Modifications

Aller à la navigation Aller à la recherche
m
Ligne 132 : Ligne 132 :  
Paul G. Auwaertes est affilié à la Division of Infectious Diseases, Department of Medicine, The Johns Hopkins Medical Institutions, Baltimore, MD, USA<br>Johan S Bakken est affilié à la Section of Infectious Diseases, St Luke’s Hospital, Duluth, MN, USA<br>Raymond J Dattwyler est affilié à Division of Allergy, Immunology and Rheumatology, Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, USA,<br>J Stephen Dumler est affilié à la Division of Medical Microbiology, Department of Pathology, The Johns Hopkins Medical Institutions, Baltimore, MD, USA<br>John J Halperin est affilié à la  Atlantic Neuroscience Institute, Summit, NJ, USA et à la Mount Sinai School of Medicine, New York, NY, USA<br>Edward McSweegan est affilié Crofton, MD, USA<br>Robert B Nadelman est affilié à la Division of Infectious Diseases, Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, US<br>Susan O’Connell est affiliée à la Lyme Borreliosis Unit, Health Protection Agency Microbiology Laboratory, Southampton General Hospital, Southampton, UK<br>Eugene D Shapiro est affilié au Department of Pediatrics, Department of Epidemiology and Public Health, and Department of Investigative Medicine, Yale University, New Haven, CT, USA<br>Sunil K Sood est affilié à la Division of Pediatric Infectious Diseases, Cohen Children’s Medical Center, Manhasset, NY, USA<br>Allen C Steere est affilié à la Division of Rheumatology, Allergy and Immunology, Massachusetts General Hospital, Harvard Medical School, Boston, MA, USA,<br>Arthur Weinstein est affilié à la Section of Rheumatology, Department of Medicine, Washington Hospital Center and Georgetown University Medical Center, Washington, DC, USA, <br>et Gary P Wormser est affilié à la Division of Infectious Diseases, Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, USA.
 
