Urin testen. Der Laborbericht, der nach ein paar Wochen vorliegt, erschüttert die Eltern. "Immunschwäche, neurologische Schäden, Zellschaden, extrem erhöhte Aluminiumwerte, Nieren-, Leber- und Darmschäden, Hefepilz, erhöhte Krebswerte, Selen-Mangel und noch einiges mehr", listet Manuela B. auf. Für die Eltern ein Rätsel, für den Arzt ein klarer Fall. "Das Kind hat einen Impfschaden", behauptet Smarda am Telefon auf NT-Nachfrage. Die viel zu hohen Aluminiumwerte sind seiner Meinung nach ein Indikator dafür. "Jede Mineralwasserfabrik wird ständig kontrolliert, aber die Pharmaindustrie kann machen, was sie will", wettert er. "In Impfstoffen ist 200 Mal soviel Aluminium enthalten wie erlaubt."<br>Gesunde Kinder würde diese Dosis gerade so verkraften. "Kevin hat es nicht verkraftet." Leider könne man nicht 100-prozentig beweisen, dass das Impfen schuld an den Symptomen sei. Manuela B. macht sich dennoch Vorwürfe: "Wir hätten länger warten sollen", sagt sie. Die OP liegt zum Impfzeitpunkt erst acht Wochen zurück. Die Eltern versuchen zu klagen, das Verfahren läuft noch.<br>Ob nun das Impfen verantwortlich ist oder nicht, es ändert nichts an der Tatsache, dass Kevin krank ist. Smarda verspricht zu helfen und erklärt der Familie sein weiteres Vorgehen. Erst müssten die toxischen Gifte aus dem Körper ausgeleitet und dann die Blutwerte wieder in Ordnung gebracht werden. Dann könne man mit der Reparatur der geschädigten Organe beginnen. Obwohl die Krankenkasse diese Therapie ablehnt, entschließen sich die Eltern, dem Immunologen zu vertrauen. "Nach zwei, drei Monaten ging es unserem Sohn besser", erinnert sich die Mutter. "Er weinte nicht mehr so oft, hatte wieder mehr Appetit und nahm auch seine Umgebung wieder wahr." Lediglich Durchfall plagt ihn gelegentlich noch. Ein Lebensmittel-Allergietest bestätigt unter anderem die Unverträglichkeit von Kuhmilch, Schokolade, Erdnüssen, Ananas und Orangen. "Doch seit wir das wissen, ist der Durchfall weg."<br>Körper entgiftet<br>Ein neuer Bluttest bestätigt, was Manuela B. vermutet: In Kevins Körper befinden sich keine toxischen Gifte mehr. Smarda leitet den zweiten Schritt ein, der sich auf die in Mitleidenschaft gezogenen Organe, die neurologischen Schäden und das Gehör konzentrieren soll. An dem Punkt kommt ein Kollege aus den USA ins Spiel. Professor Jim Musick beschäftigt sich seit vielen Jahren mit der Regeneration von Haar- und Nervenzellen. Tests mit fast tauben Rennmäusen, die nach einer Stammzellentherapie wieder hören konnten, sorgten vor einigen Jahren auch in Deutschlands Medien für Aufsehen.<br>Der amerikanische Professor entwickelt mit Hilfe von Kevins Blut ein personalisiertes Medikament, das nur auf die Bedürfnisse des Kindes abgestimmt ist. "In den USA gibt es dafür schon ein FDA-Zulassung", erklärt die Mama. Die Injektionen, die Kevin alle zwei Wochen verabreicht werden, scheinen ihm gutzutun. Manuela B. spricht von einer erneuten Verbesserung von Kevins Zustand. Ein Hörtest weckt Hoffnungen. Die Ärzte einer deutschen HNO-Klinik stellen fest, dass der Bub in der Lage ist, einen Ton wahrzunehmen. "Das war vielleicht genau der Ton, den er beim Faschingszug gehört hat", vermutet der Vater. "Das muss irgendein heller Ton sein, denn bei den Bässen hat er nicht reagiert."<br>Die Familie würde die Behandlung gerne fortsetzen, doch das ist ihr finanziell nicht mehr möglich. 45.000 Euro haben sie bereits bezahlt. "Allein das Blutbild kostet 2500 Euro", rechnet Manuela B. vor. Und das ist jedes halbe Jahr notwendig, um die Werte zu überprüfen. Smarda hat der Familie unter die Arme gegriffen und einen Teil der Kosten vorfinanziert. "Das stottern wir jetzt in monatlichen Raten ab." Die Eltern bedauern, dass die Krankenkasse abblockt und die Therapie nicht unterstützt. Auch viele aus dem Umfeld hätten mit Unverständnis reagiert - deshalb hat die Familie Angst, ihren richtigen Namen zu nennen. "Doch wir bereuen nichts", bekräftigt Kevins Mama. "Aus medizinischer Sicht haben wir alles richtig gemacht, auch wenn es für unseren Geldbeutel schlecht war."