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'''Mualla McManus''' est une australienne, docteur en pharmacie, membre de la Tick Borne Diseases Unit de la School of Medical Sciences (Pharmacology) de l'Université de Sydney. Elle est également directrice fondatrice de la Fondation Karl McManus (KMF), directrice de la pharmacie Gold Cross de Redfern en Nouvelle-Galles du Sud (Australie) et fait partie des directeurs de l'[[ILADS]].<ref>https://www.ilads.org/about/ilads-board-of-directors/</ref>
 
'''Mualla McManus''' est une australienne, docteur en pharmacie, membre de la Tick Borne Diseases Unit de la School of Medical Sciences (Pharmacology) de l'Université de Sydney. Elle est également directrice fondatrice de la Fondation Karl McManus (KMF), directrice de la pharmacie Gold Cross de Redfern en Nouvelle-Galles du Sud (Australie) et fait partie des directeurs de l'[[ILADS]].<ref>https://www.ilads.org/about/ilads-board-of-directors/</ref>
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== Description de la maladie et du décès de Karl McManus par Mualla McManus, sa veuve ==
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== Description de la maladie et du décès de Karl McManus par Mualla McManus sa veuve ==
 
Traduction Deepl:
 
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Donc, un couple qui, confronté à une pathologie lourde cherche à se renseigner sur Internet où il trouve le laboratoire [[Nick Harris|IGeneX]] du groupe [[ILADS]] aux USA, puis par ce biais le [[BCA-clinic|Borreliose-Centrum-Augsburg]], dont à l'époque [[Armin Schwarzbach]] était le directeur du laboratoire. Et les voilà persuadés que la pathologie de Karl McManus serait une [[maladie de Lyme|borréliose de Lyme]], malgré les tests sanguins ELISA négatifs de Karl en Australie.
 
Donc, un couple qui, confronté à une pathologie lourde cherche à se renseigner sur Internet où il trouve le laboratoire [[Nick Harris|IGeneX]] du groupe [[ILADS]] aux USA, puis par ce biais le [[BCA-clinic|Borreliose-Centrum-Augsburg]], dont à l'époque [[Armin Schwarzbach]] était le directeur du laboratoire. Et les voilà persuadés que la pathologie de Karl McManus serait une [[maladie de Lyme|borréliose de Lyme]], malgré les tests sanguins ELISA négatifs de Karl en Australie.
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De toute évidence, Karl McManus, souffrait d'une des variantes de l'ALS (Maladie de Charcot). Si le  séjour à la [[BCA-clinic]] l'a manifestement soulagé quelque peu au niveau musculaire, il ne pouvait absolument pas stopper sa terrible maladie qui est mortelle à brève échéance<ref>https://fr.wikipedia.org/wiki/Scl%C3%A9rose_lat%C3%A9rale_amyotrophique Article "Sclérose Latérale Amyotrophique"</ref>, ce qui est arrivé un peu plus de un an après son séjour à la [[BCA-clinic]] de Carsten Nicolaus.
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De toute évidence, Karl McManus, souffrait d'une des variantes de l'ALS (Maladie de Charcot). Si le  séjour à la [[BCA-clinic]] l'a manifestement soulagé quelque peu au niveau musculaire, il ne pouvait absolument pas stopper sa terrible maladie qui est mortelle à brève échéance<ref>https://www.inserm.fr/dossier/sclerose-laterale-amyotrophique-sla-maladie-charcot <br>'''Comprendre la sclérose latérale amyotrophique'''<br>La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. '''Elle affecte également la phonation (la production de sons) et la déglutition.'''<br>Il s’agit d’une maladie au pronostic sombre, dont l’issue est fatale après 3 à 5 ans d’évolution en moyenne. Le plus souvent, c’est l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des patients.<br>La SLA est due à la mort progressive des motoneurones, les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires. Les deux types de motoneurones effecteurs de la motricité sont touchés : ceux dits centraux, localisés dans le cerveau, et ceux dits périphériques, situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière. Ces derniers assurent le relais entre les motoneurones centraux et les muscles. Des travaux récents ont également montré que la spasticité, des raideurs musculaires douloureuses observées chez les patients atteints de SLA, est associée à la dégénérescence des neurones à sérotonine localisés dans le tronc cérébral.<br>'''Une maladie progressivement invalidante'''<br>La SLA apparaît généralement entre 50 et 70 ans, et souvent plus précocement lorsqu’elle est d’origine familiale.<br> Elle prend des formes différentes selon la nature de l’atteinte initiale :<br>- Dans environ 30% des cas, elle débute au niveau du tronc cérébral. On parle alors de formes à début bulbaire dont les premières manifestations sont les difficultés à articuler ou à déglutir.<br>- Dans les autres cas, la SLA altère d’abord les motoneurones périphériques : dans ces formes à début spinal, c’est par une faiblesse et une gêne au niveau d’un bras, d’une jambe ou d’une main que se manifeste le début de la maladie.<br>- La SLA s’intensifie ensuite progressivement : des contractures, raideurs des muscles et des articulations, apparaissent localement, puis l’atteinte se transmet à d’autres muscles. Une fonte musculaire et des troubles de la coordination finissent par gêner la marche, la préhension des objets et les difficultés à déglutir ou à articuler augmentent. L’atteinte des muscles respiratoires finit par intervenir, souvent à un stade avancé de la maladie. Elle précipite son aggravation et le risque de décès. …</ref>, ce qui est arrivé un peu plus de un an après son séjour à la [[BCA-clinic]] de Carsten Nicolaus.
    