Paul G. Auwaertes est affilié à la Division of Infectious Diseases, Department of Medicine, The Johns Hopkins Medical Institutions, Baltimore, MD, USA<br>Johan S Bakken est affilié à la Section of Infectious Diseases, St Luke’s Hospital, Duluth, MN, USA<br>Raymond J Dattwyler est affilié à Division of Allergy, Immunology and Rheumatology, Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, USA,<br>J Stephen Dumler est affilié à la Division of Medical Microbiology, Department of Pathology, The Johns Hopkins Medical Institutions, Baltimore, MD, USA<br>John J Halperin est affilié à la  Atlantic Neuroscience Institute, Summit, NJ, USA et à la Mount Sinai School of Medicine, New York, NY, USA<br>Edward McSweegan est affilié Crofton, MD, USA<br>Robert B Nadelman est affilié à la Division of Infectious Diseases, Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, US<br>Susan O’Connell est affiliée à la Lyme Borreliosis Unit, Health Protection Agency Microbiology Laboratory, Southampton General Hospital, Southampton, UK<br>Eugene D Shapiro est affilié au Department of Pediatrics, Department of Epidemiology and Public Health, and Department of Investigative Medicine, Yale University, New Haven, CT, USA<br>Sunil K Sood est affilié à la Division of Pediatric Infectious Diseases, Cohen Children’s Medical Center, Manhasset, NY, USA<br>Allen C Steere est affilié à la Division of Rheumatology, Allergy and Immunology, Massachusetts General Hospital, Harvard Medical School, Boston, MA, USA,<br>Arthur Weinstein est affilié à la Section of Rheumatology, Department of Medicine, Washington Hospital Center and Georgetown University Medical Center, Washington, DC, USA, <br>et Gary P Wormser est affilié à la Division of Infectious Diseases, Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, USA.
   −
Le Pr [[Christian Perronne]] n'hésite pas envoyer en 2012 un commentaire critique à propos de l'article publié par Paul G Auwaerter et ses collègues<ref>https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70053-1/fulltext</ref> à propos de l'article "Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease" publié par Paul G. Auwaerter et ses collègues en septembre 2011 dans la revue Lancet Inf Dis.<ref>https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4489928/</ref> mettant en garde contre les “Lyme literate medical doctors” (LLMDs), les activistes du groupe [[ILADS]], les antibiothérapies de longues durées, la Lyme Disease Association (LDA) in New Jersey et la California Lyme Disease Association (CALDA), le film intitulé ''Under Our Skin'', la société allemande de la borréliose [la Deutsche Borreliose-Gesellschaft] et l'association néerlandaise de Lyme [Lymevereniging], etc.  
+
Le Pr [[Christian Perronne]] n'hésite pas envoyer en 2012 un commentaire critique à propos de l'article de Paul G Auwaerter et ses collègues "Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease" publié en septembre 2011 dans la revue Lancet Inf Dis.<ref>https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4489928/</ref> mettant en garde contre les “Lyme literate medical doctors” (LLMDs), les activistes du groupe [[ILADS]], les antibiothérapies de longues durées, la Lyme Disease Association (LDA) du New Jersey et la California Lyme Disease Association (CALDA), le film intitulé ''Under Our Skin'', la société allemande de la borréliose [la Deutsche Borreliose-Gesellschaft] et l'association néerlandaise de Lyme [Lymevereniging], etc.  
   −
Traduction Deepl de la lettre envoyée en mai 2012 par [[Christian Perronne]] aux auteurs de l'article « Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease » publié en septembre 2011:
+
Traduction Deepl du commentaire envoyé en mai 2012 par [[Christian Perronne]] aux auteurs de l'article « Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease » publié en septembre 2011 <ref>https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70053-1/fulltext</ref>:
   −
Paul Auwaerter et ses collègues<sup>1</sup> comparent certains militants de la maladie de Lyme qui utilisent des arguments non fondés sur des preuves aux extrémistes anti-VIH ou anti-vaccination. Leur point de vue personnel montre que la pensée non scientifique et les mauvaises pratiques existent dans de nombreuses spécialités. Une telle orientation a malheureusement abouti à la suppression du débat scientifique légitime et nécessaire sur la prise en charge des syndromes d'étiologie peu claire, qui surviennent parfois après un épisode préalablement prouvé de maladie de Lyme ou de morsure de tique. Les recommandations de santé publique devraient s'appuyer sur des données solides fondées sur des preuves et non sur des avis d'experts, comme le montre l'examen par Lee et Vielmeyer<sup>2</sup> des directives de l'Infectious Disease Society of America dans le cas de la maladie de Lyme.
+
Paul Auwaerter et ses collègues<sup>1</sup> comparent certains militants de la maladie de Lyme qui utilisent des arguments non fondés sur des preuves aux extrémistes anti-VIH ou anti-vaccination. Leur point de vue personnel montre que la pensée non scientifique et les mauvaises pratiques existent dans de nombreuses spécialités. Une telle orientation a malheureusement abouti à la suppression du débat scientifique légitime et nécessaire sur la prise en charge des syndromes d'étiologie peu claire, qui surviennent parfois après un épisode préalablement prouvé de maladie de Lyme ou de morsure de tique. Les recommandations de santé publique devraient s'appuyer sur des données solides fondées sur des preuves et non sur des avis d'experts, comme le montre l'examen par Lee et Vielmeyer<sup>2</sup> des directives de l'Infectious Disease Society of America dans le cas de la [[maladie de Lyme]].
    
Les tests sérologiques recommandés pour la maladie de Lyme varient considérablement en termes de sensibilité. Comme il n'existe pas de norme de référence fiable - comme un score clinique spécifique, une culture ou une PCR - les seuils de ces tests sont décidés avec des donneurs sains et calculés de manière arbitraire. Plusieurs études ont montré que les cas de maladie de Lyme séronégatifs peuvent être prouvés par la culture ou la PCR. Des patients séronégatifs ont été inclus comme des cas de maladie de Lyme dans un essai clinique majeur.<sup>3</sup>
 
Les tests sérologiques recommandés pour la maladie de Lyme varient considérablement en termes de sensibilité. Comme il n'existe pas de norme de référence fiable - comme un score clinique spécifique, une culture ou une PCR - les seuils de ces tests sont décidés avec des donneurs sains et calculés de manière arbitraire. Plusieurs études ont montré que les cas de maladie de Lyme séronégatifs peuvent être prouvés par la culture ou la PCR. Des patients séronégatifs ont été inclus comme des cas de maladie de Lyme dans un essai clinique majeur.<sup>3</sup>
Ligne 144 : Ligne 144 :  
De plus, des études évaluées par des pairs montrent que d'autres infections bactériennes, virales ou parasitaires pourraient contribuer aux syndromes associés à la maladie de Lyme ou à ses mimiques. L'implication microbienne est activement étudiée dans d'autres pathologies bien connues mais mal comprises. Par exemple, le rôle possible des spirochètes, dont B. burgdorferi, est devenu le sujet de recherches sur la physiopathologie de la maladie d'Alzheimer.<sup>6</sup>
 