<br>Im Herbst in die Schule<br>Im Herbst muss Kevin eingeschult werden. Bis dahin möchte die Familie ins Fränkische umziehen, denn bei Nürnberg gibt es eine Schule für Gehörlose. "Auch wenn es schön wäre, wenn Kevin wieder hören könnte, sind wir nicht mehr in der Lage, die Therapie finanziell weiter zu stemmen", gesteht sich Manuela B. ein. Laut Smarda müsste Kevin auch in den nächsten Jahren noch behandelt werden. "Nur so könnten sich die Neurostrukturen wieder erneuern", gibt der Prager Arzt zu bedenken. Schätzungen zufolge wären 65 000 Euro notwendig. Für die Familie ein Ding der Unmöglichkeit. "Doch wir sind glücklich, dass unser Sohn wenigstens wieder fröhlich und schmerzfrei ist und Lebensfreude zeigt", tröstet sich die Mama.<br>Jede Mineralwasserfabrik wird ständig kontrolliert, aber die Pharmaindustrie kann machen, was sie will. Dr. Joseph Smarda aus Prag''

Zitat Artikel von von Michaela Lowak<br>17.03.2017 - 15:06 Uhr NEUSTADT AN DER WALDNAAB OBERPFALZ<br>''Teure Therapie für Sechsjährigen zeigt Wirkung Hoffnung bleibt unbezahlbar<br>Dass Kevin sich plötzlich die Ohren zuhält, verwundert die Eltern. Es scheint, als sei dem Sechsjährigen der Trubel beim Faschingszug zu laut. Aber das kann eigentlich nicht sein. Der Bub ist seit Jahren taub. Für die Eltern gibt es nur eine Erklärung: Die kostspielige Behandlung in Prag zeigt erste Erfolge.<br>Doch der Reihe nach: Kevins Gehörlosigkeit ist nur eines von vielen gesundheitlichen Problemen, die das Kind in den vergangenen Jahren einschränkten. Kevin ist gerade ein paar Monate alt, als Mutter Manuela B. (alle Namen von der Redaktion geändert) im September 2010 bemerkt, dass sich die Kopfform des Babys verändert. Die Familie, die im östlichen Landkreis Neustadt wohnt, sucht Rat bei verschiedenen Ärzten und bekommt im November 2010 schließlich die Diagnose Sagittalnahtsynostose - ein frühzeitiger Verschluss der Fontanelle. Im Januar 2011 wird Kevin in München mit Erfolg operiert. "Wir dachten, nun wird alles gut", erinnert sich die Mutter. Doch zwei Monate nach der OP verwandelt sich das fröhliche, ausgeglichene Baby in ein quengeliges Nervenbündel, das viel schreit, nachts bis zu acht Mal aufwacht und ständig mit grippalen Infekten zu kämpfen hat. "Wir waren ratlos."<br>Zu 100 Prozent gehörlos<br>Als Kevin ungefähr ein Jahr alt ist, fällt der Mama auf, dass ihr Sohn nicht mehr reagiert, wenn sie ihn anspricht. Ein Hörtest bringt die traurige Gewissheit: Kevin ist auf beiden Ohren zu 100 Prozent gehörlos. "Wir haben uns gefragt, wie das sein kann", blickt Manuela B. zurück. Das Hörscreening, das bei allen Neugeborenen kurz nach der Geburt gemacht wird, hatte keine Auffälligkeiten ergeben.<br>Für die Familie beginnt eine Odyssee durch verschiedenste Arztpraxen und Kliniken. "Niemand konnte uns helfen oder sagen, warum es Kevin so schlecht geht und er nichts mehr hört", seufzt die Mutter. Ein Bekannter gibt schließlich den Tipp, es doch bei Dr. Joseph Smarda zu versuchen. Der Kanadier, der in Prag lebt, ist Biochemiker und Immunologe.<br>Erschütternde Werte<br>Dieser nimmt Kevin Blut ab und lässt Stuhl und Urin testen. Der Laborbericht, der nach ein paar Wochen vorliegt, erschüttert die Eltern. "Immunschwäche, neurologische Schäden, Zellschaden, extrem erhöhte Aluminiumwerte, Nieren-, Leber- und Darmschäden, Hefepilz, erhöhte Krebswerte, Selen-Mangel und noch einiges mehr", listet Manuela B. auf. Für die Eltern ein Rätsel, für den Arzt ein klarer Fall. "Das Kind hat einen Impfschaden", behauptet Smarda am Telefon auf NT-Nachfrage. Die viel zu hohen Aluminiumwerte sind seiner Meinung nach ein Indikator dafür. "Jede Mineralwasserfabrik wird ständig kontrolliert, aber die Pharmaindustrie kann machen, was sie will", wettert er. "In Impfstoffen ist 200 Mal soviel Aluminium enthalten wie erlaubt."<br>Gesunde Kinder würde diese Dosis gerade so verkraften. "Kevin hat es nicht verkraftet." Leider könne man nicht 100-prozentig beweisen, dass das Impfen schuld an den Symptomen sei. Manuela B. macht sich dennoch Vorwürfe: "Wir hätten länger warten sollen", sagt sie. Die OP liegt zum Impfzeitpunkt erst acht Wochen zurück. Die Eltern versuchen zu klagen, das Verfahren läuft noch.