Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques

De Psiram
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≥La Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) est une association créée en 2015 regroupant des associations de patients Lyme, des médecins et des chercheurs. La personnalité la plus marquante et médiatisée de cet organisme est le Prof Christian Perronne qui en a été, jusqu'au 19 octobre 2020, le vice-président et le président de son Conseil scientifique. Richard Horowitz en est le membre d'honneur [1].

La FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) avait explicitement inscrit dans ses statuts l’objectif de « diffuser en France les directives et protocoles de soins longs, dont les lignes directrices de l’ILADS » [depuis, cette phrase a disparu des objectifs de la FFMVT]. Dans le cadre de la consultation mise en place par le gouvernement, elle propose « une liste d’experts […] pour porter les positions de l’ILADS ».

Les associations de "patients Lyme" regroupées par la FFMVT sont l'association France Lyme créée en 2008 [2], l'association LYM’PACT créée en en juillet 2012[3] et l'association Le Relais de Lyme, créée en 2014, membre fondateur de la FFMVT [4]. S'y rattache un Fonds de dotation Recherche BIOTIQUE contre la Borréliose de Lyme dont le Conseil d'administration est composé de Alain Trautmann, Yves Malthièry, Raouf Ghozzi, Hugues Gascan, Christian Perronne et Hans Yssel [5], bref, presque toutes les personnes qui font partie du Conseil Scientifique de la FFMVT.

Le Conseil Scientifique de la FFMVT était composé au 30/09/2018 de : Christian Perronne (Président du Conseil Scientifique de la FFMVT), Hugues Gascan (Vice-Président du Conseil Scientifique de la FFMVT), Raouf Ghozzi [Président de la FFMVT, exerçant à l'hôpital de Lannmezan], Alexis LACOUT Radiologue à Aurillac, Yves Malthièry, Camille Mazé [chargée de recherche au CNRS], Philippe Raymond [Membre fondateur de Chronimed, Membre fondateur de la FFMVT et faisant partie du conseil scientifique de celle-ci, qui propose des cours de formation continue des médecins à la maladie de Lyme, dont, curieusement, une partie, "Perfectionnement II", ne peut manifestement pas être prise en charge ni remboursée par la formation continue des médecins… [6] et un des trois médecins fondateurs du CLUB LYME et MVT [7][8]], Alain Trautmann, Paul Trouillas[9] et Hans Yssel [Président de la Société française d'immunologie (SFI) de septembre 2015 à septembre 2018[10]].

L'influence de Christian Perronne, le Champion des « Lyme doctors » selon l'Express et le chef de file des « Lyme doctors » selon le Pr Eric Caume, ne se limite pas aux associations de patients et médecins regroupés dans la FFMVT, elle s'étend aussi aux associations et réseaux français Lyme Sans Frontières [11], Club Lyme et MVT[12], R B-L F cimt (RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France), Association Vaincre Lyme [13], Lyme Action, l'Association Orne Lyme [14], etc.

Christian Perronne porte-parole des « Lyme Doctors » français et de nombreux autres pays ainsi que de l'ILADS

[15]

Communiqué de presse de l’Académie nationale de médecine du 26 octobre 2017

L’Académie de médecine dénonce les tromperies à propos de la maladie de Lyme [16] :

La maladie de Lyme suscite une inquiétude croissante dans une partie de la population française, attisée par la diffusion d’assertions sans fondement scientifique, notamment par la « Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques ».

Pour répondre aux interrogations de patients désorientés, un Plan de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques a été lancé fin 2016 par le Ministère des affaires sociales et de la santé. Ce plan prévoit l’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins afin notamment de limiter l’errance des patients souffrant de symptômes chroniques, souvent subjectifs, qui ont été imputés à la « maladie de Lyme » sans aucune preuve.

L’Académie de médecine, alertée par les rumeurs diffusées par des groupes de pression, tient à préciser fermement la position exposée lors de sa séance du 20 septembre 2016 [1].

Elle rappelle d’abord l’existence de faits scientifiquement établis :

La maladie de Lyme est une maladie infectieuse due une bactérie du complexe Borrelia burgdorferi sensu lato transmise à l’homme par la morsure d’une tique infectée. Elle est individualisée sur le plan clinique par une évolution en trois phases : phase primaire de diffusion locale de la bactérie, phase secondaire de focalisation tissulaire, phase tertiaire où peuvent intervenir des phénomènes inflammatoires et dysimmunitaires, l’infection guérissant spontanément au stade primaire dans 70 à 80% des cas.
Le diagnostic de la borréliose de Lyme repose sur la clinique à la phase primaire puis, aux stades suivants, sur la clinique et la sérologie. La sérologie associe deux méthodes : des tests ELISA pour le dépistage, l’immuno-empreinte (Western blot) pour la confirmation. Les tests disponibles ont actuellement une sensibilité de 80 à 95% et une spécificité qui dépasse 90%. La sérologie est la plus utile en phase secondaire, avec des taux de positivité de 70 à 90 %. Les anticorps peuvent persister plusieurs années, même après un traitement efficace.
L’antibiothérapie en phase primaire entraîne une guérison rapide et définitive. L’efficacité clinique du traitement est plus lente en phase secondaire et en phase tertiaire.

Elle souligne que certaines assertions n’ont pas de base scientifique

La « maladie de Lyme chronique», qui serait liée à la persistance de l’agent pathogène dans l’organisme pendant des années, repose sur l’hypothèse non scientifiquement démontrée d’une « crypto-infection » servant à justifier le recours à des traitements antibiotiques prolongés.
L’attribution de symptômes mal définis, subjectifs (fatigue, crampes, douleurs musculaires, acouphènes, troubles du sommeil ou de l’humeur, pertes de mémoire, etc.) à cette « maladie de Lyme chronique» ne repose sur aucun élément de preuve.
La calibration des tests Elisa est nécessaire pour limiter à 5% le taux de faux positifs. Les responsables de laboratoires doivent résister à la demande de praticiens désinformés, soucieux de confirmer coûte que coûte, y compris par la modification des seuils de positivité des tests, leur diagnostic de « maladie de Lyme chronique» devant des tableaux cliniques indéterminés.
L’efficacité revendiquée de traitements antibiotiques prolongés, parfois associés à des médicaments antiparasitaires, antifongiques ou anti-inflammatoires, ne repose sur aucune donnée expérimentale probante et ne s’appuie sur aucun essai clinique randomisé contrôlé. En revanche, de telles prescriptions sont dangereuses pour le malade, conséquentes pour l’écologie microbienne, risquées pour la Santé publique et dispendieuses pour l’Assurance maladie.

Elle appelle les médecins à ne pas nourrir l’angoisse de patients désorientés en leur faisant miroiter le diagnostic de « maladie de Lyme chronique » et invite les pouvoirs publics à être attentifs à cette dérive.

Au mépris de toute démarche scientifique et forts de leur seule intime conviction, des médecins, « Lyme doctors» auto-proclamés, dont certains sont soumis à des liens d’intérêt, entretiennent l’inquiétude chez de nombreux malades en errance diagnostique et nourrissent leurs récriminations infondées en se faisant l’écho en Europe, notamment en France, de l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society), association non reconnue par les instances officielles outre-Atlantique.
Face aux malades souffrant de symptômes chroniques non étiquetés et qui se sentent délaissés, les médecins ne doivent pas céder à la facilité du diagnostic de « maladie de Lyme chronique» ni les soumettre à des traitements prolongés, inutiles et dangereux. Ces malades doivent pouvoir bénéficier d’une prise en charge diagnostique multidisciplinaire. Le « Lyme » est une mauvaise réponse médicale à la question légitime d’un patient qui souffre.
Le protocole national de diagnostic et de soins prévu par le Plan de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques devra s’appuyer sur les faits scientifiquement établis et ne devra pas être influencé par des assertions aujourd’hui scientifiquement non fondées.

En conclusion, l’Académie de médecine

1. Confirme la validité des recommandations nationales en vigueur émanant de la 16ème Conférence de consensus du 13 décembre 2006 « Borreliose de Lyme : démarches diagnostiques, thérapeutiques et préventives » rappelées par le Haut Conseil de la Santé Publique dans son rapport du 28 mars 2014 et met en garde contre toute sollicitation de révision scientifiquement infondée.
2. Met solennellement en garde les pouvoirs publics qui, afin de répondre à l’inquiétude des patients trompés par des groupes de pression, cèderaient au chantage dont ils sont l’objet sans référence scientifique et porteraient ainsi une lourde responsabilité dans l’adoption de mesures inappropriées.
3. Désapprouve l’attitude des praticiens qui cèdent à la facilité trompeuse du diagnostic de « maladie de Lyme chronique » face à des patients en errance diagnostique.
4. Condamne sévèrement les campagnes de désinformation menées par des groupes de pression en quête de judiciarisation et de réparations financières d’un préjudice inexistant.

[1] Maladie de Lyme : prise de position de l’Académie nationale de médecine. Acad. Natle Méd. 2016 ;200(7):1349-50.

Communiqué de presse de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018… [17]

Dans un précédent communiqué de presse (1), l’Académie nationale de médecine avait souhaité attirer l’attention des autorités et du public sur les dérives et les tromperies concernant la maladie de Lyme. Ayant rappelé l’existence de faits scientifiquement établis, elle avait dénoncé avec insistance des assertions empiriques dénuées de toute base scientifique comme l’existence de la maladie de Lyme chronique, l’attribution de nombreux symptômes polymorphes mal définis et subjectifs à cette infection, l’efficacité revendiquée de traitements prolongés associant des antibiotiques et divers médicaments.

Elle souhaitait solennellement mettre en garde les pouvoirs publics contre la tentation de céder au chantage de groupes de pression en s’écartant des données de la science et condamnait fermement les campagnes de désinformation menées par les prosélytes des doctrines d’une association américaine, l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society).

En date du 25 Juin 2018, la Haute Autorité de Santé (HAS) a diffusé une « recommandation de bonne pratique pour les maladies transmissibles par les tiques ». Ce texte prétendant « dépasser les controverses et proposer une solution à chacun » a été rédigé par un groupe de travail réunissant des représentants de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), de différentes disciplines médicales ainsi que d’associations militantes regroupées dans la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques et acquises aux théories de l’ILADS.

L’Académie de Médecine souhaite à la lecture de ce document réagir vivement et exprimer clairement sa profonde déception. Loin de clarifier la situation, l’HAS voulant contenter tout le monde ne satisfait personne. Elle maintient l’ambiguïté, en particulier sur la notion de Lyme chronique, à travers ce qu’elle dénomme « symptomatologie / syndrome persistant(e) polymorphe après piqûre de tique ou SPPT ». L’HAS reconnaît de fait implicitement l’existence d’une telle pathologie sans la moindre preuve avec, pour conséquence, des propositions de prise en charge lourde impliquant des investigations nombreuses, couteuses et souvent inutiles. Quant à vouloir créer des « centres spécialisés des maladies vectorielles à tiques », l’Académie tient à émettre fermement ses plus extrêmes réserves sur une proposition dispendieuse qui tend à désavouer l’expertise des services de maladies infectieuses et tropicales existants.

Maladie de Lyme: réponse de la FFMVT au communique de presse de l'Académie de médecine du 2 juillet 2018

Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science.

Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). [...] L’existence de la maladie de Lyme chronique est une évidence dans les publications scientifiques. De nombreuses études publiées dans des revues médicales ou scientifiques de qualité démontrent que les Borreliae persistent dans les tissus et organes du corps, aussi bien dans différentes espèces animales que chez l’homme. Cette persistance bactérienne est démontrée, même après plusieurs semaines ou mois d’antibiotiques. Il n’est plus possible d’ignorer ces dizaines de publications.

L’errance des malades à qui de nombreux médecins refusent le diagnostic et la prise en charge [...] .

La multiplication récente en France de « consultations spécialisées Lyme » a des conséquences dramatiques pour les malades à qui l’on annonce dans environ 80% des cas que leur maladie est psychosomatique. Ils ressortent de ces consultations humiliés et détruits. De plus on les enferme dans des diagnostics « plus classiques » pour lesquels il n’y a souvent pas de traitement efficace.

L’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) une société née de la pratique de terrain, et ses membres ne sauraient être affublés du qualificatif péjoratif de « prosélytes de doctrines ». Preuve en est, qu’actuellement les seules recommandations reconnues aux Etats-Unis aujourd’hui sont les siennes. [Commentaire de Psiram.com: C'est faux: le site du département de la santé (HHS) renvoyait toujours sur les sites des CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies) et des NIH (Instituts nationaux de santé).] [...]. Les anciennes recommandations de l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), qui avaient servi de modèle pour les recommandations françaises de 2006 écrites de la SPILF (Société de Pathologies Infectieuses de Langue Française) n’ont plus cours aux Etats-Unis [Commentaire de Psiram.com: Même remarque, c'est faux.] car jugées obsolètes et non basées sur les connaissances actuelles par un institut d’évaluation indépendant.

Sur le site officiel canadien, à la rubrique International treatment guidelines, en fin de page, on trouve (en lien) les Infectious Disease Society of America (IDSA), les UK National Institute for Health and Care Excellence (NICE), mais aussi les International Lyme and Associated Disease Society (ILADS) ! [18]

Curieusement l’Académie passe sous silence les rapports officiels américains de l’US Department of Health and Human Services, qui ont été mis en ligne le 9 mai 2018 (www.hhs.gov/ash/advisory-committees/tickbornedisease/reports). Ces rapports reconnaissent la non fiabilité des tests diagnostiques actuels, l’existence d’une forme persistante de la maladie, le fait que les traitements n’ont jamais été bien étudiés et qu’il n’y a pas eu assez de recherche.

Nous rappelons que l’expérience du médecin ainsi que l’écoute et la prise en compte de l’avis des malades font partie intégrante des recommandations de la médecine basée sur les preuves (evidence based medicine). On a trop connu dans le passé le déni face à certaines maladies, comme le sida avant la découverte du virus VIH. Il est devenu impensable d’organiser la prise en charge d’une maladie chronique sans la participation des malades eux-mêmes ainsi que des associations qui les soutiennent. C’est la base de la démocratie sanitaire.
Nous appelons l’Académie Nationale de Médecine à intégrer les nouvelles données de la science.

Mme Anne Colin, Présidente de Lympact, membre du Conseil d’administration de la FFMVT
Dr. Hugues Gascan, directeur de recherche première classe au CNRS, ancien directeur d’unité INSERM et de l’IFR Santé du CHU d’Angers, membre du Bureau de la FFMVT
Dr. Raouf Ghozzi, praticien hospitalier, ancien chef de clinique en maladies infectieuses, responsable du Service de Médecine interne, CH de Lannemezan, Président de la FFMVT
M. Pierre Hecker, ingénieur, représentant de France Lyme au sein du Conseil d’administration de la FFMVT
Dr Alexis Lacout, médecin radiologue à Aurillac, membre du Conseil scientifique de la FFMVT
Pr. Yves Malthièry, professeur de médecine, docteur ès-Science, ancien chef de service de Biochimie et ancien directeur d’unités INSERM au CHU d’Angers, membre du Bureau de la FFMVT
Dr Thierry Medynski, médecin généraliste, Bagnères-de-Bigorre, membre du Conseil collégial du Relais de Lyme, membre du Bureau de la FFMVT
Pr Christian Perronne, professeur de médecine, Docteur en médecine, docteur ès-sciences, Université de Versailles Saint Quentin – Paris Saclay, chef du service des Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital universitaire Raymond Poincaré, Garches (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris), vice-président de la FFMVT et président du Conseil scientifique de la FFMVT.
Pr. Paul Trouillas, professeur de médecine en Neurologie, ancien chef de service des Hôpitaux universitaires de Lyon, Chevalier de la Légion d’honneur, membre de la FFMVT
[19]

Coopération de Christian Perronne avec l'ILADS en 2017

La conférence internationale annuelle de l’ILADS s’est tenue à Paris en juin 2017 sous la présidence scientifique du Pr Christian Perronne [20], lors de cette conférence l'un des Exibitors (exposants) était IGeneX Inc., un laboratoire d'analyse dont le propriétaire et président était (jusqu'en 2015 date de sa retraite) Nick Harris, un des membres fondateurs de l'ILADS. [21]

La National Guideline Clearinghouse n'existe plus depuis juillet 2018

Les guidelines de l'ILADS de 2014 que mettait en avant la FFMVT n'y sont plus publiées. [22]
L'explication est toute simple: Il avait été annoncé que le site Web du National Guideline Clearinghouse (NGC) de l'AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality) ne serait plus accessible après le 16 juillet 2018, car la NGC fonctionnait sur les fonds alloués à l'AHRQ, Trump ayant décidé de faire des coupes budgétaires ... Une recherche sur "ILADS" (ou sur le titre des guidelines ILADS) sur le site de l'AHRQ [22] ne donne aucun résultat.
Une nouvelle décevante pour la FFMVT puisque c'est cette publication qui leur servait pour affirmer que les guidelines de l'ILADS auraient remplacé celle de l'IDSA, ce qui était faux.