Petite parenthèse, les test [[Nick Harris|IGeneX]], ne sont pas accrédités pour la [[maladie de Lyme]], ni aux USA ni ailleurs. Ils sont seulement accrédités pour le diagnostic de la tuberculose.
 
Petite parenthèse, les test [[Nick Harris|IGeneX]], ne sont pas accrédités pour la [[maladie de Lyme]], ni aux USA ni ailleurs. Ils sont seulement accrédités pour le diagnostic de la tuberculose.
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== Représentation de la KMF auprès du Comité consultatif clinique sur la [[maladie de Lyme]] (CACLD) ==
 
== Représentation de la KMF auprès du Comité consultatif clinique sur la [[maladie de Lyme]] (CACLD) ==
 
Ce comité australien ("Clinical Advisory Committee on Lyme Disease" ayant pour acronyme CACLD) comprend surtout des organismes officiels de santé australiens, par ex., l'Australian Government Department of Health, mais aussi quelques associations de patients, dont la Karl McManus Foundation (KMF). En 2013, la KMF était représentée par la pharmacienne Mualla McManus, le Dr [[Armin Schwarzbach]] et la Dre Ann Mitrovic.<ref>https://karlmcmanus.org.au/who-we-are/clinical-advisory/</ref>
 
Ce comité australien ("Clinical Advisory Committee on Lyme Disease" ayant pour acronyme CACLD) comprend surtout des organismes officiels de santé australiens, par ex., l'Australian Government Department of Health, mais aussi quelques associations de patients, dont la Karl McManus Foundation (KMF). En 2013, la KMF était représentée par la pharmacienne Mualla McManus, le Dr [[Armin Schwarzbach]] et la Dre Ann Mitrovic.<ref>https://karlmcmanus.org.au/who-we-are/clinical-advisory/</ref>
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== Dr Mualla McManus Heads Program Committee at the 18th Annual ILADS Conference – Boston 2017 ==
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ILADS is the premier tick borne disease educational society in the world. Each year ILADS conference is growing bigger with more and more delegates.  This year’s theme was “global perspective on tick borne diseases.” Speakers came from all continents.
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Dr. McManus headed the programme committee for the conference for which Dr Richard Horowitz said was the best ILADS conference he had attended to date.
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Along with many leaders in the field presenting their work, highlights included
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* Prof. Sally Cutler presented the relapsing fever Borrelia, a major  tick borne infection, that is endemic in the world.
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* Prof Ogi from Nigeria presented multiple tick borne pathogens that are endemic in Africa how TBDs research is are neglected in Africa.
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* Prof . Yoshinari from Brazil presented the Baggio-Yoshinari syndrome, Brazil’s Borrelia infection,
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* Prof. Diego Cadavid  presented the inflammatory phases of RF and the IL-10 contribution to survival.
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* Prof. [[Christian Perronne|Christian Perrone]] (sic) from France presented the need to form federations of organisations , a united  way to move forward.
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* Dr. [[John Shearer Lambert|Lambert]] from Ireland presented the situation in Ireland.
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Full ILADS agenda and conference info.
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There is a full report on the Global Lyme Alliance website.<ref>https://karlmcmanus.org.au/dr-mualla-mcmanus-heads-program-committee-18th-annual-ilads-conference-boston-2017/</ref>
    
== Liens externes ==
 
== Liens externes ==
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