<br>Ob nun das Impfen verantwortlich ist oder nicht, es ändert nichts an der Tatsache, dass Kevin krank ist. Smarda verspricht zu helfen und erklärt der Familie sein weiteres Vorgehen. Erst müssten die toxischen Gifte aus dem Körper ausgeleitet und dann die Blutwerte wieder in Ordnung gebracht werden. Dann könne man mit der Reparatur der geschädigten Organe beginnen. Obwohl die Krankenkasse diese Therapie ablehnt, entschließen sich die Eltern, dem Immunologen zu vertrauen. "Nach zwei, drei Monaten ging es unserem Sohn besser", erinnert sich die Mutter. "Er weinte nicht mehr so oft, hatte wieder mehr Appetit und nahm auch seine Umgebung wieder wahr." Lediglich Durchfall plagt ihn gelegentlich noch. Ein Lebensmittel-Allergietest bestätigt unter anderem die Unverträglichkeit von Kuhmilch, Schokolade, Erdnüssen, Ananas und Orangen. "Doch seit wir das wissen, ist der Durchfall weg."<br>Körper entgiftet<br>Ein neuer Bluttest bestätigt, was Manuela B. vermutet: In Kevins Körper befinden sich keine toxischen Gifte mehr. Smarda leitet den zweiten Schritt ein, der sich auf die in Mitleidenschaft gezogenen Organe, die neurologischen Schäden und das Gehör konzentrieren soll. An dem Punkt kommt ein Kollege aus den USA ins Spiel. Professor Jim Musick beschäftigt sich seit vielen Jahren mit der Regeneration von Haar- und Nervenzellen. Tests mit fast tauben Rennmäusen, die nach einer Stammzellentherapie wieder hören konnten, sorgten vor einigen Jahren auch in Deutschlands Medien für Aufsehen.<br>Der amerikanische Professor entwickelt mit Hilfe von Kevins Blut ein personalisiertes Medikament, das nur auf die Bedürfnisse des Kindes abgestimmt ist. "In den USA gibt es dafür schon ein FDA-Zulassung", erklärt die Mama. Die Injektionen, die Kevin alle zwei Wochen verabreicht werden, scheinen ihm gutzutun. Manuela B. spricht von einer erneuten Verbesserung von Kevins Zustand. Ein Hörtest weckt Hoffnungen. Die Ärzte einer deutschen HNO-Klinik stellen fest, dass der Bub in der Lage ist, einen Ton wahrzunehmen. "Das war vielleicht genau der Ton, den er beim Faschingszug gehört hat", vermutet der Vater. "Das muss irgendein heller Ton sein, denn bei den Bässen hat er nicht reagiert."<br>Die Familie würde die Behandlung gerne fortsetzen, doch das ist ihr finanziell nicht mehr möglich. 45.000 Euro haben sie bereits bezahlt. "Allein das Blutbild kostet 2500 Euro", rechnet Manuela B. vor. Und das ist jedes halbe Jahr notwendig, um die Werte zu überprüfen. Smarda hat der Familie unter die Arme gegriffen und einen Teil der Kosten vorfinanziert. "Das stottern wir jetzt in monatlichen Raten ab." Die Eltern bedauern, dass die Krankenkasse abblockt und die Therapie nicht unterstützt. Auch viele aus dem Umfeld hätten mit Unverständnis reagiert - deshalb hat die Familie Angst, ihren richtigen Namen zu nennen. "Doch wir bereuen nichts", bekräftigt Kevins Mama. "Aus medizinischer Sicht haben wir alles richtig gemacht, auch wenn es für unseren Geldbeutel schlecht war."<br>Im Herbst in die Schule<br>Im Herbst muss Kevin eingeschult werden. Bis dahin möchte die Familie ins Fränkische umziehen, denn bei Nürnberg gibt es eine Schule für Gehörlose. "Auch wenn es schön wäre, wenn Kevin wieder hören könnte, sind wir nicht mehr in der Lage, die Therapie finanziell weiter zu stemmen", gesteht sich Manuela B. ein. Laut Smarda müsste Kevin auch in den nächsten Jahren noch behandelt werden. "Nur so könnten sich die Neurostrukturen wieder erneuern", gibt der Prager Arzt zu bedenken. Schätzungen zufolge wären 65 000 Euro notwendig. Für die Familie ein Ding der Unmöglichkeit. "Doch wir sind glücklich, dass unser Sohn wenigstens wieder fröhlich und schmerzfrei ist und Lebensfreude zeigt", tröstet sich die Mama.<br>Jede Mineralwasserfabrik wird ständig kontrolliert, aber die Pharmaindustrie kann machen, was sie will. Dr. Joseph Smarda aus Prag''