De plus, des études évaluées par des pairs montrent que d'autres infections bactériennes, virales ou parasitaires pourraient contribuer aux syndromes associés à la maladie de Lyme ou à ses mimiques. L'implication microbienne est activement étudiée dans d'autres pathologies bien connues mais mal comprises. Par exemple, le rôle possible des spirochètes, dont B. burgdorferi, est devenu le sujet de recherches sur la physiopathologie de la maladie d'Alzheimer.<sup>6</sup>
   −
Les syndromes sans cause claire ni preuve objective ne devraient plus être appelés maladie de Lyme chronique. Ces syndromes sont probablement causés par plusieurs facteurs ; par conséquent, les étiologies infectieuses et non infectieuses doivent être envisagées. Limiter le débat à la seule maladie de Lyme est très improductif, car il est peu probable que cette maladie soit l'explication universelle des maux persistants de nos patients. Ces syndromes avec une possible implication microbienne doivent être étudiés avec les meilleurs tests disponibles et avec une approche scientifique fraîche et ouverte.
+
Les syndromes sans cause claire ni preuve objective ne devraient plus être appelés [[maladie de Lyme chronique]]. Ces syndromes sont probablement causés par plusieurs facteurs ; par conséquent, les étiologies infectieuses et non infectieuses doivent être envisagées. Limiter le débat à la seule maladie de Lyme est très improductif, car il est peu probable que cette maladie soit l'explication universelle des maux persistants de nos patients. Ces syndromes avec une possible implication microbienne doivent être étudiés avec les meilleurs tests disponibles et avec une approche scientifique fraîche et ouverte.
    
Je déclare n'avoir aucun conflit d'intérêt.
 
Je déclare n'avoir aucun conflit d'intérêt.
 
<ref name='perauw'>https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70053-1/fulltext Lettre envoyée par Christian Perronne à Auwaerter et ses collègues</ref>
 