En 2014, l’ILADS avait mis à jour ses recommandations et les avaient soumises pour évaluation à l’AHRQ, l’Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé qui dépend du ministère américain de la Santé (HHS). Et les résultats étaient désastreux : toutes les recommandations de l’ILADS avaient été confrontées à la littérature scientifique et s'étaient vu attribuer la plus mauvaise note (preuves « très faibles ») sur une échelle comportant quatre niveaux (preuves « hautes », « moyennes », « faibles », « très faibles »). On peut cependant vérifier l'évaluation faite de l'"Evidence assessments and guideline recommendations in Lyme disease: the clinical management of known tick bites, erythema migrans rashes and persistent disease." (titre des guidelines de l'ILADS de 2014) grâce à la backWayMachine ici: [23]

C’est paradoxalement cette évaluation négative qui était à l’origine d’une fausse information propagée par les associations qui affirmaient que les recommandations de l’ILADS avaient été « validées depuis le 21 septembre 2015 par le HHS' ». La simple mise en ligne servait de « preuve ». Or, comme stipulé clairement dans la section disclaimer (avertissement), « le NGC ne développait, ne produisait, ne validait ou n’approuvait pas les lignes directrices présentées », pas plus « qu’il n’apportait de garantie concernant le contenu ou l’efficacité clinique » des recommandations soumises. Il se contentait juste de mettre en ligne son évaluation dès lors que le requérant, dans sa soumissio, avait bien respecté les critères exigés (description de la littérature scientifique). Pour sa part, le site du département de la santé (HHS) renvoyait toujours sur les sites des CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies) et des NIH (Instituts nationaux de santé) avec les recommandations issues du consensus de 2006.

La FFMVT organise une journée scientifique en septembre 2019 à Montpellier

Et en informe ses membres:

Bonjour,

Nous vous avons le plaisir de vous convier à la journée scientifique de la FFMVT qui se déroulera le samedi 14 septembre 2019 au :

Salon du Belvédère – Le Corum - Esplanade Charles de Gaulle, 34000 Montpellier

Programme de la journée :

- 8h45 - 9h00 : Accueil

- 9h00 - 9h25 : Présentation du Groupe Formation de la FFMVT, Dr Philippe RAYMOND
(Saint Peray)
- 9h25 - 10h15 : Les Babésioses humaines et leur détection, Dr Laurence MALANDRIN
(École vétérinaire de Nantes, ONIRIS)

- 10h15 - 10h30 : Pause

- 10h30 - 11h15 : Virus de l’encéphalite à tiques, et autres arbovirus, Dr Isabelle LEPARC-GOFFART
(CNR des Arboviroses, Hôpital de La Timone, Marseille)
- 11h15 - 11h45 : Paralysies fantômes faciales majeures dans les complexes Borrelia-Babésia,
Pr. Paul TROUILLAS (hôpitaux de Lyon)
- 11h45 – 12h15 : Questions aux intervenants et d’ordre général

- 12h15 - 14h00 : Pause-déjeuner

- 14h00 - 14h45: Microbiote intestinal et pathologies chroniques, Dr Hervé BLOTTIERE
(Institut Micalis, INRA, Jouy-en-Josas)
- 14h45 - 15h30 : retour clinique d’une association cineol amoxicilline dans des infections
résistantes Pr Adnane REMMAL (Fès, Maroc)
- 15h30 – 16h00 : Questions aux intervenants

- 16h00 - 16h15 : Pause-café

- 16h15 - 17h00 : Immune response in a Rhesus Macaques model of Lyme disaese,
Pr Monica EMBERS (Louisiana, USA)
- 17h00 - 17h45 : Polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne disease,
Pr Léona GILBERT (Jyvaskyla, Finland)
- 17h45- 18h15 : Questions et fin de la journée scientifique

Lannemezan, le 20 mai 2019
Raouf Ghozzi
Président de la FFMVT

Chritian Perronne, dès 2012, critique les plus éminents experts de la maladie de Lyme des USA

L'article incriminé, "Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease", publié en septembre 2011, a pour auteurs Paul G Auwaerter, MD, Johan S Bakken, MD, PhD, Prof Raymond J Dattwyler, MD, Prof J Stephen Dumler, MD, Prof John J Halperin, MD, Edward McSweegan, MD, Prof Robert B Nadelman, MD, Susan O’Connell, MD, Prof Eugene D Shapiro, MD, Prof Sunil K Sood, MD, Prof Allen C Steere, MD, Prof Arthur Weinstein, MD, and Prof Gary P Wormser, MD.

Paul G. Auwaertes est affilié à la Division of Infectious Diseases, Department of Medicine, The Johns Hopkins Medical Institutions, Baltimore, MD, USA
Johan S Bakken est affilié à la Section of Infectious Diseases, St Luke’s Hospital, Duluth, MN, USA
Raymond J Dattwyler est affilié à Division of Allergy, Immunology and Rheumatology, Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, USA,
J Stephen Dumler est affilié à la Division of Medical Microbiology, Department of Pathology, The Johns Hopkins Medical Institutions, Baltimore, MD, USA
John J Halperin est affilié à la Atlantic Neuroscience Institute, Summit, NJ, USA et à la Mount Sinai School of Medicine, New York, NY, USA
Edward McSweegan est affilié Crofton, MD, USA
Robert B Nadelman est affilié à la Division of Infectious Diseases, Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, US
Susan O’Connell est affiliée à la Lyme Borreliosis Unit, Health Protection Agency Microbiology Laboratory, Southampton General Hospital, Southampton, UK
Eugene D Shapiro est affilié au Department of Pediatrics, Department of Epidemiology and Public Health, and Department of Investigative Medicine, Yale University, New Haven, CT, USA
Sunil K Sood est affilié à la Division of Pediatric Infectious Diseases, Cohen Children’s Medical Center, Manhasset, NY, USA
Allen C Steere est affilié à la Division of Rheumatology, Allergy and Immunology, Massachusetts General Hospital, Harvard Medical School, Boston, MA, USA,
Arthur Weinstein est affilié à la Section of Rheumatology, Department of Medicine, Washington Hospital Center and Georgetown University Medical Center, Washington, DC, USA,
et Gary P Wormser est affilié à la Division of Infectious Diseases, Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, USA.

Le Pr Christian Perronne n'hésite pas envoyer en 2012 une lettre de protestation[24] à propos de l'article "Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease" publié par Paul G. Auwaerter et ses collègues en septembre 2011 dans la revue Lancet Inf Dis.[25] mettant en garde contre les “Lyme literate medical doctors” (LLMDs), les activistes du groupe ILADS, les antibiothérapies de longues durées, la Lyme Disease Association (LDA) in New Jersey et la California Lyme Disease Association (CALDA), le film intitulé Under Our Skin, la société allemande de la borréliose [la Deutsche Borreliose-Gesellschaft] et l'association néerlandaise de Lyme [Lymevereniging], etc.

Traduction Deepl de la lettre envoyée en mai 2012 par Christian Perronne aux auteurs de l'article « Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease » publié en septembre 2011:

Paul Auwaerter et ses collègues1 comparent certains militants de la maladie de Lyme qui utilisent des arguments non fondés sur des preuves aux extrémistes anti-VIH ou anti-vaccination. Leur point de vue personnel montre que la pensée non scientifique et les mauvaises pratiques existent dans de nombreuses spécialités. Une telle orientation a malheureusement abouti à la suppression du débat scientifique légitime et nécessaire sur la prise en charge des syndromes d'étiologie peu claire, qui surviennent parfois après un épisode préalablement prouvé de maladie de Lyme ou de morsure de tique. Les recommandations de santé publique devraient s'appuyer sur des données solides fondées sur des preuves et non sur des avis d'experts, comme le montre l'examen par Lee et Vielmeyer2 des directives de l'Infectious Disease Society of America dans le cas de la maladie de Lyme.

Les tests sérologiques recommandés pour la maladie de Lyme varient considérablement en termes de sensibilité. Comme il n'existe pas de norme de référence fiable - comme un score clinique spécifique, une culture ou une PCR - les seuils de ces tests sont décidés avec des donneurs sains et calculés de manière arbitraire. Plusieurs études ont montré que les cas de maladie de Lyme séronégatifs peuvent être prouvés par la culture ou la PCR. Des patients séronégatifs ont été inclus comme des cas de maladie de Lyme dans un essai clinique majeur.3

Une autre difficulté est que, bien que de nombreuses variantes et de nouvelles espèces de Borrelia soient régulièrement découvertes, la plupart des tests commerciaux reposent sur l'isolat original B31 du Massachusetts de Borrelia burgdorferi, utilisé depuis 1982. Toutefois, des experts écossais ont pu améliorer la sensibilité de leurs tests avec des souches locales de Borrelia spp.4 Au Brésil, on a également décrit un syndrome de Lyme qui est dû à un spirochète non cultivable - et non à une espèce de Borrelia - et qui n'est donc pas détecté par les tests sérologiques actuels.5

De plus, des études évaluées par des pairs montrent que d'autres infections bactériennes, virales ou parasitaires pourraient contribuer aux syndromes associés à la maladie de Lyme ou à ses mimiques. L'implication microbienne est activement étudiée dans d'autres pathologies bien connues mais mal comprises. Par exemple, le rôle possible des spirochètes, dont B. burgdorferi, est devenu le sujet de recherches sur la physiopathologie de la maladie d'Alzheimer.6

Les syndromes sans cause claire ni preuve objective ne devraient plus être appelés maladie de Lyme chronique. Ces syndromes sont probablement causés par plusieurs facteurs ; par conséquent, les étiologies infectieuses et non infectieuses doivent être envisagées. Limiter le débat à la seule maladie de Lyme est très improductif, car il est peu probable que cette maladie soit l'explication universelle des maux persistants de nos patients. Ces syndromes avec une possible implication microbienne doivent être étudiés avec les meilleurs tests disponibles et avec une approche scientifique fraîche et ouverte.

Je déclare n'avoir aucun conflit d'intérêt. [26]

[Commentaire de Psiram.com: Perronne n'hésite pas à dire, à propos de l'ensemble des auteurs de l'article, "Leur point de vue personnel montre que la pensée non scientifique et les mauvaises pratiques existent dans de nombreuses spécialités.", suggérant que les auteurs ont une pensée non-scientifique et de mauvaises pratiques. Et il rajoute plus loin "Les recommandations de santé publique devraient s'appuyer sur des données solides fondées sur des preuves et non sur des avis d'experts, suggérant que les auteurs de l'article qu'il critique ne s'appuient pas sur des données solides fondées sur des preuves. Un comble alors que Christian Perronne n'est même pas capable de voir au premier coup d'oeil qu'un appareil basé sur l'effet Kirlian (appelé "Vital Harmony") relève de la charlatanerie… Et le président de la FFMVT se fait lui-aussi berner en l'occurence…]

Il est répondu globalement à Christian Perronne et à Carl Tuttle (qui a lui aussi envoyé un lettre de protestation à propos du même article[27]) :

[Traduction DeepL de la réponse des auteurs de l'article à leurs détracteurs: ]
"Bien que nous soutenions les efforts visant à éduquer les cliniciens et le public avec des informations de haute qualité et fondées sur des preuves concernant l'infection par Borrelia burgdorferi, les commentaires de Stella Huyshe-Shires concernant notre opinion personnelle suggèrent à tort que le Royaume-Uni n'est pas touché par les préoccupations antiscientifiques. Un rapport de Cottle et ses collègues 1 a montré que la plupart des patients adressés à une unité de maladies infectieuses à Liverpool, au Royaume-Uni, pour la maladie de Lyme (n=115) n'étaient pas atteints de cette maladie. Sur 38 patients atteints du syndrome de fatigue chronique, 45 % ont été étiquetés à tort comme souffrant de la maladie de Lyme chronique par des praticiens alternatifs. Ces patients avaient reçu des antibiotiques inutiles au lieu d'autres stratégies de gestion ciblées, ce qui confirme que le surdiagnostic et la gestion inappropriée de la maladie de Lyme se produisent également au Royaume-Uni et renforce les préoccupations citées par la British Infection Association.

Christian Perronne et Carl Tuttle croient tous deux que les tests sérologiques actuels pour B. burgdorferi ne sont pas fiables. Bien que le système immunitaire humain puisse prendre de 2 à 3 semaines pour produire des concentrations détectables d'anticorps dans les premières phases de la maladie de Lyme, ce retard est également signalé dans de nombreuses autres infections bactériennes. Ce retard n'annule en rien l'utilité de la sérologie à deux niveaux, qui a des résultats fiables dans les symptômes ultérieurs de la maladie de Lyme, y compris l'arthrite et les présentations neurologiques. Plutôt que de demander aux gens de contester cette approche bien validée qui est utilisée depuis plus de 15 ans, les critiques devraient fournir des preuves de qualité à l'appui de leur diagnostic ou leur traitement de la maladie de Lyme chronique. De plus, les recommandations pour la maladie de Lyme dans les directives de l'Infectious Diseases Society of America (IDSA) ne sont pas basées sur des avis d'experts mais plutôt sur des preuves de niveau I provenant d'essais contrôlés randomisés pour des questions cliniques importantes, telles que le défi d'un traitement pour le traitement de la maladie de Lyme précoce ou tardive et la faible efficacité des antibiotiques pour le syndrome post-maladie de Lyme.

Après la remise en question de la directive IDSA 2006 pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Lyme, un comité d'examen scientifique indépendant a décidé que les recommandations devaient rester inchangées. La notion de maladie de Lyme chronique, qui n'a pas gagné en popularité à juste titre, est peu étayée sur le plan clinique ou scientifique pour la plupart des médecins praticiens. Par exemple, dans le Connecticut, seuls 2 % des prestataires de soins primaires utilisent ce diagnostic bien que que la maladie de Lyme soit endémique dans l'État. Par conséquent, les médecins reconnaissent la valeur des preuves scientifiques si on les compare avec les efforts législatifs étatiques et les prises de position politiques.

Nous encourageons un débat scientifique sérieux sur les questions relatives à la maladie de Lyme, mais nous sommes convaincus que les pratiques non scientifiques qui font courir des risques aux patients sans leur apporter grand bénéfice ne doivent être ni encouragées ni tolérées. Des symptômes vagues tels que la douleur chronique, la fatigue et les troubles neurocognitifs sont mal compris par la médecine moderne mais sont au centre de ce débat. L'attrait d'un diagnostic inexact de maladie de Lyme chronique qui peut être guérie par un traitement antibiotique empêche toute approche rationnelle du diagnostic et du traitement, même lorsque cela implique principalement des thérapies de soutien plutôt que des thérapies définitives. Comme le soutient Perronne, les énergies devraient être dirigées vers la compréhension de ces conditions persistantes, probablement hétérogènes, et le développement de traitements efficaces prouvés par des essais bien conçus.

PGA [Paul G. Auwerter] a participé à des témoignages d'experts dans deux procès médico-légaux concernant une éventuelle maladie de Lyme. RJD est copropriétaire et actionnaire de Biopeptides Corporation, a reçu des subventions du National Institutes of Health pour le développement de nouveaux tests sérologiques pour le diagnostic de la maladie de Lyme, et détient un brevet et un brevet en instance pour un agent de diagnostic peptidique pour la maladie de Lyme. JJH a servi de témoin expert dans plusieurs affaires médico-légales concernant la maladie de Lyme et possède des participations dans Abbott, Bristol-Myers Squibb, Johnson and Johnson et Merck ; aucun produit de ces sociétés n'est mentionné dans cette lettre. RBN a servi de témoin expert dans un litige pour faute professionnelle impliquant la maladie de Lyme et a agi en tant que consultant pour Guidepoint Global, fournissant des conseils sur la maladie de Lyme. SO a fourni un témoignage d'expert non rémunéré lors d'une audience sur l'aptitude à exercer pour le General Medical Council. EDS et GPW ont été témoins experts dans des affaires de faute professionnelle impliquant la maladie de Lyme et sont membres non rémunérés du conseil d'administration de l'America Lyme Disease Foundation. GPW a reçu des subventions de recherche des Centers for Disease Control and Protection, des National Institutes of Health, d'Immunetics, de BioRad, de DiaSorin et de Biomerieux ; il a des parts dans Abbott (qui n'a pas de produit approuvé pour la maladie de Lyme) ; et il a été témoin expert dans une action disciplinaire pour le Missouri Board of Registration for the Healing Arts. Les autres auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d'intérêts."[28]

To test or not to test? Laboratory support for the diagnosis of Lyme borreliosis

Dans ce commentaire, Richard Horowitz, Alexis Lacout, Pierre-Yves Marcy et Christian Perronne entreprennent de critiquer l'article "The Lymphocyte Transformation Test for the Diagnosis of Lyme Borreliosis Has Currently Not Been Shown to Be Clinically Useful." de Dessau and al. publié en 2014 [29].

