Différences entre les versions de « DAN! »
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* Le processus d'enquête n'avait prévu aucun mécanisme de communication de suivi si une "amélioration" s'avérait être temporaire et que le parent conclait plus tard que le produit "arrêtait de marcher." | * Le processus d'enquête n'avait prévu aucun mécanisme de communication de suivi si une "amélioration" s'avérait être temporaire et que le parent conclait plus tard que le produit "arrêtait de marcher." | ||
* Les évaluations ne sont pas normalisées afin d'assurer que tous les critères pour juger l'amélioration étaient les mêmes d'un parent à l'autre. | * Les évaluations ne sont pas normalisées afin d'assurer que tous les critères pour juger l'amélioration étaient les mêmes d'un parent à l'autre. | ||
| − | + | * Il n'y a aucune raison de croire que les parents qui ont soumis des rapports étaient un échantillon représentatif des parents ayant des enfants autistes. Il est beaucoup plus probable quils considéraient généralement les interventions biomédicales comme dignes d'intérêt. | |
* Il n'y avait aucun moyen de déterminer si les rapports reflètent même un échantillon représentatif de l'expérience de ceux qui envoyé un rapport. Il y a tout lieu de croire que les traitements ont été donnés à des dizaines de milliers d'enfants autistes et que beaucoup d'entre eux ont reçu beaucoup [de traitements]. Mais pendant les + de 40 ans où l'enquête a été effectuée, le nombre moyen de rapports par an était inférieur à 700 et le nombre moyen des items non standard figurant dans les rapports était entre 2 et 3. Personne ne sait si les enfants qui étaient englobés dans les rapports faisaient faisaient en fait mieux que les enfants similaires dont les parents qui n'ont pas envoyé de rapport. On ne sait pas non plus pourquoi le nombre d'items rapportés [qui ont fait l'objet d'un rapport] étaient beaucoup moins nombreux que le nombre d'items testés. Mais il est bien connu que les gens sont plus susceptibles de signaler des expériences positives que les expériences négatives. | * Il n'y avait aucun moyen de déterminer si les rapports reflètent même un échantillon représentatif de l'expérience de ceux qui envoyé un rapport. Il y a tout lieu de croire que les traitements ont été donnés à des dizaines de milliers d'enfants autistes et que beaucoup d'entre eux ont reçu beaucoup [de traitements]. Mais pendant les + de 40 ans où l'enquête a été effectuée, le nombre moyen de rapports par an était inférieur à 700 et le nombre moyen des items non standard figurant dans les rapports était entre 2 et 3. Personne ne sait si les enfants qui étaient englobés dans les rapports faisaient faisaient en fait mieux que les enfants similaires dont les parents qui n'ont pas envoyé de rapport. On ne sait pas non plus pourquoi le nombre d'items rapportés [qui ont fait l'objet d'un rapport] étaient beaucoup moins nombreux que le nombre d'items testés. Mais il est bien connu que les gens sont plus susceptibles de signaler des expériences positives que les expériences négatives. | ||
| − | * Des rapports positifs auraient pu avoir été le résultat de coïncidence, comme une variation quotidienne du comportement d'un enfant, le résultat de mesures éducatives, d'un bon parentage, ou la tendance naturelle des enfants de mûrir quand ils deviennent plus âgés. Pour mesurer l'efficacité, il est nécessaire de comparer les personnes traitées avec d'autres | + | * Des rapports positifs auraient pu avoir été le résultat de coïncidence, comme une variation quotidienne du comportement d'un enfant, le résultat de mesures éducatives, d'un bon parentage, ou la tendance naturelle des enfants de mûrir quand ils deviennent plus âgés. Pour mesurer l'efficacité, il est nécessaire de comparer les personnes traitées avec d'autres qui ne reçoivent pas le traitement. |
| + | * Parce que prendre ses rêves pour la réalité et d'autres biais peuvent influencer la façon dont les observations sont reçues, il est également important que les évaluations des résultats soient faire par des tiers qui ne soit pas avec émotionnellement impliquées et qui ne sachent pas quelles interventions ont été utilisées. | ||
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| + | En conclusion, les données de l'enquête ont identifié des mesures que les parents ont essayées, mais elles ne devraient pas être considérés comme des preuves d'efficacité. La seule façon de déterminer l'efficacité est de réaliser des études en double aveugle, randomisées et contrôlées sur un ou quelques traitements à la fois. Jusqu'à présent, très peu de suppléments, de régimes alimentaires, ou de traitements médicamenteux non standard couverts par l'enquête ont été soumis à de tels tests, et les rares qui l'ont été n'ont pas démontré être bénéfiques<ref>http://researchautism.net/autism-interventions/our-evaluations-interventions Article "Our Evaluations of Autism Interventions, Treatments and Therapies"</ref>. | ||
== Références == | == Références == | ||
Version du 29 juillet 2015 à 18:43
DAN!, acronyme pour Defeat Autism Now!.