<ref name='perauw'>https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70053-1/fulltext Lettre envoyée par Christian Perronne à Auwaerter et ses collègues</ref>
   −
[Commentaire de Psiram.com: [[Christian Perronne]] n'hésite pas à dire, à propos de l'ensemble des auteurs de l'article, "Leur point de vue personnel montre que la pensée non scientifique et les mauvaises pratiques existent dans de nombreuses spécialités.", suggérant que les auteurs ont une pensée non-scientifique et de mauvaises pratiques. Et il rajoute plus loin "Les recommandations de santé publique devraient s'appuyer sur des données solides fondées sur des preuves et non sur des avis d'experts, suggérant que les auteurs de l'article qu'il critique ne s'appuient pas sur des données solides fondées sur des preuves. Un comble alors que [[Christian Perronne]] n'est même pas capable de voir au premier coup d'oeil qu'un appareil basé sur l'[[effet Kirlian]] (appelé "Vital Harmony") relève de la charlatanerie… Et le président de la FFMVT se fait lui-aussi berner en l'occurence…]
+
[Commentaire de Psiram.com: [[Christian Perronne]] n'hésite pas à dire, à propos de l'ensemble des auteurs de l'article, "Leur point de vue personnel montre que la pensée non scientifique et les mauvaises pratiques existent dans de nombreuses spécialités.", suggérant que les auteurs ont une pensée non-scientifique et de mauvaises pratiques. Et il rajoute plus loin "Les recommandations de santé publique devraient s'appuyer sur des données solides fondées sur des preuves et non sur des avis d'experts, suggérant que les auteurs de l'article qu'il critique ne s'appuient pas sur des données solides fondées sur des preuves. Un comble alors que [[Christian Perronne]] n'est même pas capable de voir au premier coup d'oeil qu'un appareil basé sur l'[[effet Kirlian]] (appelé "Vital Harmony") relève de la charlatanerie…]
   −
Il est répondu globalement à [[Christian Perronne]] et à Carl Tuttle (qui a lui aussi envoyé un lettre de protestation à propos du même article<ref>https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70054-3/fulltext</ref>) :  
+
Il est répondu globalement à Stella Huyshe-Shires, [[Christian Perronne]] et à Carl Tuttle (qui ont eux aussi envoyé des commentaires critiques à propos du même article<ref>https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70054-3/fulltext</ref>) :  
   −
[Traduction DeepL de la réponse des auteurs de l'article à leurs détracteurs: ]<br>"Bien que nous soutenions les efforts visant à éduquer les cliniciens et le public avec des informations de haute qualité et fondées sur des preuves concernant l'infection par ''Borrelia burgdorferi'', les commentaires de Stella Huyshe-Shires concernant notre opinion personnelle suggèrent à tort que le Royaume-Uni n'est pas touché par les préoccupations antiscientifiques. Un rapport de Cottle et ses collègues <sup>1</sup> a montré que la plupart des patients adressés à une unité de maladies infectieuses à Liverpool, au Royaume-Uni, pour la maladie de Lyme (n=115) n'étaient pas atteints de cette maladie. Sur 38 patients atteints du syndrome de fatigue chronique, 45 % ont été étiquetés à tort comme souffrant de la maladie de Lyme chronique par des praticiens alternatifs. Ces patients avaient reçu des antibiotiques inutiles au lieu d'autres stratégies de gestion ciblées, ce qui confirme que le surdiagnostic et la gestion inappropriée de la maladie de Lyme se produisent également au Royaume-Uni et renforce les préoccupations citées par la British Infection Association.''
+
[Traduction DeepL de la réponse des auteurs de l'article à leurs trois détracteurs: ]<br>"Bien que nous soutenions les efforts visant à éduquer les cliniciens et le public avec des informations de haute qualité et fondées sur des preuves concernant l'infection par ''Borrelia burgdorferi'', les commentaires de Stella Huyshe-Shires concernant notre opinion personnelle suggèrent à tort que le Royaume-Uni n'est pas touché par les préoccupations antiscientifiques. Un rapport de Cottle et ses collègues <sup>1</sup> a montré que la plupart des patients adressés à une unité de maladies infectieuses à Liverpool, au Royaume-Uni, pour la maladie de Lyme (n=115) n'étaient pas atteints de cette maladie. Sur 38 patients atteints du syndrome de fatigue chronique, 45 % ont été étiquetés à tort comme souffrant de la maladie de Lyme chronique par des praticiens alternatifs. Ces patients avaient reçu des antibiotiques inutiles au lieu d'autres stratégies de gestion ciblées, ce qui confirme que le surdiagnostic et la gestion inappropriée de la maladie de Lyme se produisent également au Royaume-Uni et renforce les préoccupations citées par la British Infection Association.''
   −
[[Christian Perronne]] et Carl Tuttle croient tous deux que les tests sérologiques actuels pour ''B. burgdorferi'' ne sont pas fiables. Bien que le système immunitaire humain puisse prendre de 2 à 3 semaines pour produire des concentrations détectables d'anticorps dans les premières phases de la maladie de Lyme, ce retard est également signalé dans de nombreuses autres infections bactériennes. Ce retard n'annule en rien l'utilité de la sérologie à deux niveaux, qui a des résultats fiables dans les symptômes ultérieurs de la maladie de Lyme, y compris l'arthrite et les présentations neurologiques. Plutôt que de demander aux gens de contester cette approche bien validée qui est utilisée depuis plus de 15 ans, les critiques devraient fournir des preuves de qualité à l'appui de leur diagnostic ou leur traitement de la [[maladie de Lyme chronique]]. De plus, les recommandations pour la maladie de Lyme dans les directives de l'Infectious Diseases Society of America (IDSA) ne sont pas basées sur des avis d'experts mais plutôt sur des preuves de niveau I provenant d'essais contrôlés randomisés pour des questions cliniques importantes, telles que le défi d'un traitement pour le traitement de la maladie de Lyme précoce ou tardive et la faible efficacité des antibiotiques pour le syndrome post-maladie de Lyme.
+
[[Christian Perronne]] et Carl Tuttle croient tous deux que les tests sérologiques actuels pour ''B. burgdorferi'' ne sont pas fiables. Bien que le système immunitaire humain puisse prendre de 2 à 3 semaines pour produire des concentrations détectables d'anticorps dans les premières phases de la maladie de Lyme, ce retard est également signalé dans de nombreuses autres infections bactériennes. Ce retard n'annule en rien l'utilité de la sérologie à deux niveaux, qui a des résultats fiables dans les symptômes ultérieurs de la maladie de Lyme, y compris l'arthrite et les présentations neurologiques. Plutôt que de demander aux gens de contester cette approche bien validée qui est utilisée depuis plus de 15 ans, les critiques devraient fournir des preuves de qualité à l'appui de leur diagnostic ou leur traitement de la [[maladie de Lyme chronique]]. De plus, les recommandations pour la [[maladie de Lyme]] dans les directives de l'Infectious Diseases Society of America (IDSA) ne sont pas basées sur des avis d'experts mais plutôt sur des preuves de niveau I provenant d'essais contrôlés randomisés pour des questions cliniques importantes, telles que le défi d'un traitement pour le traitement de la maladie de Lyme précoce ou tardive et la faible efficacité des antibiotiques pour le syndrome post-maladie de Lyme.
    