Pour comprendre leurs critiques, il faut évidement consulter le texte intégral de l'étude de Dessau en pdf qui est en accès libre, mais aussi regarder qui sont les auteurs et à quels organismes ils sont affiliés, à savoir, l'ensemble des experts européens :

  • 1) Department of Clinical Microbiology, Slagelse Hospital, Slagelse, Denmark,
  • 2) Bavarian Health and Food Safety Authority, Munich, Germany,
  • 3) UCD School of Biology and Environmental Science, University College Dublin, Dublin, Ireland,
  • 4) Institute for Laboratory Medicine, Microbiology & Infection Control, Northwest Medical Centre, Academic Teaching Hospital, School of Medicine, The Johann Wolfgang Goethe-University, Frankfurt, Germany,
  • 5) National Reference Centre for Borrelia and Groupe d’Etude de la Borréliose de Lyme, Laboratory of Bacteriology, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et Université de Strasbourg, Strasbourg, France,
  • 6) Tick-radar GmbH, Berlin, Germany,
  • 7) Karl Landsteiner Institute for Neuroimmunological and Neurodegenerative Disorders, SMZ-Ost-Donauspital,
  • 8) Institute for Hygiene and Applied Immunology,Medical University of Vienna, Vienna, Austria and
  • 9) Department of infectious Diseases, University Medical Centre Ljubljana, Ljubljana, Slovenia

Article "To test or not to test? Laboratory support for the diagnosis of Lyme borreliosis" publié dans Clin Microbiol Infect. en février 2018. Auteurs: Horowitz RI1, Lacout A2, Marcy PY3, Perronne C4.
1: Hudson Valley Healing Arts Center, New York, USA [Psiram.com : C'est le cabinet médical privé du Dr Richard Horowitz, la seule autre personne y exerçant est un Family Nurse Practitioner (Infirmier de famille praticien) [30]]
2: Centre d'imagerie Médicale, Aurillac, France
3: Polyclinique Les Fleurs, Service Imagerie Médicale, Ollioule, France
4: Infectious Diseases Unit, University Hospital Raymond Poincaré, APHP Versailles Saint Quentin University, Garches, France

[Traduction DeepL de l'article : ]
Dessau et al. [1], dans leur analyse des tests de dépistage de la borréliose de Lyme, abordent d'importants problèmes de tests de dépistage de la borréliose, mais plusieurs problèmes restent à résoudre lors de l'établissement d'un diagnostic. La sérologie formelle chez les patients présentant des symptômes présomptifs de la maladie de Lyme n'est pas suffisante pour écarter définitivement la maladie de Lyme pour les raisons suivantes:

Premièrement, une sérologie positive peut être retardée au début de la maladie de Lyme ou rester négative à la fin de la maladie de Lyme [2]. Cela peut s'expliquer par les limites inhérentes aux tests (manque de sensibilité à 100%), dans lesquelles une étude comparative appropriée entre une population établie de la maladie de Lyme et un groupe témoin négatif est obligatoire.

Deuxièmement, il existe de nombreuses variantes sérotypiques d’espèces de Borrelia qui peuvent varier à l’échelle régionale et qui diffèrent en ce qui concerne leurs manifestations cliniques (Borrelia garinii et neuroborréliose, par exemple). Certaines de ces espèces n'ont pas pu être détectées par les kits de sérologie commerciaux [3].

Troisièmement, les résultats sérologiques faussement négatifs pourraient être attribués à une antibiothérapie, à la séquestration d'anticorps anti-Borrelia dans des complexes immuns et / ou à une localisation dans le compartiment intracellulaire, avec des formes kystiques inactives de Borrelia [4].

Enfin, le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies a signalé une sensibilité du test immunoenzymatique/immunoblot de 0,77 (intervalle de confiance à 95%, 0,67–0,85) au diagnostic de la neuroborréliose, et a averti que les résultats devaient être interprétés avec prudence. Cela était dû à une grande hétérogénéité dans la sensibilité et la spécificité, avec un risque de biais considérable [5]. Une approche de panel de laboratoire plus large, comprenant l'inclusion d'une PCR ou d'un test d'immunospot lié à une enzyme, peut être plus sensible et spécifique [6], ainsi que l'évaluation des niveaux de chimiokines inflammatoires au début du processus pathologique, avant la production d'anticorps.

Sinon, la neuroborréliose de Lyme pourrait ne consister qu'en une neuropathie périphérique. Dans de tels cas, la recherche de la production d'anticorps intrathécaux peut ne pas être essentielle au diagnostic.

Les références figurant dans ce commentaire de Horowitz et al. sont:
1. Goddard J. Not all Erythema migrans lesions are Lyme disease. Am J Med. [American Journal of Medicine]. 2017;130:231-233.
2. Alby K, Capraro GA. Alternatives to serologic testing for diagnosis of Lyme disease. Clin Lab Med. 2015;35:815-825.
3. Stricker RB, Johnson LB. Lyme disease: the next decade. Infect Drug Resist. 2011;4:1-9.
4. Schutzer SE, Coyle PK, Belman AL, Golightly MG, Drulle J. Sequestration of antibody to Borrelia burgdorferi in immune complexes in seronegative Lyme disease. Lancet. 1990;335:312-315.
5. Bil-Lula I, Matuszek P, Pfeiffer T, Woźniak M. Lyme Borreliosis. The utility of improved real-time PCR assay in the detection of Borrelia burgdorferi infections. Adv Clin Exp Med. 2015;24:663-670. [31]

La 1ère référence, est l'étude de Jérôme Goddard "Toutes les lésions d'Erythèma migrans ne sont pas des lésions de la maladie de Lyme" dont on peut consulter l'abstract ici [32].
Alexis Lacout, Mostafa El Hajjam, Pierre-Yves Marcy et Christian Perronne ont envoyé une lettre à l'éditeur du Journal of Global Infectious Diseases où a été publiée l'étude de Jérôme Goddard. Ils expliquent dans cette lettre que, pour eux, le cas de ce patient n'est pas un « syndrome de la maladie de Lyme post-traitement » mais une « vraie maladie de Lyme chronique ». [33]
La 2ème référence, "Alternatives aux tests sérologiques pour le diagnostic de la maladie de Lyme" conclu : "Bien que les tests sérologiques demeurent la méthode de référence en matière de diagnostic en laboratoire de la maladie de Lyme, la réponse en anticorps peut prendre plusieurs semaines avant d’augmenter davantage que la limite de détection. En raison de cette période prolongée, il est nécessaire d'identifier de nouvelles méthodes de diagnostic pour un diagnostic plus précoce et un traitement approprié de la maladie de Lyme." Il s'agit là de plaider pour des tests détectant de l'ADN de Borrelia à partir d'échantillons cliniques.
Pour la 3ème référence, quand on trouve les noms de Raphael Stricker et de Lorraine Johnson, membre de l'ILADS et directrice exécutive de la CALDA (California Lyme Disease Association), cela se passe de commentaires. Voir leur publication [34]
La 4ème référence, "Séquestration d'anticorps contre Borrelia burgdorferi dans des complexes immunitaires dans la maladie de Lyme séronégative", un article de Steven E. Schutzer publié dans JAMA en 2000, nous n'en sauront pas plus: aucun abstract.
Et enfin, la dernière référence, "Lyme Borreliosis – the Utility of Improved Real-Time PCR Assay in the Detection of Borrelia burgdorferi Infections" [35].

Pour ce qui concerne Alexis Lacout, radiologue à Aurillac, il fait partie du Conseil scientifique de la FFMVT[36], il a des liens avec Pierre-Yves Marcy, radiologue, qui consulte à Ollioules (83190) mais aussi à La Seyne-sur-Mer (83500), avec lequel il a publié plusieurs livres. Il est également l'un des trois fondateurs du Club Lyme et MVT, les deux autres étant le Dr Phillipe Raymond, également membre de Chronimed et exerçant à Saint-péray (07130), et la Dre Marie Mas exerçant à Bourg-en-Bresse. Le centre d'intérêt du Club Lyme et MVT est exclusivement les recommandations du groupe controversé et discident ILADS.

Christian Perronne à une conférence organisée le 23 avril 2014 à Bruxelles dans les locaux du Sénat belge

La sénatrice [belge] Nele Lijnen a organisé une conférence avec [ceux qu'elle considère être] des experts internationaux sur la maladie de Lyme au Sénat [belge]. [37]

Intervenants :

Christian Perronne à une commission sur de la maladie de Lyme de l'Assemblée nationale du Québec le 22 mars 2018

Derrière Christian Perronne au pupitre, il y a de gauche à droite le député québécois Syvain Pagé de la circonscription de Labelle, Marguerite Glazer présidente de l'AQML, la Pr. Vett Lloyd et le Dr. Ralph Hawkins.
Source de l'image [42]

Olivier Bernard, un pharmacien québécois, dit le Pharmachien, dit au passage, alors qu'il traite d'un autre sujet, la vitamine C, dans sa mise à jour du 1er mars 2019 : "J’aimerais aussi rappeler que lors d’une commission parlementaire sur la maladie de Lyme en 2018, l’Assemblée Nationale [du Québec] a convoqué en guise d’expert un médecin français qui soutient l’idée que la progression de la maladie de Lyme est due à un chercheur nazi réfugié aux États-Unis qui aurait trafiqué des tiques pour le compte de l’armée américaine. Cela vous donne une idée du standard accepté dans ce type de commission côté « experts »… [43] "


Le lien mis par le Pharmachien sous la phrase « un chercheur nazi réfugié aux États-Unis qui aurait trafiqué des tiques pour le compte de l’armée américaine » conduit à un article du Journal du Dimanche (JDD) intitulé "Maladie de Lyme, le complotisme appliqué aux acariens"[44] :

L'équipe d'infectiologie de l'hôpital de Garches est aux abonnés absents. Sur le répondeur, un message renvoie les malades de Lyme vers d'autres établissements en région parisienne, les invitant à signaler au ministère de la Santé la saturation du service de Christian Perronne. "Je ne peux quand même pas soigner toute la France tout seul", soupire-t-il. Depuis quelques mois, ce professeur de médecine multiplie les alertes. Dans les médias, il accuse ses pairs de dissimuler les ravages de la maladie de Lyme, une pathologie infectieuse transmise par les tiques, fréquente chez les forestiers et les chasseurs. Minimisation du nombre de personnes touchées, promotion de tests biaisés... On serait face à un Tchernobyl médical franco-français.

L'homme, qui a ses entrées au ministère de la Santé, ainsi qu'à l'Enseignement supérieur et à l'OMS, a fini par convaincre les autorités sanitaires de le suivre, au nom du principe de sécurité. Selon nos informations, le futur plan Lyme, annoncé à la fin du mois, prévoit de financer ses recherches iconoclastes en testant ses protocoles hors des sentiers battus. À mots couverts, certains confrères le jugent "respectable, sympathique et sincère", mais se désolent que son discours "-obscurantiste" soit parvenu à ébranler le ministère. Lui se réjouit de l'issue heureuse d'une décennie de combat solitaire : "Au début, je ne parlais pas de mes théories dans mon milieu, de peur de ne pas être crédible. Heureusement les malades ont fait ma pub."

Sa théorie? Des tiques trafiquées par un chercheur nazi réfugié aux États-Unis

Christian Perronne joue l'émotion contre la raison. Quand on observe que ses positions hétérodoxes n'ont pas été démontrées, il sort de la manche de sa blouse une explication étonnante : l'explosion "cachée" de la maladie de Lyme serait, selon lui, "politique", due à une prolifération mal contrôlée de tiques trafiquées par un chercheur nazi réfugié aux États-Unis. "L'armée américaine et les scientifiques sous sa coupe ont tout intérêt à cacher l'épidémie puisqu'ils l'ont causée ou cautionnée", prétend-il.

En réalité, ce médecin de 61 ans se ferait le porte-voix d'une "hystérie mondiale", selon les mots d'András Lakos, un des grands spécialistes européens de Lyme. Le premier pilier de cette "théorie du complot" reposerait sur un mensonge par omission : en fait, Lyme n'est pas mortelle. Le plus souvent bénigne (éruption rouge sur la peau), elle se guérit grâce à un court traitement antibiotique. D'après un récent rapport, sur les quelque 27.000 personnes touchées en moyenne chaque année en France entre 1986 et 2012, un chiffre en hausse à cause de la prolifération des tiques, environ 950 hospitalisations seulement sont recensées. "Dans la majorité des cas, cela se termine bien. Ces malades-là, on ne les revoit jamais", martèle le professeur François Bricaire, de La Pitié-Salpêtrière à Paris.

Certes, quand les premiers symptômes passent inaperçus, Lyme peut devenir, dans 15 à 20% des cas, une maladie chronique (qui dure plus de trois mois) et invalidante : arthrite, problèmes dermatologiques, fatigue, etc. "Même ces formes s'améliorent en quelques semaines si on adopte le traitement adéquat", rassure le Hongrois András Lakos. Comme ses confrères français, il pointe le vrai scandale de Lyme : méconnue par de nombreux généralistes, elle est souvent mal diagnostiquée.

Deuxième pilier qui nourrit le soupçon : la place des tests sanguins, accusés de manquer de fiabilité. Corollaire, selon Christian Perronne, "de nombreuses personnes, considérées à tort comme séronégatives, sont très malades". En réalité, c'est un truisme : les limites des kits de dépistage sont connues et discutées. "Les résultats sont très variables, admet le Hongrois András Lakos. Si votre sang est analysé dans trois laboratoires, vous obtiendrez probablement un résultat positif même si vous n'avez jamais été mordu par une tique!" Surtout, les cliniciens avertis s'accommodent de cette incertitude biologique fréquente dans les maladies infectieuses. "Pour faire un bon diagnostic, on répète les prises de sang afin de mesurer l'évolution des anticorps, observer les signes cliniques et s'assurer qu'une morsure de tique a bien eu lieu", résume András Lakos.

Une épidémie brandie sur Internet, des hôpitaux assaillis

Après avoir agité la peur, il faut rassurer. Depuis que l'épouvantail d'une épidémie masquée est brandie sur Internet, les hôpitaux sont assaillis par des malades perclus de douleurs et de problèmes neurologiques. Quand les médecins refusent d'incriminer la bactérie borrélia, penchant plutôt pour une autre pathologie (sclérose en plaques, arthrose ou problèmes psychiatriques), certains vont jusqu'à insulter les blouses blanches, les inondent de lettres vengeresses et d'appels téléphoniques rageurs. "J'ai été accusé de tout, même d'être l'auteur d'un génocide médical par une patiente", raconte, sonné, le microbiologiste strasbourgeois Benoît Jaulhac.

À Garches, à condition de patienter un an et demi sur liste d'attente, les "sans diagnostic fixe" de Lyme trouvent une oreille empathique. Même avec plusieurs tests négatifs, Christian Perronne accepte de confirmer une maladie de Lyme et d'administrer un traitement antibiotique de longue durée. "J'ai sauvé des centaines de personnes en détresse, handicapées et même au bord du suicide." "Il s'occupe bien des gens, il y a sans doute un peu d'effet placebo", croit comprendre François Bricaire.

Comparables à ceux des rebelles américains, les choix thérapeutiques hors les clous du professeur Perronne sont discutés. D'après l'infectiologue américain Paul Lantos, enseignant à l'université Duke, "il y a un consensus scientifique autour de la brièveté des traitements : de nombreuses études cliniques ont échoué à montrer un bénéfice réel". Sans parler du danger de cette option : réactions allergiques, infections opportunistes, possibles séquelles permanentes chez les personnes âgées. Pour András Lakos, le principal "effet secondaire massif" des antibiotiques est le risque de "faux diagnostic" : "Ces patients ne sont plus capables de penser à autre chose qu'à leur maladie, font des attaques de panique, perdent leur boulot et même parfois leur famille."

J'ai été victime d'une censure féroce

En deux mots clés et un clic sur Pubmed, le Google des chercheurs en médecine et biologie, il apparaît que Christian Perronne, auteur de seulement six articles sur la maladie de Lyme, n'a pas démontré tout ce qu'il avance. "Je suis crédible car j'ai soigné plein de gens, répond gentiment le professeur. J'aurai les preuves un jour." Pourquoi ne pas porter la controverse dans les grandes revues, comme c'est la règle dans son univers? "J'ai été victime d'une censure féroce", se défend Christian Perronne.

