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L'une des associations de malades, ChroniLyme, estime que les recommandations de la HAS équivalent à "la reconnaissance d'un Lyme possiblement chronique". Elle voit dans la réaction de l'ANM "la première défaite cinglante du camp du déni".
L'une des associations de malades, ChroniLyme, estime que les recommandations de la HAS équivalent à "la reconnaissance d'un Lyme possiblement chronique". Elle voit dans la réaction de l'ANM "la première défaite cinglante du camp du déni".
== Communiqué de presse de l'ensemble des sociétés savantes impliquées dans la prise en charge des maladies transmises par les tiques - 19 juillet 2018 ==
Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques: Pourquoi les sociétés scientifiques et professionnelles refusent de cautionner la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS.
Les représentants des disciplines médicales et scientifiques impliquées dans la prise en charge des patients atteints de maladies transmises par les tiques ont analysé les recommandations émises par la Haute Autorité de Santé (HAS). Une partie de ces recommandations repose sur des bases scientifiques et propose des prises en charge comparables aux recommandations internationales récentes. Ce n'est pas le cas pour le chapitre 4 concernant la "symptomatologie/syndrome persistant(e) polymorphe après une possible piqûre de tique" (SPPT) qui ne s'appuie sur aucune donnée validée.
Une lettre a été adressée à Madame la Présidente de la HAS afin que ce texte ne reste pas en l'état et que les travaux soient poursuivis pour améliorer de façon durable la prise en soins et l'accompagnement des patients. Nous déplorons le fait que cette demande n'ait pas été entendue et exprimons notre inquiétude sur les conséquences prévisibles.
Nous identifions des risques majeurs pour les patients en raison de la création d'une entité dépourvue de fondement scientifique (SPPT):
: - risque de majoration de l'errance diagnostique chez les patients présentant les symptômes médicalement inexpliqués
: - risque de prise en charge inadaptée et possiblement délétère de ces patients
: - risques liés au mésusage des antibiotiques pour les patients et la santé communautaire
C'est pourquoi les sociétés savantes et professionnelles signataires qui ont participé au groupe de travail réuni par la HAS ne valident pas certains chapitres de ces recommandations. L'Académie Nationale de Médecine a déjà exprimé son opinion vis-à-vis de ce texte et les universitaires de médecine générale représentés par le CNGE ont, par aileurs, demandé aux professionnels de ne pas suivre la recommandation concernant le SPPT.
Nous soulignons que la méthode d'écriture de cette recommandation ne répond pas aux critères de qualité habituels de la HAS. Le rapport d'élaboration n'a pas fait l'objet de discussions au sein du groupe de travail. Il contient des annexes dont le contenu est dénué de tout fondement scientifique et ne repose sur aucun niveau de preuve. Ces annexes n'ont pas leur place dans un document émanant de la HAS ayant valeur institutionnelle et risquent de susciter des interprétations et des prises en charge dangereuses.
C'est pourquoi nous souhaitons
: - La suppression du chapitre 4 des recommandations concernant le supposéé SPPT
: - Participer de façon active à la mise en place et au fonctionnement de centres de prise en charge pluridisciplinaires hospitaliers pour les patients présentant des symptômes inexpliqués. Ces centres devront impliquer l'ensemble des spécialités médicales. Les médecins généralistes, premier recours des patients, devront y participer activement.
: - Promouvoir et participer à des protocoles de recherche nationaux, validés par des instances reconnues.
: - Sensibiliser et former les professionnels de santé impliqués dans la prévention et le suivi clinique des patients.
: - Accompagner spécifiquement les patients souffrant de symptômes persistants après traitement d'une maladie de Lyme documentée.
: - Poursuivre les travaux afin d'aboutir à une recommandation fondée sur les preuves et les données actualisées de la science, en tenant compte des recommandations internationales disponibles des sociétés savantes allemandes, anglaises et américaines.
<ref>http://www.infectiologie.com/UserFiles/File/spilf/communiques/2018-07-19-communique-de-presse-borreliose-de-lyme.pdf</ref>
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