Traduction d'un article en anglais publié sur site américain Quackwatch de Stephen Barrett intitulé "A Critical Look at Defeat Autism Now! and the "DAN! Protocol" (Un regard critique sur Defeat Autism Now! et le «DAN! Protocole) signé par Stephen Barret lui-même et posté le 1er juin 2015 [1] :
Defeat Autism Now! (DAN!), qui a été fermé en 2011, était un projet de l'Autism Research Institute (ARI), une organisation à but non lucratif fondée en 1967 par Bernard Rimland, Ph.D. (1928-2006). Rimland, qui était un psychologue de recherche, a aidé à dissiper l'opinion longtemps dominante selon laquelle l'autisme était causé par un maternage défectueux [2]. Mais plus tard dans sa carrière, il a conclu incorrectement que l'autisme était causé par des vaccins et pourrait être traité efficacement par désintoxication et des suppléments alimentaires.
Le projet DAN!, qui a été lancé en 2005, est né de discussions entre Rimland, Jon Pangborn, Ph.D., et Sidney MacDonald Baker, MD, qui tous s'intéressaient aux approches non standard pour le traitement des enfants autistes [3]. Rimland et Pangborn avaient tous les deux des membres de leur famille qui étaient autistes. Pangborn est un ingénieur chimiste qui, de 1988 à 1995, a servi de président à Doctor's Data, un laboratoire qui fournit/propose des tests d'urine et de cheveux qui sont utilisés pour diagnostiquer la toxicité de métaux lourds inexistante [3] [4]. Il est également consultant pour Kirkman Laboratories, qui commercialise "plus de 100 produits dédiés à la supplémentation nutritionnelle dans l'autisme." [5]. Baker est un pédiatre qui avait prescrit des suppléments diététiques pour beaucoup de ses patients. Rimland l'avait rencontré en 1978 quand Baker avait assisté à un exposé de Rimland et [Baker] a dit par la suite que rien de ce qu'il avait essayé dans sa pratique pédiatrique n'avait marché aussi rapidement que la megavitamin therapy [6]. Rimland a également indiqué que "Baker et Pangborn avaient travaillé ensemble sur la biochimie de l'autisme depuis le début des années 1980" [7].
En 1995, ARI a sponsorisé un meeting de 3 jours auquel ont assisté environ 30 professionnels qui ont discuté de ce qu'ils faisaient et de ce qu'ils croyaient avoir marché pour eux. Ces déterminations ne provenaient pas d'études bien conçues, mais étaient fondées sur des impressions cliniques, des observations rapportées par les parents aux médecins traitants et de réponses aux questionnaires qu'ARI avait recueillis. Le meeting a produit un document de consensus - co-rédigé par Baker et Pangborn - qui a été publié en 1996 en tant que Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems (évaluation des options biomédicales pour les enfants atteints d'autisme et problèmes connexes), mais auquel il était souvent fait référence sous le nom de "DAN! Clinical Manual" (Manuel clinique DAN!) ou de "DAN! Protocol" (Protocole DAN!). En 2005, après avoir subi cinq révisions, le rapport a été largement réécrit, révisé une fois de plus, et publié par ARI en tant que gros livre appelé Autism: Effective Biomedical Treatments (Autisme: Traitements biomédicaux efficaces). La version originale du livre comportait 41 pages. La version 2005, que j'ai, a environ 330 pages et mesure 8,25 x 10,75 pouces [8]. J'estime qu'il contient environ 220.000 mots.
Enquête des parents sur l'efficacité du traitement d'ARI
En 1967, Rimland a commencé à encourager les parents à évaluer leurs expériences avec diverses méthodes de traitement. Il pensait que si un nombre suffisant étaient recueillies, les données pourraient suggérer quels traitements devraient être étudiés de plus près. En 2009, ARI a indiqué que des données avaient été recueillies auprès de plus de 27.000 parents [9]. Le rapport de 2009 comprenait des données sur environ 40 médicaments standards et environ 40 types de traitements non standard avec les pourcentages évalués comme "allait pire" (comportement pire), "aucun effet", ou "allait mieux." La quatrième colonne, "Mieux:Pire" est le nombre des améliorés rapportées divisé par le nombre des empirés. La figure de droite est une petite partie de la table sans-médicaments.
Rimland, Baker, et beaucoup d'autres ont affirmé que les rapports des parents à ARI sont la preuve que les traitements sont efficaces. Mais cela est absolument faux. Pour déterminer si quelque chose fonctionne, il est nécessaire de prouver qu'un échantillon représentatif de personnes utilisant la méthode fait mieux que des personnes similaires qui ne le font pas [utiliser la méthode]. Pourtant :
- L'enquête sur l'efficacité du traitement d'ARI a simplement demandé aux parents d'évaluer les interventions sur une échelle de six points. Elle n'a rien demandé au sujet de la posologie, de la durée d'administration avant que l'estimation n'ait été faite, les critères utilisés par les parents pour donner leur évaluation, ou si d'autres choses étaient faites en même temps.