Au ministère de la Santé, certains n'excluent plus qu'il puisse avoir raison seul. "Et si c'était un génie? Les agents infectieux réservent tellement de surprises, certaines bactéries ne sont pas détectées", soupèse un haut responsable. Autre hypothèse formulée par un bon connaisseur des arcanes ministériels : "Les autorités sanitaires cèdent pour se couvrir face à la pression de l'opinion publique."

Une deuxième priorité du plan Lyme pourrait réconcilier Christian Perronne et ses pairs : il faut d'urgence aider les patients en errance. Ou comment la souffrance mal soignée a irrigué la thèse du complot. "Beaucoup de gens atteints de symptômes inexpliqués finissent par croire qu'il s'agit de Lyme, une maladie qui se soigne, analyse l'Américain Paul Lantos. En un sens, c'est peut-être plus simple à admettre que la nouvelle d'une sclérose en plaques…"
Source: JDD papier


Que s'est-il donc passé lors de cette commission de l'Assemblée nationale du Québec pour que le Pharmachien se soit montré aussi exaspéré ?

Tout d'abord, il faut savoir que le Pr Christian Perronne est intervenu le 22 mars 2018 en tant que l'un des trois experts de l'AQML (Association Québécoise Maladie de Lyme dont la présidente est Marguerite Glazer), les deux autres experts étant la Pre Vett Lloyd et le Dr Ralph Hawkins.
L'AQML déclare "Nos expériences personnelles et celles de nombreux malades de Lyme que nous connaissons ou qui nous contactent ont amené l’AQML à appuyer les positions de l’ILADS et à considérer que l'antibiothérapie combinée et prolongée est un moyen efficace pour éradiquer la maladie chez un patient.

Voici, à titre de référence, quelques lignes directrices utilisés pour soigner la maladie de Lyme dans tous ses stades (en anglais).

* Evidence assessments and guideline recommendations in Lyme disease: the clinical management of known tick bites, erythema migrans rashes and persistent disease, 2014, ILADS
* Diagnosis and Treatment of Lyme borreliosis Guidelines, 2010, Allemagne
[Commentaire de Psiram.com: La guideline de la Deusche Borreliose Gesellschaft, pro-ILADS donc.]
* Advanced topics in Lyme Disease, diagnostic hints and treatment guidelines for Lyme and other tick borne illnesses, 2008, Joseph Burrascano, M.D., membre de ILADS
* Buhner Healing Lyme, protocole aux herbes
* Cowden Support Program, protocole aux herbes. [45]

C’est grâce à l’intervention de M. Pagé [46] que l’AQML a également été invitée aux audiences, accompagnée d’une délégation de trois experts, le Pr. Christian Perronne, la Pr. Vett Lloyd et le Dr. Ralph Hawkins. En apprenant que le Pr. Perronne allait être présent, la Commission a décidé de lui accorder à lui seul une heure supplémentaire pour sa présentation. Le Collège des médecins a refusé l’invitation des députés et n’a pas jugé pertinent de se présenter aux audiences. Le 11 avril 2018, le rapport de la CSSS sur les audiences publiques a été publié sur le site de l’Assemblée nationale du Québec (ANQ).

L'audition de Christian Perronne a fait l'objet d'une vidéo accessible sur le site du Parlement du Québec [47] ainsi que d'une transcription écrite de celle-ci [48].


Voir aussi l'article "Maladie de Lyme: un expert français défend la thèse de la «forme chronique»" publié le 22 mars 2018:
Du Québec aux États-Unis en passant par la France, des malades affirment souffrir d'une forme « chronique » de la maladie de Lyme - cette infection transmise par une tique et qui est en pleine progression au Québec. Ils ne sont pas toujours pris au sérieux par le corps médical, plusieurs grandes agences de santé ne reconnaissant pas cette forme de la maladie.

Or, un expert français qui a milité pour modifier les protocoles officiels en France viendra aujourd'hui à Québec donner son soutien à ces malades. Christian Perronne, chef de l'Unité des maladies infectieuses et tropicales à l'Hôpital universitaire Raymond-Poincaré, témoignera devant la Commission de la santé et des services sociaux de l'Assemblée nationale.

« Je vais montrer que la forme chronique de la maladie, qui souvent n'est pas acceptée dans plusieurs pays, est maintenant une évidence scientifique dans les publications. C'est ça, le message important », a-t-il dit à La Presse hier soir, à sa descente de l'avion.[...] [49]

Christian Perronne membre du SAC de la Lyme Disease Association of Australia (AAML)

Après être intervenu le 23 avril 2014 lors d'une conférence organisée par la sénatrice Nele Lijnen dans les locaux du Sénat belge (où les autres intervenants ont été Richard Horowitz, Valérie Obsomer et la mère d’une personne atteinte par la maladie) [50], puis avoir soutenu le 22 mars 2018 l'Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML) en intervenant lors de la commission de l'Assemblée nationale du Québec, Christian Perronne apporte également son soutien à la Lyme Disease Association of Australia. Il figure dans leur Scientific Advisory Committee (SAC), c'est à dire leur Comité consultatif scientifique.

Christian Perronne participe à une audition devant le parlement écossais

[51]

Christian Perronne a co-organisé avec John (Jack) Lambert la première conférence sur les "Crypto-infections" les 31 mai et 1er juin 2019 à Dublin

Le vendredi 31 mai:
CHAIRS -Prof John (Jack) Lambert & Jenna Luché-Thayer

  • 13:00 Introduction
    Prof John (Jack) Lambert, Dublin
  • 13:10 Cryptic infections in Pregnancy
    Prof John (Jack) Lambert
  • 13:40 The Value and Limitations of Serological Assays for the Diagnosis of Crypto-Infections, including Tick-Borne Infections. Includes points on how laboratory practices and policies create obstacles
    Michael Cook
  • 14:20 Tick-borne Disease Diagnostics: The Good the Bad and the Ugly.
    Dr Leona Gilbert
  • 15:00 Molecular biology and ecology of ticks and tick-borne pathogens: co-existence, distribution, interactions.
    Dr. Natasha Rudenko
  • 15:50 Coffee break
  • 16:15 Antigen Based Diagnostics: the value of PCR in crypto-infection diagnosis
    Prof Christian Perronne
  • 17:15 Patient care in Québec and recent initiatives in Canada
    Dr Amir Khadir [52]
  • 18:15 End of Conference first day
  • 18:30 Dinner at the Rotunda Hospital

Le samedi 1er juin:

  • 8:00 Introduction -CHAIRS Prof Christian Perronne & Fred Verdult
  • 8:15 Developing Effective Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? Dr Ying Zhang
  • 8:40 Two double blind randomized trials in Congo-Kinshasa to evaluate the efficacy of Artemisia tea versus chemical recommended drugs to treat malaria and schistosomiasis. Results and financial issues Dr Lucile Cornet-Vernet [53]
  • 9:25 Chronic infection in Alzheimer’s disease, Lyme disease and type 2 diabetes.
    Dr Judith Miklossy
  • 10:10 Coffee break
  • 10:30 Bartonella (and other zoonotic diseases) and its role in Chronic Infection, evidence of persistence and challenges of treatment
    Dr. Ricardo G. Maggi
  • 11.25 The role of international advocacy in supporting patients’rights to care Jenna Luché-Thayer
  • 11.45 Patient groups: how to advocate for recognition and treatment of Tick-Borne Infections (lessons learned from HIV, and current status with Lyme disease)
    Fred Verdult
  • 12:15 Lunch
  • 13:15 Biofilms: in vitro and in vivo evidence of crypto-infections and challenges with Borrelia infection
    Prof Niels Hoiby
  • 14:00 Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for predicting and treating Lyme disease
    Dr Jinyu Shan
  • 14:45 Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
    Ross Murtagh, Vett Lloyd &
    Marina Golovchenko/Natasha Rundenko
  • 15:30 Conclusions: What are next steps to advance our understanding of these Crypto- infections and support patients with these ‘undiagnosed’ illnesses?
    Prof Christian Perronne & John (Jack) Lambert
  • 16:00 End of conference [54] (Pour télécharger le document en pdf, cliquer, si nécessaire, une deuxième fois, sur la référence.)

Christian Perronne a co-organisé avec John (Jack) Lambert la seconde conférence sur les "Crypto-infections" les 26-27 septembre 2020 à Dublin

DAY 1- THE SCIENCE
CHAIRS –Prof John (Jack) Lambert & Christian Perronne

  • 13:00 Introduction
    John (Jack) Lambert
  • 13:10 One Health: Forming Collaborations that transcend disciplinary boundaries
    Dr Cheryl Stroud
  • 13:40 PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS :Comparison of matrices (venous blood, capillary blood, urine and saliva)
    Prof Christian Perronne
  • 14:20 Clinical spectrum of persistent Bartonella infection and important considerations in Diagnosis and Treatment
    Dr B Robert Mozayeni
  • 15:20 Hiding in the body: metamorphoses of Lyme disease spirochetes
    Dr. Natasha Rudenko
  • 15:50 Coffee break
  • 16:15 Late Lyme carditis- Samantha Bishop, Hasibul Haque, Vett Lloyd
    Tissue distribution of B. burgdorferi and B. miyamotoi in wildlife - Chris Zinck and Vett Lloyd
    Borrelia bissettii in Canada - Samantha Bishop and Dr Vett Lloyd
  • 17:15 Uptake and intracellular processing of borreliae by human macrophages
    Prof Stefan Linder
  • 18:15 End of Conference first day

DAY 2 From Bench to Bedside (Du laboratoire au chevet du patient).

  • 8:00 Introduction - CHAIRS Prof Christian Perronne & Fred Verdult
  • 8:15 Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS
    Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To
    ONE HEALTH - Fred Verdult
  • 9:00 How to make a disease disappear.Michael Cook
  • 9:10 PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS : Correlation with clinical signs - Dr Christian Perronne
  • 9:50 Coffee break
  • 10:20 Lyme Triad- A Research Study To Advance Our Knowledge Of Treatment Of Tick-Borne Infections- Dr Jack Lambert
  • 10:40 Assessing the tick infection prevalence in an emerging region for Lyme disease- Julie Lewis (Accepted abstract)
  • 11.05 Babesiosis- a one health approach
    Dr Willie Weir
  • 11.30 'Chronic Lyme Disease': a model for persistent pathogen involvement in chronic disease: an expression of interest application to the MRC- Dr Karl Morten
  • 12:15 Lunch
  • 13:15 Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
1- Unravelling Some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections- Dr Armin Schwarzbach
2- Neglected Infections Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections- Tanja Mijatovic
3- Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics Louis Teulieres [Remarque de Psiram.com: Louis Teulières est membre de l'ILADS.]
  • 14:00 Lyme Disease: Columbia research, treatment trials, and future directions- Dr Brian Fallon
  • 14:45 Ticks bite in pregnancy- How are the offspring affected: lessons from animal models, application to humans.
    Prof John (Jack) Lambert
  • 15:30 Endocarditis, a common pathology caused by chronic Bartonella infections in both animals and humans-
    Dr Bruno Chomel
  • 16.15 Conclusions:
    Prof Christian Perronne & Prof John Lambert
  • 16:30 End of conference

[55]

Le Dr Raouf Ghozzi, a été relevé de ses fonctions à l'hôpital de Lannemezan le 14 août 2020

Le 14 août 2020, Mme Gayrard, directrice de l’hôpital de Lannemezan, a informé le Dr Ghozzi qu’il était relevé de ses fonctions de responsable de l’unité fonctionnelle de médecine interne et polyvalente de l’hôpital. Elle n’a donné aucune justification à cette décision.

Outre sa responsabilité dans ce service, le Dr Ghozzi est aussi référent d’un Centre de Compétence pour la maladie de Lyme qui reste à organiser sur la structure existante du service de médecine interne des hôpitaux de Lannemezan.

En juillet 2019, la création de 5 Centres de Référence (CR) a été décidée au niveau national dans le cadre du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme. Ces CR doivent travailler en lien avec les Centres de Compétence (CC) hospitaliers de la zone. Les CC ont la responsabilité de la prise en charge des cas complexes de maladie de Lyme, c’est-à-dire les cas non résolus par une première prise en charge.

Le 1er janvier 2020, l’hôpital de Lannemezan a été reconnu comme CC pour un bassin allant de Tarbes à Toulouse, incluant le Gers, le Lot, le Tarn, le Tarn et Garonne et l’Ariège. Cependant, aucune dotation spécifique n’est attribuée aux CC, qui doivent s’appuyer sur le service hospitalier dans lequel exerce le référent du CC et le renforcer.

Actuellement, le CC de Lannemezan s’appuie sur le service de médecine interne de l’hôpital, impliquant une vingtaine de personnels soignants pour autant de lits d’hospitalisation. Son budget consolidé peut être estimé à 10 millions € par an.

Si la décision de Mme Gayrard était maintenue, le CC de Lannemezan s’appuierait désormais sur une structure extrêmement réduite, dépourvu de lit, donc sans capacité réelle et directe d’hospitalisation prolongée, et dont le personnel hospitalier ne comprendrait pour le moment qu’un seul agent médical et un personnel paramédical réduit. Soit un budget consolidé environ 50 fois plus faible que celui du service de médecine interne et polyvalente jusque-là dirigé par le Dr. Ghozzi. [...]

Texte publié par la FFMVT.[56]

Publications du vice-président de la FFMVT

Nouvelle édition augmentée parue le 2 octobre 2019 chez Odile Jacob
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Livre de Jenna Luché-Thayer paru le 14 mai 2020 avec une préface de Christian Perronne, [58]
Publié le 17 juin 2020 chez Albin Michel [59]
Paru le 22 mars 2021. Avec une préface de Jack Lambert.[60]
  • Obstruction to Treatments Meeting International Standards for Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients. Authors: J. Luché-Thayer, C. Perronne et C. Meseko. Le document (de 13 pages) a été publié dans "World Academy of Science, Engineering and Technology International Journal of Law and Political Sciences Vol:12, No:6, 2018". [61]
    Traduction DeepL de l'Abstract : Nous avons examiné comment certaines politiques et pratiques institutionnelles, ainsi que des recherches douteuses, créent des obstacles aux soins et au consentement éclairé des patients atteints de la maladie de Lyme et de la borréliose à fièvre récurrente. Cette ingérence consiste à refuser l'accès à des traitements qui répondent aux normes internationalement acceptées telles qu'établies par l'Institut de médecine. Cette obstruction aux soins contribue à une souffrance humaine importante, à des handicaps et à des effets économiques négatifs dans de nombreux pays et dans de nombreuses régions du monde. Nous constatons que la médecine factuelle souligne l'importance de l'expérience clinique et des soins centrés sur le patient et que ces patients bénéficient de manière significative lorsque leur droit de choisir parmi les options de traitement est respecté.

  • La vérité sur la maladie de Lyme. Auteur Christian Perronne. Publié chez Odile Jacob, paru le 4 janvier 2017 [62]), puis ré-éditée dans une Nouvelle version augmentée le 2 octobre 2019 toujours chez Odile Jacob.

  • Lyme Disease: medical myopia and the hidden epidemic by Bernard Raxlen (Author), Allie Cashel (Author, Contributor) Paru le 25 juillet 2019. En feuilletant la partie consultable du livre, on apprend que le chapitre 16 intitulé "From Lyme disease to crypo-infections: the story of Lyme in France" (pages 116-139) a été écrit par le Pr Christian Perronne. Citons deux autres co-auteurs: Mualla McManus, Armin Schwarzbach[63]

  • Christian Perronne a écrit la préface du livre de Jenna Luché-Thayer "$lyme: Comment des codes médicaux ont blessé mortellement la corruption et la fraude scientifique" paru le 14 mai 2020. La préface de Christian Perronne fait partie de la partie consultable du livre. [64]

  • Y a-t-il une erreur qu'ILS n'ont pas commise. Covid-19 : l'union sacrée de l'incompétence et de l'arrogance. Paru le 17 juin 2020.
    Présentation du livre :
    Vous croyez savoir ce qui s'est passé ?
    Un médecin réputé raconte à quel point la crise du Covid-19 a été un désastre sanitaire.
    Le président ? Le premier ministre ? Les ministres de la santé ? Les experts ? Ils n'ont rien vu venir.
    Plus grave : certains savaient.
    Un témoignage féroce, incontestable, inquiétant.—

  • https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0944711318305336 Article "Effect of Artemisia annua and Artemisia afra tea infusions on schistosomiasis in a large clinical trial, de Jérôme Munyangi, Lucile Cornet-Vernet, Michel Idumbo, Chen Lu, Pierre Lutgen, Christian Perronne, Nadège Ngombe, Jacques Bianga, Bavon Mupenda, Paula Lalukala, Guy Mergeai, Dieudonné Mumba, Melissa Towler, Pamela Weathers, publiée dans "Phytomedicine" le 1er décembre 2018. RETRACTED.
    Au sujet de la rétraction, il a été publié:
    :This article has been retracted at the request of the Editor-in-Chief. Concerns have been raised about the timely approval of the Ethics Committee for the study presented by this article, the consent of the trial participants to publish their data, as well as the reliability of the data included in the article.
    The authors were not able to provide reasonable explanations and the Editor-in-Chief decided to retract the article.