Après la remise en question de la directive IDSA 2006 pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Lyme, un comité d'examen scientifique indépendant a décidé que les recommandations devaient rester inchangées. La notion de [[maladie de Lyme chronique]], qui n'a pas gagné en popularité à juste titre, est peu étayée sur le plan clinique ou scientifique pour la plupart des médecins praticiens. Par exemple, dans le Connecticut, seuls 2 % des prestataires de soins primaires utilisent ce diagnostic bien que que la maladie de Lyme soit endémique dans l'État. Par conséquent, les médecins reconnaissent la valeur des preuves scientifiques si on les compare avec les efforts législatifs étatiques et les prises de position politiques.
 
Après la remise en question de la directive IDSA 2006 pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Lyme, un comité d'examen scientifique indépendant a décidé que les recommandations devaient rester inchangées. La notion de [[maladie de Lyme chronique]], qui n'a pas gagné en popularité à juste titre, est peu étayée sur le plan clinique ou scientifique pour la plupart des médecins praticiens. Par exemple, dans le Connecticut, seuls 2 % des prestataires de soins primaires utilisent ce diagnostic bien que que la maladie de Lyme soit endémique dans l'État. Par conséquent, les médecins reconnaissent la valeur des preuves scientifiques si on les compare avec les efforts législatifs étatiques et les prises de position politiques.
Ligne 214 : Ligne 214 :  
* Nele Lijnen, sénatrice
 
* Nele Lijnen, sénatrice
 
* Mme Rauwoens, mère d’une personne atteinte par la maladie
 
* Mme Rauwoens, mère d’une personne atteinte par la maladie
* Pr. Perronne, spécialiste français <ref>https://www.youtube.com/watch?v=AaqP2kwz6W4 Ronde Tafel - De strijd tegen de Ziekte van Lyme - deel 1, mise en ligne le 8 mai 2014 par Nele Lijnen. Durée 42:37 Introduction avec Nele Lijnen, puis à à 12:40 le témoignage de Michelle Rauwoens, et enfin, à 23:35, début de l'intervention de Christian Perronne</ref>
+
* [[Christian Perronne|Pr. Perronne]], spécialiste français <ref>https://www.youtube.com/watch?v=AaqP2kwz6W4 Ronde Tafel - De strijd tegen de Ziekte van Lyme - deel 1, mise en ligne le 8 mai 2014 par Nele Lijnen. Durée 42:37 Introduction avec Nele Lijnen, puis à à 12:40 le témoignage de Michelle Rauwoens, et enfin, à 23:35, début de l'intervention de Christian Perronne</ref>
 
* [[Kenny de Meirleir]] <ref>https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s Suite de l'intervention de Christian Perronne, puis à 10:10 intervention de [[Kenny de Meirleir]] jusqu'à 30:50 (en néerlandais), et enfin, à 33:33, début de l'intervention de Valérie Obsomer. Video mise en ligne le 8 mai 2014 par Nele Lijnen.</ref>
 
* [[Kenny de Meirleir]] <ref>https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s Suite de l'intervention de Christian Perronne, puis à 10:10 intervention de [[Kenny de Meirleir]] jusqu'à 30:50 (en néerlandais), et enfin, à 33:33, début de l'intervention de Valérie Obsomer. Video mise en ligne le 8 mai 2014 par Nele Lijnen.</ref>
 
* Valérie Obsomer, chercheuse à l’UCL, spécialiste des tiques et de la [[maladie de Lyme]] <ref>https://www.youtube.com/watch?v=cVZN8URIkdo Suite de l'intervention de Valérie Obsomer. Video mise en ligne le 8 mai 2014 par Nele Lijnen. </ref>
 
* Valérie Obsomer, chercheuse à l’UCL, spécialiste des tiques et de la [[maladie de Lyme]] <ref>https://www.youtube.com/watch?v=cVZN8URIkdo Suite de l'intervention de Valérie Obsomer. Video mise en ligne le 8 mai 2014 par Nele Lijnen. </ref>
12 764

modifications

Menu de navigation