- Le processus d'enquête n'avait prévu aucun mécanisme de communication de suivi si une "amélioration" s'avérait être temporaire et que le parent conclait plus tard que le produit "arrêtait de marcher."
- Les évaluations ne sont pas normalisées afin d'assurer que tous les critères pour juger l'amélioration étaient les mêmes d'un parent à l'autre.
- Il n'y a aucune raison de croire que les parents qui ont soumis des rapports étaient un échantillon représentatif des parents ayant des enfants autistes. Il est beaucoup plus probable quils considéraient généralement les interventions biomédicales comme dignes d'intérêt.
- Il n'y avait aucun moyen de déterminer si les rapports reflètent même un échantillon représentatif de l'expérience de ceux qui envoyé un rapport. Il y a tout lieu de croire que les traitements ont été donnés à des dizaines de milliers d'enfants autistes et que beaucoup d'entre eux ont reçu beaucoup [de traitements]. Mais pendant les + de 40 ans où l'enquête a été effectuée, le nombre moyen de rapports par an était inférieur à 700 et le nombre moyen des items non standard figurant dans les rapports était entre 2 et 3. Personne ne sait si les enfants qui étaient englobés dans les rapports faisaient faisaient en fait mieux que les enfants similaires dont les parents qui n'ont pas envoyé de rapport. On ne sait pas non plus pourquoi le nombre d'items rapportés [qui ont fait l'objet d'un rapport] étaient beaucoup moins nombreux que le nombre d'items testés. Mais il est bien connu que les gens sont plus susceptibles de signaler des expériences positives que les expériences négatives.
- Des rapports positifs auraient pu avoir été le résultat de coïncidence, comme une variation quotidienne du comportement d'un enfant, le résultat de mesures éducatives, d'un bon parentage, ou la tendance naturelle des enfants de mûrir quand ils deviennent plus âgés. Pour mesurer l'efficacité, il est nécessaire de comparer les personnes traitées avec d'autres qui ne reçoivent pas le traitement.
- Parce que prendre ses rêves pour la réalité et d'autres biais peuvent influencer la façon dont les observations sont reçues, il est également important que les évaluations des résultats soient faire par des tiers qui ne soit pas avec émotionnellement impliquées et qui ne sachent pas quelles interventions ont été utilisées.
En conclusion, les données de l'enquête ont identifié des mesures que les parents ont essayées, mais elles ne devraient pas être considérés comme des preuves d'efficacité. La seule façon de déterminer l'efficacité est de réaliser des études en double aveugle, randomisées et contrôlées sur un ou quelques traitements à la fois. Jusqu'à présent, très peu de suppléments, de régimes alimentaires, ou de traitements médicamenteux non standard couverts par l'enquête ont été soumis à de tels tests, et les rares qui l'ont été n'ont pas démontré être bénéfiques[10].
Références
- ↑ 1,0 1,1 et 1,2 http://www.quackwatch.com/04ConsumerEducation/Nonrecorg/dan/overview.html
- ↑ http://en.wikipedia.org/wiki/Bernard_Rimland
- ↑ 3,0 et 3,1 http://www.quackwatch.com/01QuackeryRelatedTopics/hair.html
- ↑ http://www.quackwatch.com/01QuackeryRelatedTopics/Tests/urine_toxic.html
- ↑ Brudnak M and others. The Kirkman Guide to Intestinal Health in Autism Spectrum Disorder. Lake Oswego, OR: Kirkman Laboratories, 2001.
- ↑ http://www.ariconference.com/ari/newsletter/151/page3.pdf Article "Sidney Baker, M.D., and the Medigenesis breakthrough." publié dans Autism Research Review International 15(1):3, 2001
- ↑ Rimland B. The history of the Autism Research Institute and the Defeat Autism Now! (DAN(!) project. In Edelson SM, Rimland B, editors. Recovering Autistic Children. San Diego, CA: Autism Research Institute, 2006, pp 15-25.
- ↑ Pangborn J, Baker SM. Autism: Effective Biomedical Treatments. San Diego, CA: Autism Research Institute, Sept, 2005.
- ↑ Parent ratings of behavioral effects of biomedical interventions. ARI Publication 34, March 2009. (Évaluations parentales des effets sur le comportement des interventions biommédicales)
- ↑ http://researchautism.net/autism-interventions/our-evaluations-interventions Article "Our Evaluations of Autism Interventions, Treatments and Therapies"
cet article est une ébauche