  • https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0944711318305968 Article Artemisia annua and Artemisia afra tea infusions vs. artesunate-amodiaquine (ASAQ) in treating Plasmodium falciparum malaria in a large scale, double blind, randomized clinical trial publié dans "Phytomedicine" en avril 2019. Auteurs: Jérôme Munyangi, Lucile Cornet-Vernet, Michel Idumbo, Chen Lu, Pierre Lutgen, Christian Perronne, Nadège Ngombe, Jacques Bianga, Bavon Mupenda, Paul Lalukala, Guy Mergeai, Dieudonné Mumba, Melissa Towler, Pamela Weathers.
    L'article a été rétracté en novembre 2020.
    Dans la notice de rétraction, on lit:
    : This article has been retracted at the request of the Editor-in-Chief. Concerns have been raised about the timely approval of the Ethics Committee for the study presented by this article, the consent of the trial participants to publish their data, as well as the reliability of the data included in the article.
    The authors were not able to provide reasonable explanations and the Editor-in-Chief decided to retract the article.

  • https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2020.00055/full
    Article "Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms" publié le 28 février 2020 dans Frontiers in médicine (Lausanne).
    Auteurs:
    Michel Franck1, Raouf Ghozzi2, Julie Pajaud1†, Nadou E. Lawson-Hogban1†, Marie Mas3, Alexis Lacout4* and Christian Perronne5
    . Bref, l'équipe de la FFMVT, et quelques partisans de celle-ci: Marie Mas qui a passé sa Thèse de doctorat en médecine le 07 avril 2014 à l'Université de Limoges, Christian Perronne s'était déplacé pour assister à sa soutenance de thèse, il a préfacé le livre Lyme pratique de Alexis Lacout, Philippe Raymond et Marie Mas (les trois fondateurs du CLUB LYME et MVT de Lyon[65]), ainsi que trois membres de ADNucleis, Grézieu la Varenne, France (un Laboratoire biochimique), à savoir, Michel Franck, Julie Pajaud et Nadou E. Lawson-Hogban.

  • https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7492646/ Commentary: Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms. Article publié le 2 septembre 2020 dans Frontiers in médicine (Lausanne).
    Auteurs:
    Alex Wagemakers,1,* Hein Sprong,2 Alexander Platonov,3 and Joppe W. Hovius4.
    [traduction:] Introduction
    Les tiques Ixodes sont le vecteur du complexe Borrelia burgdorferi sensu lato responsable de la borréliose de Lyme (LB) et de Borrelia miyamotoi, une espèce de Borrelia à fièvre récurrente causant la maladie de Borrelia miyamotoi (DMO). Cette dernière entité pathologique a été décrite pour la première fois en 2011 (1), et ses symptômes cliniques chez les patients en Asie, en Europe et aux États-Unis consistent principalement en une maladie pseudo-grippale (2). Le récent article Frontiers in Medicine de Michel Franck et al. affirme avoir détecté de l'ADN de Borrelia miyamotoi chez 43 patients français sur 824 présentant un complexe de symptômes non spécifiques durant au moins 6 mois (3). Cependant, nous avons de sérieux doutes sur les constatations et les conclusions de l'auteur. Dans ce commentaire, nous décrivons les lacunes évidentes de cette étude et demandons un réexamen de son interprétation et de ses conclusions.
    Description du patient
    L'article décrit une population de patients mal caractérisée: on ne sait pas à quels établissements ils se sont présentés et comment ils ont été inclus dans cette étude. De plus, les critères d'inclusion ne sont pas décrits. Du sang a été prélevé, mais on ne sait pas quand et où cela a été fait et comment ces échantillons ont été traités. Enfin, alors que les caractéristiques cliniques de 31 patients avec une PCR positive à B. miyamotoi et les questionnaires disponibles ont été décrites, les auteurs ont omis de décrire les caractéristiques cliniques des patients et des contrôles négatifs à la PCR.
    Méthode PCR
    La PCR qui a été réalisée était basée sur une seule cible (glpq), également présente dans le contrôle positif et posant ainsi un risque de contamination, malgré les contre-mesures et contrôles nécessaires. De plus, le faible nombre de témoins sains négatifs n'exclut pas la possibilité de faux positifs dominant les résultats dans le groupe de patients étudié: la proportion de résultats positifs de PCR dans le groupe de patients ne diffère pas significativement de celle du groupe témoin sain (p = 0,63 , Test exact de Fisher). De plus, la charge bactérienne médiane décrite par Franck et al. était censé être vingt fois plus élevé que chez les patients bien décrits présentant une DMO aiguë sévère (4). Ainsi, les résultats de PCR présentés dans cet article semblent être à risque de représenter une contamination avec un contrôle positif ou des amplicons PCR. Une manière évidente de réduire ce risque aurait été une deuxième PCR ciblant une cible indépendante.
    Résultats de séquençage
    Un autre moyen de démontrer que les PCR positives n'étaient pas des faux positifs est le séquençage. Les auteurs ont séquencé huit des 32 échantillons positifs et effectué un séquençage sur le même fragment qui a été utilisé dans le qPCR. Les auteurs ont utilisé un contrôle plasmidique comme contrôle positif dans leurs dosages de qPCR, qui contient un fragment de 94 pb du gène glpq d'un isolat japonais de B. miyamotoi (HT-31, AB900798). Ce petit fragment conservé a une longueur de 40 pb (moins les amorces) et diffère des isolats de B. miyamotoi d'Europe occidentale par un nucléotide (position 26,Figure 1). À notre connaissance, tous les isolats asiatiques (associés à I. persulcatus) contiennent une cytosine alors que tous les isolats connus d'Europe de l'Ouest (associés à I. ricinus) contiennent une thymidine à cette position (Figure 1). En outre, 12 isolats français de B. miyamotoi (numéros d' accès GenBank KJ425352 - KJ425363) provenant d'une étude indépendante (5) contiennent une thymidine en position 26, dont deux sont représentés dans Figure 1. Six des sept séquences de B. miyamotoi des patients français dans l'étude de Michel Franck et al. contenaient une cytosine en position 26, identique à leur contrôle positif et déviant de toutes les séquences glpQ connues des isolats européens (associés à I. ricinus) de B. miyamotoi (Figure 1). Il est donc probable que les auteurs aient amplifié leur contrôle positif en tant que contaminant dans ces échantillons de patients. Notre demande d'obtenir du matériel pour effectuer une PCR indépendante a été rejetée au motif que les échantillons de sang et même les extraits d'ADN n'étaient plus disponibles.
    Incohérence des résultats avec les études précédentes
    Les résultats présentés semblent être en conflit avec les connaissances actuelles sur la pathogenèse de B. miyamotoi et les manifestations de la maladie: les patients inclus dans cette étude présentaient des symptômes depuis au moins 6 mois, et sur 31 patients pour lesquels un questionnaire était disponible, 35% ont décrit des fièvres récurrentes. On ne sait pas quel modèle exact ces patients ont décrit, à quel point les fièvres étaient élevées, combien de temps cela a duré et si d'autres diagnostics ont été identifiés. De plus, dans les études avec des patients atteints de DMO bien décrits positifs à la PCR, la fièvre récurrente n'a été décrite que comme un phénomène rare et temporaire limité soit par l'utilisation d'antibiotiques, soit par le temps (pas plus de quelques semaines) (1, 6).
    Discussion
    Actuellement, le diagnostic de la borréliose de Lyme mais aussi d'autres maladies transmises par les tiques souffre du faible rendement diagnostique de la sérologie lors des manifestations précoces de la maladie et du manque de sensibilité de la PCR sur le sang et le LCR. Bien que le diagnostic clinique puisse en effet être très difficile, cela a également créé une grande zone grise et des symptômes non liés à la LB ont été attribués à la maladie. Ce qui précède a entraîné un mécontentement dans le domaine public, à la fois des diagnostics insuffisants et excessifs, des retards de traitement approprié et des échecs présumés de thérapie. En revanche, pour B. miyamotoimaladie, les manifestations de la maladie sont jusqu'à présent clairement définies et la PCR sur le sang semble être un outil fiable pour diagnostiquer une infection active. Nous avons expliqué ici pourquoi la récente étude de Franck et al., Censée montrer que des symptômes non spécifiques de longue durée sont associés à des infections actives à B. miyamotoi, présente trop de lacunes pour redéfinir les symptômes cliniques de la DMO. À notre avis, leurs résultats et conclusions ne devraient avoir aucune incidence sur la prise de décision clinique.

    [Commentaire de Psiram.com: on apprend dans les notes de fin de page que 2 des auteurs de ce commentaire (JH et HS) à propos de l'article "Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms" ont ont reçu un financement de l'Union européenne (INTERREG), dans le cadre du projet NorthTick. NorthTick is a project co-funded by the European Union through the European Regional Development Fund and the North Sea Region Programme 2014 - 2020. Eleven beneficiaries from seven different countries (Denmark, Sweden, Norway, Germany, Belgium, United Kingdom and the Netherlands) are involved in the Project. NorthTick est un projet cofinancé par l'Union européenne par le biais du Fonds européen de développement régional et du programme de la région de la mer du Nord 2014 - 2020. Onze bénéficiaires de sept pays différents (Danemark, Suède, Norvège, Allemagne, Belgique, Royaume-Uni et Pays-Bas) sont impliqués dans le projet. Les références cités par le commentaire de Alex Wagemakers et al. figurent bien sûr à la fin de l'article.]

Déclaration du Conseil d’Administration de la FFMVT du 19 octobre 2020

La FFMVT exprime son profond désaccord avec les propos tenus par le Pr Christian Perronne, Vice-Président de la Fédération et Président de son Conseil scientifique, au cours de l'émission de Sud Radio du jeudi 15 octobre 2020 (l’inutilité des tests COVID19, "la majorité des PCRs sont des faux positifs", le jackpot du COVID pour le médecin, interrogation sur l’utilité du masque dans le métro, etc.). Elle considère que ceux-ci relèvent d'opinions toutes personnelles qui n'engagent en rien la FFMVT. La FFMVT tient à se démarquer sans ambigüité de ces déclarations publiques et d'un engagement ouvertement exprimé au profit d’une association BonSens aux valeurs étrangères à l’éthique de la FFMVT.

La Fédération rappelle qu'elle n'a qu'un engagement, à savoir, œuvrer scientifiquement pour définir les évolutions souhaitables dans la prise en charge des maladies vectorielles à tiques, pour défendre les droits des malades présentant une telle pathologie, dans une démarche de démocratie sanitaire, avec une étroite collaboration entre malades et professionnels de santé, et en dehors de toute considération non médicale.

Par ailleurs, les nombreuses occupations récentes du Pr Christian Perronne sur des sujets extérieurs à la FFMVT l’ont rendu largement indisponible au travail effectué par notre Fédération et en particulier au bon fonctionnement indispensable de son Conseil Scientifique, ainsi qu’il l’a lui-même reconnu.

Lors de sa réunion du mercredi 14 octobre, le Conseil d’Administration a donc demandé au Pr. Christian Perronne de rapidement clarifier sa position et de faire des choix.

Malgré des tentatives répétées de renouer le dialogue, et devant une absence de réponse sérieuse à la question posée, le Pr. Christian Perronne est donc démis de ses fonctions de Vice-Président de la Fédération et de Président du Conseil scientifique.

Le C.A. de la FFMVT dans sa majorité, lundi 19 octobre 2020, à 23h00.

30 membres du collège des professionnels médecins et chercheurs démissionnent de la FFMVT

Communiqué du 8 novembre 2020
Lettre de démission, envoyée au Dr Raouf Ghozzy, président de la FFMVT.

Parmi les membres du collège des professionnels médecins et chercheurs, 30 ont décidé de rendre publique leur démission de la FFMVT, suite à la décision prise par son conseil d’administration, de démettre le professeur Christian Perronne de ses fonctions de Vice-Président et de Président du Conseil Scientifique.

Marc Arer[66] – Michel Boudet – Sandrine Capizzi – Nathalie Caradot – Didier Chadefeaux – Louise Claverie – Olvier Decroix – Gil Delhoume – Claire Delval – Youssouf Djonouma – Thierry Duclos – Jean Pierre Garcia – Ghislaine Gigot – Sylviane Goestz – Annick Harlin – Alexis Lacout – Anne Maynadie – Lénaïc Maze – Eric Menat – André Merllié – René Messagier – Philippe Narang – Clothilde Palayer – Gérard Piault – Pernette Pinoncely – Béatrice Rambeaud – Philippe Raymond – Bernard Saussol – Catherine Saussol – Ahed Zedan.

Monsieur le Président,

Le 19 octobre dernier, certains membres du Conseil d’Administration de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques ont décidé de limoger le professeur Perronne de ses fonctions de Vice-Président de l’association et de Président du Conseil Scientifique. Cette décision est très grave et porte atteinte à la démocratie, car elle a été prise de façon autoritaire et unilatérale, sans aucune concertation avec les membres et les adhérents de la FFMVT. De plus cette radiation pour « faute grave » très contestable, pose de sérieuses questions :

– En quoi les interventions du Pr Perronne ont elles porté atteinte à la FFMVT ?
– Dans votre communiqué du 19 octobre, il est mentionné « …des sujets extérieurs à la FFMVT l’ont rendu largement indisponible au travail effectué à la FFMVT… » Comment peut-on reprocher au professeur Perronne de ne pas avoir eu le temps en 2020, année d’une crise sanitaire historique, de ne pas avoir assez travaillé au sein de la fédération ? Et vous même monsieur, pouvez-vous présenter le travail effectué par la FFMVT en 2020 pour Lyme ? Quelles sont les positions que vous avez prises ? [...] [67]

Publication scientifique en février 2020 de Franck M, Ghozzi R. Pajaude J, Lawson-Hogban NE, Mas M, Lacout A et Christian Perronne

Publication dans Front. Med. le 28 February 2020 de l'étude "43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms" de Michel Franck affilié à ADNucleis, Grézieu la Varenne, France, de Raouf Ghozzi affilié à Hôpital de Lannemezan, Service Infectiologie, Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques, Lannemezan, France, de Julie Pajot affiliée à ADNucleis, Grézieu la Varenne, France, de Nadou E. Lawson-Hogban affiliée à ADNucleis, Grézieu la Varenne, France, de Marie Mas affiliée à Clinique Convert, Médecine Générale, Service des Urgences, Bourg en Bresse, France, de Alexis Lacout affilié à Centre de diagnostic ELSAN, Centre Médico – Chirurgical, Aurillac, France et de Christian Perronne affilié à Hôpital Universitaire Raymond Poincaré (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris), Département d'Infectiologie, Université de Versailles – Saint Quentin, Paris-Saclay, Garches, France.
Objectif : Le but de l'étude était de rechercher B. miyamotoi chez des patients symptomatiques.
Conclusion : Cette étude est la première à détecter B. miyamotoi dans le sang humain en France. Cette série d' infections humaines à B. miyamotoi est la plus importante chez les patients atteints d'un syndrome persistant à long terme. Nos données suggèrent que cette infection peut être persistante, même à long terme. [68]

Commentaire de Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexender Platonov et Joppe W Hovius au sujet de cette étude

Publication dans Front. Med. le 02 September 2020 d'un commentaire de Alex Wagemakers affilié à Department of Medical Microbiology and Infection Prevention, Amsterdam UMC, Amsterdam, Netherlands, de Hein Sprong affilié à Centre for Infectious Disease Control, National Institute for Public Health and the Environment, Bilthoven, Netherlands, de Alexander Platonov affilié à Central Research Institute of Epidemiology, Moscow, Russia, et de Joppe W. Hovius affilié à Section of Infectious Diseases, Department of Internal Medicine, Amsterdam UMC, Amsterdam, Netherlands.

Commentary: Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms Front. Med., 02 September 2020
[traduction DeepL: ]
INTRODUCTION
Les tiques Ixodes sont le vecteur du complexe Borrelia burgdorferi sensu lato responsable de la borréliose de Lyme (LB) et de Borrelia miyamotoi, une espèce de Borrelia à fièvre récurrente responsable de la maladie de Borrelia miyamotoi (BMD). Cette dernière entité pathologique a été décrite pour la première fois en 2011 (1), et ses symptômes cliniques chez les patients en Asie, en Europe et aux États-Unis consistent le plus souvent en un syndrome grippal (2). Le récent article de Michel Franck et al. paru dans Frontiers in Medicine affirme avoir détecté l'ADN de Borrelia miyamotoi chez 43 des 824 patients français présentant un complexe de symptômes non spécifiques durant au moins 6 mois (3). Cependant, nous avons de sérieux doutes sur les résultats et les conclusions de l'auteur. Dans ce commentaire, nous décrivons les défauts évidents de cette étude et nous demandons instamment une reconsidération de son interprétation et de ses conclusions.

Description des patients
L'article décrit une population de patients mal caractérisée : il n'est pas clair dans quelles institutions ils se sont présentés et comment ils ont été inclus dans cette étude. En outre, les critères d'inclusion ne sont pas décrits. Du sang a été prélevé, mais on ne sait pas quand et où cela a été fait et comment ces échantillons ont été traités. Enfin, alors que les caractéristiques cliniques de 31 patients avec une PCR positive de B. miyamotoi et les questionnaires disponibles ont été décrits, les auteurs ont omis de décrire les caractéristiques cliniques des patients et des contrôles PCR-négatifs.

Méthode PCR
La PCR réalisée était basée sur une seule cible (glpq), qui était également présente dans le contrôle positif et qui présentait donc un risque de contamination, malgré les contre-mesures et les contrôles nécessaires. De plus, le faible nombre de témoins sains négatifs n'exclut pas la possibilité que des faux-positifs dominent les résultats dans le groupe de patients étudié : la proportion de résultats PCR positifs dans le groupe de patients ne diffère pas significativement de celle du groupe de témoins sains (p = 0,63, test exact de Fisher). De plus, la charge bactérienne médiane décrite par Franck et al. était supposée être vingt fois plus élevée que chez les patients bien décrits présentant une DMB aiguë sévère (4). Ainsi, les résultats de la PCR présentés dans cet article semblent risquer de représenter une contamination soit par le contrôle positif, soit par les amplicons de la PCR. Une façon évidente de réduire ce risque aurait été d'effectuer une seconde PCR ciblant une cible indépendante.

Résultats du séquençage
Le séquençage est un autre moyen de démontrer que les PCR positives n'étaient pas des faux positifs. Les auteurs ont séquencé huit des 32 échantillons positifs et ont effectué le séquençage sur le même fragment que celui utilisé dans la qPCR. Les auteurs ont utilisé un contrôle plasmidique comme contrôle positif dans leurs tests qPCR, qui contient un fragment de 94 pb du gène glpq d'un isolat japonais de B. miyamotoi (HT-31, AB900798). Ce petit fragment conservé est long de 40 pb (moins les amorces) et diffère des isolats de B. miyamotoi d'Europe occidentale par un nucléotide (position 26, figure 1). Pour autant que nous le sachions, tous les isolats asiatiques (associés à I. persulcatus) contiennent une cytosine alors que tous les isolats ouest-européens connus (associés à I. ricinus) contiennent une thymidine à cette position (Figure 1). De plus, 12 isolats français de B. miyamotoi (numéros d'accession GenBank KJ425352-KJ425363) provenant d'une étude indépendante (5) contiennent une Thymidine en position 26, dont deux sont représentés sur la Figure 1. Six des sept séquences de B. miyamotoi provenant des patients français de l'étude de Michel Franck et al. contenaient une Cytosine en position 26, identique à leur contrôle positif et différente de toutes les séquences glpQ connues dans les isolats européens (associés à I. ricinus) de B. miyamotoi (Figure 1). Il est donc probable que les auteurs ont amplifié leur contrôle positif comme un contaminant dans ces échantillons de patients. Notre demande d'obtention de matériel pour réaliser une PCR indépendante a été refusée avec l'argument que les échantillons de sang et même les extraits d'ADN n'étaient plus disponibles.

Incohérence des résultats avec les études précédentes
Les résultats présentés semblent être en contradiction avec les connaissances actuelles sur la pathogenèse et les manifestations de la maladie de B. miyamotoi : Les patients inclus dans cette étude présentaient des symptômes depuis au moins 6 mois, et sur les 31 patients pour lesquels un questionnaire était disponible, 35 % ont décrit des fièvres récurrentes. On ne sait pas exactement quel schéma ces patients ont décrit, à quel point les fièvres étaient élevées, combien de temps cela a duré, et si d'autres diagnostics ont été identifiés. En outre, dans les études portant sur des patients atteints de DMO bien décrits, la fièvre récurrente n'a été décrite que comme un phénomène rare et temporaire limité soit par l'utilisation d'antibiotiques, soit par le temps (pas plus de deux semaines) (1, 6).

Discussion
Actuellement, le diagnostic de la borréliose de Lyme mais aussi d'autres maladies transmises par les tiques souffre du faible rendement diagnostique de la sérologie lors des premières manifestations de la maladie et du manque de sensibilité de la PCR sur le sang et le LCR. Bien que le diagnostic clinique puisse effectivement être très difficile, cela a également créé une grande zone grise et des symptômes sans rapport avec la LB ont été attribués à la maladie. Ce qui précède a donné lieu à un mécontentement dans le domaine public, à des sous-diagnostics et à des surdiagnostics, à des retards dans le traitement approprié et à des échecs présumés du traitement. En revanche, pour la maladie de B. miyamotoi, les manifestations de la maladie sont jusqu'à présent clairement définies, et la PCR sur sang semble être un outil fiable pour diagnostiquer une infection active. Nous avons exposé ici pourquoi la récente étude de Franck et al, censée montrer que des symptômes non spécifiques durables sont associés aux infections actives à B. miyamotoi, présente trop de lacunes pour redéfinir les symptômes cliniques de la DMB. Selon nous, leurs résultats et conclusions ne devraient pas avoir d'implications pour la prise de décision clinique.

[Psiram.com: On trouve ensuite les paragraphes Contributions des auteurs, Financement, Conflit d'intérêt et les Références].[69]

Publication scientifique en juillet 2020 d'Alain Trautmann, Hugues Gascan, et Raouf Ghozz

Titre de l'article: « Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease ». Il a été publié en juillet 2020 dans Front Med (Lausanne), « une revue médicale en libre accès à comité de lecture [c'est à dire évaluée par les pairs: "peer-reviewed"] couvrant tous les aspects de la médecine dans 18 sections. Elle a été créée en 2014 et est publiée par Frontiers Media. [...] ».[70] Or, en octobre 2015, Frontiers a été ajouté à la liste du bibliothécaire Jeffrey Beall des éditeurs prédateurs en accès libre « potentiels, possibles ou probables » . Leur revue Frontiers in medicine est particulièrement controversée.

Voyons de plus près cet article publié par les personnes scientifiques marquantes de la FFMVT.
Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease
Alain Trautmann,1,* Hugues Gascan,2 and Raouf Ghozzi,3 *
1 Université de Paris, Institut Cochin, INSERM U1016, CNRS UMR8104, Paris, France
2 Institut de Génétique et Développement de Rennes (IGDR), Rennes, France
3 Centre Hospitalier de Lannemezan, Lannemezan, France.
* Correspondence: Alain Trautmann rf.mresni@nnamtuart.niala
Raouf Ghozzi rf.nazemennal-hc@izzohg.fuoar
This article was submitted to Infectious Diseases - Surveillance, Prevention and Treatment, a section of the journal Frontiers in Medicine.[71]

Voici ce qui mérite plus amples renseignements: Edited by: Ying Zhang. Johns Hopkins University, United States
Reviewed by: Monica E. Embers, Tulane University, United States; John Lambert, University College Dublin, Ireland. L'éditeur de l'article est donc Ying Zhang et les peer-reviewers Monica E. Embers et John Lambert.

Remarque de Psiram.com: Voir sur Lymescience.org les Sources to avoid because they deny the scientific consensus. [...] Projects, including in academia, that receive substantial funding and other support from chronic Lyme advocates, including: [...] Ying Zhang and Jie Feng’s group, formerly at Johns Hopkins University, now at Zhejiang University School of Medicine and Lanzhou University Medical College [...] Monica Embers‘s group at Tulane University [...] Publications by chronic Lyme advocates or authors funded by them, especially ones published in predatory or low-tier journals like Dove Medical Press, Frontiers, and MDPI.[72]
Quant à John Lambert, en fait John Shearer Lambert qui se fait aussi appeler John (Jack) Lambert), Jack (John) Lambert ainsi que Jack Lambert, il a fait de nombreuses présentations dans le domaine de la maladie de Lyme et des co-infections depuis 2016 dans le cadre de conférences européennes et américaines soutenues par l'International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS). Il a suivi une formation spécialisée par le biais de l'ILADS et possède une expérience significative dans le traitement de la maladie de Lyme et des co-infections.[73][...]

Christian Perronne avait critiqué en mai 2012 l'article "Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease" de Paul G. Auwaerter et ses collègues, publié le 11 septembre 2011.[74] Voir d'abord l'intégralité de l'article "Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease"[74], puis la lettre envoyée par Christian Perronne[75], celle envoyée par Carl Tuttle[76] et celle envoyée par Stella Huyshe-Shires [Psiram.com: Présidente de Lyme Disease Action, une association anglaise de patients] [77], et enfin, la réponse des auteurs de l'article "Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease" à leurs trois détracteurs: Christian Perronne, Carl Tuttle et Stella Huyshe-Shires.[78]

Les nouvelles vont vite: Cliquez sur le bouton ci-dessous pour lire les expériences de la thérapie au disulfiram.
Exposé de Sigrid Blehle, MD, MBA; 4th national conference about chronic infections, 06.09.2020: Disulfiram - therapy of chronical infections
PREMIÈRES EXPÉRIENCES AVEC LE DISULFIRAME, Conférence donnée par Sigrid Blehle, MD, MBA. (traduction en français)[79]. Sigrid Blehle a créé un centre médical privé à Augsburg, appelé Alviasana, qui reprend les activités de la BCA-clinic de Carsten Nicolaus qui a fermé en 1er avril 2020. La BCA-clinic était un lieu fréquenté par de nombreux patients étrangers dont, entre autres, des français. Le centre médical alviasana propose bien sûr une version en allemand de leur site, mais aussi une en anglais et une, particulièrement détaillée, en français.


Puisque la réponse aux deux détracteurs de l'article « Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease » publié en septembre 2011 a été conjointe et publiée en mai 2012, voici la traduction DeepL de la lettre envoyée par Carl Tuttle[80]:

Paul Auwaerter et ses collègues 1 font partie de la poignée d'individus qui contrôlent le programme de recherche sur la maladie de Lyme depuis des dizaines d'années et qui, en fin de compte, décident des données à communiquer. Comment se fait-il que, d'après mon expérience, de nombreuses personnes dans le New Hampshire ont été gravement affaiblies par la maladie de Lyme ou connaissent quelqu'un qui l'a été, alors qu'Auwaerter et ses collègues prétendent que la maladie est facilement diagnostiquée et traitée avec un court traitement antibiotique ? Sept États ont maintenant adopté une législation pour protéger les cliniciens qui traitent la maladie de Lyme à un stade avancé avec des antibiotiques à long terme (CT, MA, MN, NY, NH, RI et TX) et des groupes de soutien existent dans presque tous les États, avec 19 en Pennsylvanie seulement.

Le test de dépistage de première intention ELISA produit des résultats faussement négatifs et les patients sont informés qu'ils n'ont pas la maladie de Lyme. Un test de suivi par transfert de western, beaucoup plus sensible, n'est pas autorisé lorsque le test ELISA est négatif. Dans un algorithme de test à deux niveaux, les western blots ne peuvent être utilisés qu'après un test ELISA positif pour exclure un résultat faussement positif. Par conséquent, nous n'avons aucun moyen d'exclure un faux négatif. Les cliniciens qui traitent exclusivement la maladie de Lyme n'utilisent plus le test ELISA.2, 3, 4 La société allemande de la borréliose a reconnu que le système à deux niveaux que nous utilisons actuellement pour le dépistage de la maladie de Lyme est inadéquat.5

La mauvaise interprétation des résultats de laboratoire est la principale raison pour laquelle la communauté médicale méprise les patients atteints de la maladie de Lyme et leurs symptômes. Les tests de diagnostic erronés créent la confusion, ce qui fait que les médecins ratent la petite période pendant laquelle ils peuvent administrer un traitement efficace à court terme. En conséquence, de nombreux patients sont à un stade avancé de la maladie de Lyme. Comme nous ne testons que les anticorps contre l'infection et non la bactérie elle-même, nous n'avons aucun moyen d'exclure une infection active et continue.

Si l'Infectious Diseases Society of America et les Centers for Disease Control and Prevention ont raison avec leur approche de traitement unique pour tous les stades de la maladie de Lyme et leur méthode de test à deux niveaux, pourquoi avons-nous autant de législation concernant la maladie de Lyme ?

Je déclare n'avoir aucun conflit d'intérêts.

Liens externes

  • https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0399077X19301167 Médecine et Maladies Infectieuses Volume 49, Issue 5, August 2019, Pages 318-334.
    Lyme borreliosis and other tick-borne diseases. Guidelines from the French Scientific Societies (I): prevention, epidemiology, diagnosis
    Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques. Recommandations des sociétés savantes françaises (Argumentaire I) : prévention, épidémiologie, circonstances du diagnostic
    J.Figonia,b, C.Chirouzec, Y.Hansmannd, C.Lemognee, V.Hentgenf, A.Saunierg, K.Bouillerc, J.F.Gehannoh, C.Rabaudi, S.Perrotj, E.Caumesk, C.Eldinl, T.de Brouckerm, B.Jaulhacn, F.Robloto, J.Toubianap, F.Sellalq, F.Vuillemetq, C.Sordetr, B.Fantins, G.Linat, X.Gockou, M.Dieudonnév, O.Piconeah, B.Bodaghiw, J.P.Gangneuxx, B.Degeilhx, H.Partouchey,z, C.Lenormandaa, A.Sottoab, A.Raffetinac, J.J.Monsuezad, C.Michelae, N.Boulangern, P.Cathebrasaf, P.Tattevinag
    Endorsed by scientific societies:
    a Santé Publique France, 94410 St Maurice, France
    b Maladies infectieuses et tropicales, hôpital Avicenne, 93022 Bobigny, France
    c UMR CNRS 6249, maladies infectieuses et tropicales, université Bourgogne Franche Comté, centre hospitalo-universitaire, 25000 Besançon, France
    d Maladies infectieuses et tropicales, centre hospitalo-universitaire, 67000 Strasbourg, France
    e Inserm U1266, hôpital européen Georges-Pompidou, université Paris Descartes, AP–HP, 75015 Paris, France
    f Centre hospitalier, 78000 Versailles, France
    g Médecine interne et maladies infectieuses, centre hospitalier, 24750 Périgueux, France
    h Médecine du travail, centre hospitalo-universitaire, 76000 Rouen, France
    i Maladies infectieuses et tropicales, centre hospitalo-universitaire, 54100 Nancy, France
    j Centre d’étude et de traitement de la douleur, hôpital Cochin, 75014 Paris, France
    k Maladies infectieuses et tropicales, hôpital La Pitié-Salpêtrière, 75013 Paris, France
    l Maladies infectieuses et tropicales, IHU Méditerranée Infection, centre hospitalo-universitaire Timone, 13000 Marseille, France
    m Neurologie, hôpital Delafontaine, 93200 Saint-Denis, France
    n Laboratoire de bactériologie et CNR des Borrelia, faculté de médecine et centre hospitalo-universitaire, 67000 Strasbourg, France
    o Inserm U1070, maladies infectieuses et tropicales, centre hospitalo-universitaire, 86000 Poitiers, France
    p Service de pédiatrie générale et maladies infectieuses, hôpital Necker – Enfants Malades, AP–HP, 75014 Paris, France
    q Département de neurologie, hôpitaux Civil, 68000 Colmar, France
    r Rhumatologie, centre hospitalo-universitaire, 67000 Strasbourg, France
    s Inserm UMR 1137 IAME, médecine interne, hôpital Beaujon, université Paris Diderot, 92110 Clichy, France
    t Microbiologie, centre hospitalo-universitaire, 69000 Lyon, France
    u Département de médecine générale, faculté de médecine, 42000 Saint-Étienne, France
    v Centre Max Weber, CNRS, université Lyon 2, 69000 Lyon, France
    w Ophtalmologie, hôpital La Pitié-Salpêtrière, 75013 Paris, France
    x UMR_S 1085, Inserm-EHESP, laboratoire de parasitologie-mycologie, Irset université Rennes1, centre hospitalo-universitaire, 35000 Rennes, France
    y Cabinet de médecine générale, 93400 Saint-Ouen, France
    z Département de médecine générale, faculté de médecine, université Paris Descartes, 75006 Paris, France
    aa Dermatologie, hôpitaux universitaires de Strasbourg et faculté de médecine, université de Strasbourg, 67000 Strasbourg, France
    ab Maladies infectieuses et tropicales, centre hospitalo-universitaire, 30000 Nîmes, France
    ac Maladies infectieuses et tropicales, centre hospitalier intercommunal, 94190 Villeneuve-St-Georges, France
    ad Cardiologie, hôpital René Muret, 93270 Sevran, France
    ae Médecine générale, Strasbourg, 67000 France
    af Médecine interne, hôpital Nord, centre hospitalo-universitaire, 42000 Saint-Étienne, France
    ag Service des maladies infectieuses et réanimation médicale, hôpital Pontchaillou, CHU Pontchaillou, 35033 Rennes cedex, France
    ah Maternité Louis-Mourier, 92700 Colombes, France

    Received 15 March 2019, Accepted 9 April 2019, Available online 13 May 2019.

    Ce document présente donc les nouvelles guidelines pour les "Lyme borreliosis and other tick-borne diseases" (qu'on peut aussi télécharger au format pdf) élaborées par les sociétés savantes françaises énumérées ci-dessus, qui sont à comparer avec les "Recommandations de bonne pratique" publiées par la HAS le 20 juin 2018 [81], recommandations que ces mêmes sociétés savantes avaient refusé de cautionner en l'état.

  • https://www.jim.fr/medecin/actualites/pro_societe/e-docs/lyme_le_college_des_generalistes_enseignants_deconseille_d_appliquer_les_recommandations_de_la_has__172701/document_actu_pro.phtml+&cd=1&hl=fr&ct=clnk&gl=fr Lyme: Le Collège des généralistes enseignants déconseille d'appliquer les recommandations de la HAS ! Par Aurélie Haroche. Publié le 11/07/2018 (article réservé aux abonnés)

  • https://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article3035 Pourquoi les sociétés scientifiques et professionnelles refusent de cautionner la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS. Communiqué de presse de l’ensemble des sociétés savantes impliquées dans la prise en charge des maladies transmises par les tiques. 19 juillet 2018.
    Les sociétés savantes ont refusé de cautionner les nouvelles recommandations de la HAS [...] et soulignent que la méthode d’écriture de cette recommandation ne répond pas aux critères de qualité habituels de la HAS. Le rapport d’élaboration n’a pas fait l’objet de discussions au sein du groupe de travail. Il contient des annexes dont le contenu est dénué de tout fondement scientifique et ne repose sur aucun niveau de preuve. Ces annexes n’ont pas leur place dans un document émanant de la HAS ayant valeur institutionnelle et risquent de susciter des interprétations et des prises en charge dangereuses. Elles demandent de poursuivre les travaux afin d’aboutir à une recommandation fondée sur les preuves et les données actualisées de la science, en tenant compte des recommandations internationales disponibles des sociétés savantes allemande, anglaise et américaine.
    Les sociétés scientifiques et professionnelles ayant refusé de signer les nouvelles recommandation de la HAS :

    Pr P. Tattevin, Pr E. Caumes, Pr C. Chirouze, Pr Y. Hansmann, Pr C. Rabaud, Pr F. Roblot pour la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française
    Pr B. Jaulhac pour le Centre National de Référence des Borrelia
    Pr V. Renard, Pr O. Saint-Lary pour le Collège National des Généralistes Enseignants
    Pr PL. Druais, Dr C. Michel pour le Collège de la Médecine Générale
    Pr A. Sotto, Pr D. Boutoille pour le Collège des Universitaires de Maladies Infectieuses et Tropicales
    Pr C. Lemogne, Dr M. Bensoussan pour le Conseil National Professionnel de Psychiatre, Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie
    Dr F. Sellal, Dr T. de Broucker, Dr F. Vuillemet pour la Fédération Française de Neurologie
    Pr P. Joly, Pr E. Caumes, Dr C. Lenormand pour la Société Française de Dermatologie
    Pr P. Morlat, Pr B. Fantin pour la Société Nationale Française de Médecine Interne
    Pr G. Lina, Pr B. Jaulhac, Dr C. Sobas pour la Société Française de Microbiologie
    Pr JP. Gangneux, pour la Société Française de Mycologie Médicale
    Pr B. Bodaghi, pour la Société Française d’Ophtalmologie
    Pr B. Chabrol, Dr V. Hengten, Dr J. Toubiana pour la Société Française de Pédiatrie et le Groupe de Pathologie Infectieuse Pédiatrique
    Pr A. Cantagrel, Pr. A. Perdriger, Pr S. Perrot, Dr C. Sordet pour la Société Française de Rhumatologie et la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur

  • https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4489928/ Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease
    Paul G Auwaerter, MD, Johan S Bakken, MD, PhD, Prof Raymond J Dattwyler, MD, Prof J Stephen Dumler, MD, Prof John J Halperin, MD, Edward McSweegan, MD, Prof Robert B Nadelman, MD, Susan O’Connell, MD, Prof Eugene D Shapiro, MD, Prof Sunil K Sood, MD, Prof Allen C Steere, MD, Prof Arthur Weinstein, MD, and Prof Gary P Wormser, MD.
    Lancet Infect Dis. 2011 Sep; 11(9): 713–719.
    Résumé
    Le plaidoyer en faveur de la maladie de Lyme est devenu un élément de plus en plus important d'un mouvement anti-science qui nie à la fois la cause virale du sida et les bienfaits des vaccins et qui soutient des traitements médicaux alternatifs non éprouvés (parfois dangereux). Certains activistes décrivent la maladie de Lyme, une infection transmise par les tiques limitée géographiquement, comme une maladie insidieuse, omniprésente, difficile à diagnostiquer et presque incurable; ils affirment également que la maladie provoque principalement des symptômes non spécifiques qui ne peuvent être traités qu'avec des antibiotiques à long terme et d'autres traitements non orthodoxes et non validés. Comme d’autres groupes anti-science, ces plaidoyeurs ont créé une sélection pseudo-scientifique et alternative de praticiens, de recherches et de publications et ont coordonné des manifestations publiques, accusé des opposants [à leurs conceptions] la fois de corruption et de complot, et encouragé des mesures législatives pour contourner la médecine fondée sur des preuves et la science contrôlée par des pairs. Les relations et actions de certains activistes, praticiens de santé et organismes commerciaux impliqués dans le plaidoyer en faveur de la maladie de Lyme constituent une menace pour la santé publique. [...]

    [Remarque de Psiram.com : Les divers auteurs de l'article sont les représentants des sociétés savantes des USA suivantes:
    Division of Infectious Diseases, Department of Medicine (P G Auwaerter MD) and Division of Medical Microbiology, Department of Pathology (Prof J S Dumler MD), The Johns Hopkins Medical Institutions, Baltimore, MD, USA; Section of Infectious Diseases, St Luke’s Hospital, Duluth, MN, USA (J S Bakken MD, PhD); Division of Allergy, Immunology and Rheumatology (Prof R J Dattwyler MD) and Division of Infectious Diseases (Prof R B Nadelman MD, Prof G P Wormser MD), Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, USA; Atlantic Neuroscience Institute, Summit, NJ, USA (Prof J J Halperin MD); Mount Sinai School of Medicine, New York, NY, USA (Prof J J Halperin); Crofton, MD, USA (E McSweegan PhD); Lyme Borreliosis Unit, Health Protection Agency Microbiology Laboratory, Southampton General Hospital, Southampton, UK (S O’Connell MD); Department of Pediatrics, Department of Epidemiology and Public Health, and Department of Investigative Medicine, Yale University, New Haven, CT, USA (Prof E D Shapiro MD); Division of Pediatric Infectious Diseases, Cohen Children’s Medical Center, Manhasset, NY, USA (Prof S K Sood MD); Division of Rheumatology, Allergy and Immunology, Massachusetts General Hospital, Harvard Medical School, Boston, MA, USA (Prof A C Steere MD); and Section of Rheumatology, Department of Medicine, Washington Hospital Center and Georgetown University Medical Center, Washington, DC, USA (Prof A Weinstein MD)]

  • https://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2917 Les « Lyme doctors » : un risque pour les patients par Jean-Paul Krivine - SPS n°322 - octobre / décembre 2017

  • https://www.pseudo-sciences.org/La-verite-sur-la-maladie-de-Lyme Publié en ligne le 16 octobre 2017. Note de lecture de Jean-Paul Krivine - SPS n° 321, juillet 2017 (à propos du livre "La vérité sur la maladie de Lyme" du Pr Christian Perronne, publié en janvier 2017)

  • https://lymescience.org/scientific-consensus/

  • https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0944711318305336 Une publication "Effect of Artemisia annua and Artemisia afra tea infusions on schistosomiasis in a large clinical trial, publiée en octobre 2018 semble-t-il, co-signée par Christian Perronne, a été rétractée en décembre 2018.

  • https://www.youtube.com/watch?v=qasTainl-74 "Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?". Video mise en ligne le 7 juin 2018 par Mediapart.
    Présentation de la video: Avec près de 55 000 cas diagnostiqués en 2016, la maladie de Lyme est en train de devenir une préoccupation majeure pour la santé publique. Pourtant, les médecins non spécialistes restent souvent désarmés face à cette maladie émergente. Sait-on diagnostiquer la maladie de Lyme ? Et sait-on la soigner ? Sur Mediapart, «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire, [de l'Académie de médecine] et l'immunologiste Alain Trautmann [menbre du Comité scientifique de la FFMVT].

  • https://www.facebook.com/watch/?ref=external&v=3980685445339621 La colère du Professeur Deray - #CàVous

  • https://www.sciencesetavenir.fr/sante/electrophotonique-et-pseudo-traitements-le-scandale-de-la-maladie-de-lyme_112781 Electrophotonique et pseudo-traitements : le scandale de la maladie de Lyme. Par Olivier Hertel le 10.05.2017

  • https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-lyme-la-ffmvt-reagit-a-notre-enquete_112833 Maladie de Lyme : la FFMVT réagit à notre enquête. Par Olivier Hertel le 11.05.2017

  • https://twitter.com/LymeScience/status/1319707864131403776 Sur une page de LymeScience, le 23 octobre 2020, les dernières nouvelles de la FFMVT sont commentées, les nouvelles vont vite… :
    A thread about the drama in France:
    The most prominent Chronic #Lyme Cult leader in France is Christian Perronne, who formed the quack group FFMVT (French Federation of TickBorne Diseases).
    FFMVT ousted Perronne after he promoted COVID conspiracy theories. He was too radical even for them!
    Like their friends around the world, “Lyme literate” quacks in France are a menace to society and prey on people looking for answers. They have also abused a disturbing number of autistic children with needless antimicrobial drugs.
    What did the hoi polloi do after FFMVT ousted Christian Perronne over his COVID conspiracy theories? Six chronic #Lyme pseudoscience groups condemned FFMVT while paying tribute to their cult leader. Their press release made no mention of Perronne’s appalling claims.
    Frontiers and MDPI have become vanity publishers for chronic #Lyme conspiracy theories.
    Frontiers let Christiane Perronne become a journal editor.
    Frontiers also published a garbage paper by Perronne and his cronies, which was skewered by experts:
    [The paper from Franck, M., Ghozzi, R., Pajaud, J., Lawson-Hogban, N. E., Mas, M., Lacout, A., et al. (2020)]
    [traduction DeepL:] Un fil de discussion sur le drame en France:
    Le leader le plus éminent du culte Lyme chronique en France est Christian Perronne, qui a formé le groupe de charlatans FFMVT (Fédération Française des Maladies Vectorielles à Tiques).
    La FFMVT a évincé Perronne après qu'il ait promu les théories de conspiration du COVID. Il était trop radical, même pour eux !
    Comme leurs amis du monde entier, les charlatans “Lyme literate” en France sont une menace pour la société et s'attaquent aux personnes qui cherchent des réponses. Ils ont également abusé d'un nombre inquiétant d'enfants autistes avec des médicaments antimicrobiens inutiles.
    Qu'a fait le vulgum pecus après que la FFMVT a évincé Christian Perronne pour ses théories de conspiration du COVID ? Six groupes de pseudo-science du Lyme chronique ont condamné la FFMVT tout en rendant hommage à leur chef de culte. Leur communiqué de presse n'a fait aucune mention des affirmations effroyables de Perronne.
    Frontiers et MDPI sont devenus des éditeurs de vanité pour les théories de conspiration du Lyme chronique.
    Frontiers a laissé Christian Perronne devenir rédacteur en chef d'une revue.
    Frontiers a également publié un papier poubelle de Perronne et de ses acolytes [Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms], qui a été embroché par les experts : [Et un lien est mis vers le commentaire de Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov and Joppe W. Hovius]

  • https://forbetterscience.com/2020/10/26/christian-perronne-and-other-chronic-lymericks/ Sur la plateforme "For Better Science" de Leonid Schneider est publié, le 6 octobre 2020, l'article "Christian Perronne and other Chronic Lymericks" et sous-titré "France is enthralled by the charm of Professor Christian Perronne. With COVID-19 almost vanquished by chloroquine magic, what about the Chronic Lyme Disease? Smut Clyde goes where even Didier Raoult refused to go." (Christian Perronne et autres Lymericks chroniques.
    (sous-titre: La France est séduite par le charme du professeur Christian Perronne. Avec le COVID-19 presque vaincu par la magie de la chloroquine, qu'en est-il de la maladie de Lyme chronique ? Smut Clyde va là où même Didier Raoult a refusé d'aller.)
    Vous connaissez tous Didier Raoult, le saint génie de Marseille qui a sauvé le monde du COVID-19 avec la cure miracle de chloroquine / hydroxychloroquine. Mais maintenant, nous allons rencontrer un autre intellectuel français de sexe masculin, une constante à la télévision nationale, et un ami de Raoult de Paris, Christian Perronne, professeur de maladies infectieuses à l'Université de Versailles-St Quentin.
    Smut Clyde vous dira ce que Perronne prépare d'autre, et [avec] quel genre de personnes intéressantes il s'est lié d'amitié dans sa quête pour guérir le malaise mystérieux insaisissable de la maladie de Lyme chronique.
    Le professeur Perronne est actuellement le plus grand promoteur de la thérapie aux coronavirus de Raoult dans les médias français. Plus tôt cette année, il a même publié sa propre petite étude clinique sur l'hydroxychloroquine en tant que sauveteur du COVID-19. C'était un pré-tirage que Raoult approuva et que Perronne rétracta ensuite, avec une demande de non-citation du pré-tirage. Tout cela est drôle car, selon un article de blog d'Alexandre Samuel, Perronne utilisait l'hydroxychloroquine (vendue en France sous le nom de Plaquenil) et l'azithromycine (vendue sous le nom de Zythromax) dans un but très différent auparavant: traiter l'autisme. Le blog fait référence à ce fil Twitter [de Suzanne Ruhlmann du 12 mai 2020] :
    Perronne est un des membres fondateurs de Chronimed, groupe de médecins autour de Montagnier, qui ont "traité" des milliers d'enfants autistes au long cours avec des cocktails d'antibios, antifongiques, antiparasitaires. [Ce tweet est indisponible en novembre 2020]
    A titre de preuve, "For Better Science" renvoie vers une vidéo youtube [82] mentionnée par Suzanne Ruhlmann. En effet: "Suzanne Ruhlmann reported it on her twitter account with in particular these elements showing that Dr Perronne is indeed a member of Chronimed, that he has done tests on autistic children and that doctors from the Chronimed network have even prescribed hydroxychloroquine / azithromycin in this context to autistic children:“.
    [Psiram.com: pour ce qui concerne l'autisme voir à 2:02:17 / 2:55:44 de la vidéo.]

  • https://rechercheindependante.blogspot.com/2020/11/christian-perronne-et-autres-lymericks.html Written novembre 24, 2020 by Alexander Samuel.
    Christian Perronne et autres Lymericks chroniques
    Traduction de l’article du blog de Leonid Schneider
    La France est séduite par le charme du professeur Christian Perronne. Avec la COVID-19 presque vaincue par la magie de la chloroquine, qu'en est-il de la maladie chronique de Lyme ? Smut Clyde va là où même Didier Raoult a refusé d'aller.
    Vous connaissez tous Didier Raoult, le saint génie de Marseille qui a sauvé le monde de la COVID-19 avec le remède miracle chloroquine/hydroxychloroquine. Mais nous allons maintenant rencontrer un autre intellectuel masculin français, qui est constamment présent à la télévision nationale, un ami parisien de Raoult, Christian Perronne, professeur de maladies infectieuses à l'université de Versailles-St Quentin.
    Smut Clyde vous dira ce que Perronne nous prépare d'autre, et avec quel genre de personnes intéressantes il s'est lié d'amitié dans sa quête pour guérir l'insaisissable malaise mystérieux de la maladie de Lyme chronique.
    Le professeur Perronne est actuellement le plus grand promoteur de la thérapie du coronavirus de Raoult sur les médias français. Au début de l'année, il a même publié sa propre petite étude clinique sur l'hydroxychloroquine, qu’il présente comme sauvant des vies face à la COVID-19. Il s'agissait d'une prépublication que Raoult a approuvée et que Perronne a ensuite rétractée, en demandant que la prépublication ne soit pas citée. Tout cela est drôle car, selon un article de blog d'Alexander Samuel, Perronne utilisait auparavant l'hydroxychloroquine (vendue en France sous le nom de Plaquenil) et l'azithromycine (vendue sous le nom de Zythromax) dans un but très différent : traiter l'autisme. [...]

  • https://www.lexpress.fr/actualite/sciences/eric-caumes-raoult-perronne-salomon-justin-bieber-quand-la-maladie-de-lyme-rend-fou_2150159.html Eric Caumes : Raoult, Perronne, Salomon, Justin Bieber... Quand la maladie de Lyme "rend fou"
    Par Stéphanie Benz et Thomas Mahler, publié le 05/05/2021 dans L'Express.
    Dans "Maladie de Lyme, réalité ou imposture", le Pr Caumes montre comment Lyme a servi de laboratoire au complotisme et théories alternatives. En voici les bonnes feuilles.

    est un livre cinglant qui n'épargne pas Christian Perronne, Didier Raoult ou Jérôme Salomon. Son sujet n'est pourtant pas le Covid-19. Dans "Maladie de Lyme, réalité ou imposture" (Bouquins), à paraitre le 12 mai, le Pr Eric Caumes, chef du service des maladies infectieuses et tropicales à la Pitié-Salpêtrière, raconte comment certains médecins, mais aussi des médias, des associations et même les autorités sanitaires, ont perdu la raison du fait d'une zoonose. Au départ, il y a une maladie vectorielle due à une bactérie, "Borrelia burgdorferi", transmise par piqûre de tique. Avec zéro mort répertorié et moins de 1000 patients hospitalisés par an en France, la maladie de Lyme est loin de représenter, selon Eric Caumes, un problème majeur de santé publique. D'autant qu'un simple traitement à base d'antibiotiques suffit pour soigner les personnes infectées. Une poignée de "Lyme doctors", avec pour chef de file Christian Perronne, ont pourtant soutenu qu'il s'agissait là d'un scandale sanitaire et que Lyme aurait une forme chronique nécessitant une antiobiothérapie prolongée. Une thèse anxiogène démentie par une majorité de scientifiques comme par les sociétés savantes, mais reprise par des associations de malades et véhiculée par des médias sans recul. "L'épidémie qu'on vous cache" avait ainsi titré L'Obs en 2016... Eric Caumes fustige également la complaisance des pouvoirs publics. Il critique notamment Jérôme Salomon, qui fut chargé du groupe de travail autour de Lyme pour la Haute Autorité de Santé (HAS) alors qu'il était l'adjoint de Christian Perronne à l'hôpital de Garches.

    Aujourd'hui, après un an de pandémie, le grand public s'est familiarisé avec les visages de ces infectiologues. Champion des "Lyme doctors", Christian Perronne a été mis au ban de la communauté scientifique et sanctionné par l'assistance publique hôpitaux de Paris (AP-HP) suite à ses propos complotistes autour du Covid-19. Pourtant, dans "La vérité sur la maladie de Lyme (2017)", l'homme suggérait déjà qu'un vétérinaire nazi, Erich Traub, soit à l'origine d'une expérimentation secrète de l'armée américaine sur des tiques utilisées comme armes biologiques. Un conspirationnisme ne reposant sur aucun fait, ce qui ne l'a pourtant pas empêché d'être longtemps présenté dans les médias comme le spécialiste français de cette maladie. Selon Eric Caumes, les dérives irrationnelles et sensationnalistes autour de la maladie de Lyme ont ainsi été un prélude à celles auxquelles on a assisté autour du Covid-19. Voici des extraits exclusifs de sa charge. On y croise Didier Raoult, Christian Perronne, Jérôme Salomon, mais aussi le chanteur Justin Bieber, qui l'année dernière avait annoncé avoir été atteint par Lyme...

    [Psiram.com: Suivent des extraits du livre Maladie de Lyme: réalité ou imposture d'Éric Caumes paru le 12 mai 2021: ... ...]

    En octobre 2020, les dérapages du Pr Perronne sont devenus un tel handicap pour les défenseurs de leurs théories que le conseil d'administration de la Fédération française contre les maladies vectorielles (FFMVT) l'a démis de ses fonctions de vice-président et de président du Conseil scientifique, fonctions qu'il occupait depuis le début, puisqu'il en était membre fondateur. En décembre 2020, le directeur général de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris, Martin Hirsch, décide de le démettre de ses fonctions de chef de service du fait de "propos indignes". Le Pr Perronne n'y était pas allé avec le dos de la cuillère, assimilant certains de ses confrères à des corrompus, et d'autres à des assassins. Mais la communauté scientifique n'avait pas attendu le Covid pour constater cette dérive.

    Moins de 15% des malades consultant pour Lyme en sont atteints

    Nous avons maintenant une idée assez précise des maladies diagnostiquées chez les patients venant consulter pour une maladie de Lyme présumée. Nous disposons à ce jour d'au moins sept études, trois réalisées aux Etats-Unis, une aux Pays-Bas et trois en France (à Paris, Nancy et Besançon). Elles totalisent plus de 3 000 patients consultant pour une maladie de Lyme supposée. Leurs résultats sont convergents et se recoupent. [...]

    En effet, jusqu'à 85 % des patients peuvent aussi avoir reçu une antibiothérapie inutile et parfois très prolongée (jusqu'à trois ans dans mon expérience). Dans l'étude américaine susmentionnée, 764 malades (83 %) avaient reçu des antibiotiques ou d'autres anti-infectieux efficaces sur la maladie de Lyme et d'autres maladies potentiellement transmises par les tiques. Près de 10 % des malades américains avaient reçu plus de six mois de traitement ; un de ces patients avait même été traité, pour rien, pendant 2 555 jours (soit sept ans !).

    Quand Justin Bieber se fait soigner par un "Lyme doctor"...

    Cette épidémie de prétendue maladie de Lyme pourrait aussi être la conséquence de la "crétinisation digitale", pour reprendre le propos d'un livre récemment publié par Michel Desmurget, docteur en neurosciences. Il y a de plus en plus d'indices montrant que l'usage des écrans affecte l'intelligence et la santé mentale, avec une augmentation de l'anxiété, des troubles dépressifs, autant de pathologies qui sont des diagnostics alternatifs possibles chez ces malades qui passent beaucoup de temps sur internet.

    L'augmentation apparente du sur-diagnostic de Lyme dans nos consultations de patients avec lyme présumé puis infirmé pourrait-elle s'expliquer par le contexte actuel de polémiques, source de publicité pour les associations de malades, ou plutôt d'activistes, tellement certaines d'entre elles sont noyautées par les "Lyme docteur" ? Elles occupent plutôt bien l'espace digital, en étant très efficaces par la diffusion d'informations sur internet et dans les médias. Pareillement, la maladie de Lyme, réelle ou supposée, est médiatisée par de nombreuses stars, à grands renforts de tweets. Dernier en date, le 9 janvier 2020, Justin Bieber, 25 ans, suivi par 124 millions d'abonnés, déclare via Instagram : "on m'a récemment diagnostiqué la maladie de Lyme et, en plus, j'ai aussi un sérieux cas de mononucléose chronique qui affecte ma peau, mes fonctions neurologiques, mon énergie et ma santé en général". Le patient Bieber est suivi par le Dr Erica Lehman, une "Lyme doctor", membre du bureau de l'ILADS [83][84][85] (équivalent outre-atlantique de la FFMVT en France). Cette médecin pratique l'ozonothérapie, une procédure qui consiste à prélever du sang, à le mélanger avec de l'ozone et à le réinjecter. On est loin de la science. Lyme chronique et mononucléose infectieuse pour servir de cache-sexe à d'autres problèmes aussi fréquents, autrement plus graves. On finit par comprendre comment les patients en arrivent à poser eux-mêmes le diagnostic, mais les conséquences peuvent en être catastrophiques.

  • https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=perronne-c%20lyme&sort=date Qu'est-ce que Christian Perronne a, en fait, publié comme études sur la maladie de Lyme? On trouve 17 résultats seulement comme l'allemand Leonid Schneider le fait remarquer dans un article ironique intitulé "Christian-Perronne et autres chronic lymericks": [Traduction DeepL] [...] Le grand médecin de la maladie de Lyme chronique, qui affirme avoir "traité beaucoup de gens" et "sauvé des centaines de personnes en détresse, handicapées et même au bord du suicide", ne publie pas beaucoup sur ce sujet. Actuellement, il y a 16 entrées sur PubMed à ce sujet, presque exclusivement des articles d'opinion, dont deux dans Medical Hypotheses, une revue d'Elsevier populaire auprès des fous et des charlatans. Lorsque des journalistes lui ont demandé pourquoi il n'y avait pratiquement aucun article de recherche, Perronne a répondu :
    "J'ai été victime d'une censure féroce".
    [...][86] Précisons, que, maintenant en 2021, on trouve 17 mentions de Perronne, mais la 17ème est la critique de la dernière publication de l'équipe Perronne, donc au total cela fait toujours seulement 16 études à l'actif de Christian Perronne.

cet article est une ébauche

Références

  1. http://ffmvt.org/le-dr-richard-horowitz-membre-dhonneur-de-la-ffmvt/ Post du 14 février 2014
  2. https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmvt/les-associations/association-france-lyme
  3. https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmvt/les-associations/association-lym-pact
  4. https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmvt/les-associations/association-le-relais-de-lyme
  5. https://www.recherchebiotique.com/2018/11/conseil-dadministration-du-fonds-de.html
  6. Formations-Lyme-Ph-Raymond-V3.pdf
  7. Dr-P.Raymond-Dr-M.Mas-Dr-A.Lacout.jpg
  8. http://www.clublyme.com/web/index.php Site web de l'association CLUB LYME et MVT
  9. https://france3-regions.francetvinfo.fr/auvergne-rhone-alpes/rhone/lyon/maladie-de-lyme-l-ordre-des-medecins-du-rhone-demande-la-radiation-d-un-medecin-2254216.html Maladie de lyme : l'ordre des médecins du Rhône demande la radiation d'un médecin
    L'ordre des médecins du Rhône a réclamé ce jeudi 16 septembre, la radiation d'un professeur pour avoir prescrit des antibiotiques au long cours à des patients souffrant de formes sévères de la maladie de lyme.
    Le conseil départemental de l'Ordre des médecins reproche au Pr Trouillas d'avoir traité une jeune fille souffrant de "la forme neurologique tardive de la borréliose de Lyme" selon lui, ce que contestent d'autres médecins, par des antibiotiques au-delà de 28 jours et de les lui avoir prescrits hors autorisation de mise sur le marché. Le neurologue a assuré suivre "les recommandations de la Haute autorité de Santé".
    Si cette patiente "avait été diagnostiquée de manière précoce, si on ne l'avait pas traitée d'hystérique, sa vie ne serait pas brisée", a-t-il déploré.Publié le 16/09/2021
  10. https://fr.wikipedia.org/wiki/Soci%C3%A9t%C3%A9_fran%C3%A7aise_d%27immunologie
  11. https://www.associationlymesansfrontieres.com/le-pr-christian-perronne-radie-de-sa-chefferie-de-service-ce-jeudi-17-decembre-2020/
  12. http://clublyme.com/web/index.php?p=editorial (En novembre 2021, de nombreuses pages ou liens du site ont disparu, par exemple, à la rubrique "Liens utiles", dans sa sous-rubrique "Ouvrages à lire", le lien vers le livre de Christian Perronne "La Vérité Sur La Maladie De Lyme".)
  13. https://www.vaincrelyme.com/copie-de-la-lutte-anti-vectorielle
  14. https://www.ouest-france.fr/normandie/orne/l-orne-en-pointe-contre-la-maladie-de-lyme-5961073
  15. https://www.linkedin.com/pulse/breaking-news-public-health-agency-canada-secretly-act-luche-thayer
  16. http://www.academie-medecine.fr/communique-de-presse-du-26102017-lacademie-de-medecine-denonce-les-tromperies-a-propos-de-la-maladie-de-lyme
  17. http://www.academie-medecine.fr/communique-de-presse-du-2-juillet-2018-mise-au-point-de-la-haute-autorite-de-sante-has-a-propos-de-la-maladie-de-lyme-reactions-et-deception-de-lacademie-nationale-de-medecine/
  18. https://www.canada.ca/en/public-health/services/diseases/lyme-disease/health-professionals-lyme-disease.html#a3
  19. FFMVT.org/maladie-de-lyme-reponse-de-la-ffmvt-au-communique-de-lacademie-nationale-de-medecine-du-2-juillet-2018/
  20. https://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2917 Les « Lyme doctors » : un risque pour les patients. Par Jean-Paul Krivine - SPS n°322 - octobre / décembre 2017
  21. https://ww2.eventrebels.com/er/ERShow/ExhibitorListing/ExhibitorListing.jsp?ActivityID=19816
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  41. https://www.youtube.com/watch?v=JSx3KdFaupA Fin de l'intervention de Valérie Obsomer, puis, à 8:40 est passé une video de Richard Horowitz. Video mise en ligne le 8 mai 2014 par Nele Lijnen.
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  50. http://www.reseauborreliose.fr/day/2014/04/21/Conf%C3%A9rence%3A-la-maladie-de-Lyme-%C3%A0-Bruxelles
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  52. https://www.lapresse.ca/actualites/2019-06-18/docteur-k Amir Khadir est devenu si populaire auprès des patients qui vivent ou qui croient vivre avec la maladie de Lyme que l’attente pour une consultation à sa clinique peut atteindre neuf mois. Mais ses diagnostics, et surtout ses traitements, sont loin de faire l’unanimité dans la communauté médicale au Québec.

    Le Dr Amir Khadir veut guérir des malades qui se sentent abandonnés par les autres médecins. Il leur prescrit des antibiotiques à la pelle, sans même avoir la preuve scientifique de l’existence de la forme chronique de la maladie de Lyme. [...]
    Publié le 18 juin 2019
  53. La française Lucile Cornet-Vernet, dentiste de formation, a créé la Maison de l'Artemisia en 2012
  54. Première conférence européenne des 31 mai et 1er juin 2019 à Dublin, co-organisée par Christian Perronne et John Lambert
  55. Seconde conférence européenne Crypto-infections organisée les 26-27 septembre 2020 à Dublin (pour télécharger le document en pdf, cliquer deux fois sur la référence)
  56. https://ffmvt.org/actualites/maladie-de-lyme-prise-en-charge-menacee-lannemezan
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  59. https://www.amazon.fr/erreur-quils-nont-commise-lincomp%C3%A9tence/dp/2226455183/ref=sr_1_1?__mk_fr_FR=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&dchild=1&keywords=Christian+Perronne&qid=1598373349&s=books&sr=1-1
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  82. https://forbetterscience.com/2020/10/26/christian-perronne-and-other-chronic-lymericks/
  83. https://www.lymedisease.org/board-of-directors/
  84. https://www.instagram.com/prohealthgroup/?hl=fr Le Dr Erica Lehman se dit spécialiste des maladies transmises par les tiques, mais également ici spécialiste en maladie des Morgellons.
  85. https://prohealthgroupinc.com/services.html Sur son site web, on trouve les services que Erica Lehman propose: Hyperbaric Oxygen Therapy (HBOT), PEMF, Heavy Metal Chelation, [thérapie par] Ozone, [thérapie par] cellules souches, les laboratoires d'analyse utilisés figurent pour la plupart dans la liste des laboratoires non recommandés sur le site quackwatch: Advanced Laboratory Services, le laboratoire IGeneX de Nick Harris, Doctor's Data, etc.
  86. https://forbetterscience.com/2020/10/26/christian-perronne-and-other-chronic-lymericks/