Différences entre les versions de « Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques »

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La '''Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques''' (FFMVT)  
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La '''Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques''' ('''FFMVT''') est une association créée en 2015 regroupant des associations de patients Lyme, des médecins et des chercheurs. La personnalité la plus marquante de cet organisme est le Prof Christian Perrone qui en est vice-président et président de son Conseil scientifique. 
  
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== Pourquoi une fédération? ==
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== Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018… ==
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Sur le site de la FFMVT est répondu à la question "Pourquoi une fédération" <ref>http://ffmvt.org/pourquoi-une-federation/</ref>.<br>L'explication se présente sous forme de réponse à la question "Qu’apporte une fédération à la situation des maladies vectorielles à tiques en France ?", à savoir:<br>1. Regrouper malades et médecins pour parler d’une seule et même voix<br>2. Représentation accrue des associations de malades<br>3. Renforcer la crédibilité scientifique par la présence du Conseil Scientifique et des différents collèges.
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Voici tout d'abord le communiqué de l'Académie Nationale de médecine critiqué par la FFMVT <ref>http://www.academie-medecine.fr/communique-de-presse-du-2-juillet-2018-mise-au-point-de-la-haute-autorite-de-sante-has-a-propos-de-la-maladie-de-lyme-reactions-et-deception-de-lacademie-nationale-de-medecine/</ref>
  
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Puis sont exposés l'objectif et la stratégie:
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Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science.
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=== Objectif ===
 
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Promouvoir les droits des malades, définir les évolutions souhaitables dans la prise en charge des maladies vectorielles à tiques, ce dans une démarche de démocratie sanitaire, avec une étroite collaboration entre malades et professionnels.
 
  
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=== Stratégie ===
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Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). [...] L’existence de la maladie de Lyme chronique est une évidence dans les publications scientifiques. De nombreuses études publiées dans des revues médicales ou scientifiques de qualité démontrent que les Borreliae persistent dans les tissus et organes du corps, aussi bien dans différentes espèces animales que chez l’homme. Cette persistance bactérienne est démontrée, même après plusieurs semaines ou mois d’antibiotiques. Il n’est plus possible d’ignorer ces dizaines de publications.
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* 1. Diffusion de connaissances sur les maladies vectorielles à tiques :<br>Par des publications médicales internationales.<br>Actions de prévention sur le terrain et / ou médiatiques en concertation.<br>Recherches sur les MVT du Centre National d’Expertise des vecteurs.<br>Organisation de congrès, colloques, informations et formations à destination du corps médical et autres secteurs non médicaux.
 
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* 2. Promouvoir la recherche et convaincre les autorités est bien entendu un des grands objectifs de la Fédération.
 
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* 3. Faire reconnaître les insuffisances des traitements proposés et mettre en avant les lignes directrices de l’[[ILADS]], validées depuis le 21 septembre 2015 par le HHS (Health and Human Service, équivalent du ministère de la Santé des Etats-Unis) :<br>Grâce aux connaissances des experts.<br>Par le lobbying privé ou public.
 
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* 4. Défendre les professionnels de santé qui soignent les malades en ne suivant pas les recommandations de la conférence de consensus de 2006 :<br>S’exprimer en leur nom<br>Soutien juridique.
 
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* 5. Défendre les personnes atteintes de MVT en œuvrant pour la reconnaissance urgente de leurs pathologies :<br>Actions en direction des autorités de santé et instances consultatives et décisionnaires par un organisme plus fort et plus fiable.<br>Actions juridiques possibles.
 
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* 6. Soutenir les instances associatives par la prévention et la formation :<br>Formation des bénévoles des associations aux connaissances acquises et actualisées afin que la prévention en direction du public soit fiable et efficace.
 
  
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Dans ce contexte une Fédération s’imposera comme un interlocuteur fiable, crédible et représentatif auprès des différentes instances consultatives, comme :<br>Le Ministère de la Santé<br>La Direction Générale de l’Offre de Soin<br>Les ARS<br>Les Caisses d’assurance maladie<br>Le monde politico-médiatique
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L’errance des malades à qui de nombreux médecins refusent le diagnostic et la prise en charge [...] .
  
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== liens externes ==
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La multiplication récente en France de « consultations spécialisées Lyme » a des conséquences dramatiques pour les malades à qui l’on annonce dans environ 80% des cas que leur maladie est psychosomatique. Ils ressortent de ces consultations humiliés et détruits. De plus on les enferme dans des diagnostics « plus classiques » pour lesquels il n’y a souvent pas de traitement efficace.
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* FFMVT.org/maladie-de-lyme-reponse-de-la-ffmvt-au-communique-de-lacademie-nationale-de-medecine-du-2-juillet-2018/
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* https://www.jim.fr/medecin/actualites/pro_societe/e-docs/lyme_le_college_des_generalistes_enseignants_deconseille_d_appliquer_les_recommandations_de_la_has__172701/document_actu_pro.phtml+&cd=1&hl=fr&ct=clnk&gl=fr
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L’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) une société née de la pratique de terrain, et ses membres ne sauraient être affublés du qualificatif péjoratif de « prosélytes de doctrines ». Preuve en est, qu’actuellement les seules recommandations reconnues aux Etats-Unis aujourd’hui sont les siennes. [...]. Les anciennes recommandations de l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), qui avaient servi de modèle pour les recommandations françaises de 2006 écrites de la SPILF (Société de Pathologies Infectieuses de Langue Française) n’ont plus cours aux Etats-Unis car jugées obsolètes et non basées sur les connaissances actuelles par un institut d’évaluation indépendant.
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De plus les recommandations de l’ILADS viennent d’être mises en ligne sur le site officiel canadien (https://www.canada.ca/en/public-health/services/diseases/lyme-disease/health-professionals-lyme-disease.html#a3)
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Curieusement l’Académie passe sous silence les rapports officiels américains de l’US Department of Health and Human Services, qui ont été mis en ligne le 9 mai 2018 (www.hhs.gov/ash/advisory-committees/tickbornedisease/reports). Ces rapports reconnaissent la non fiabilité des tests diagnostiques actuels, l’existence d’une forme persistante de la maladie, le fait que les traitements n’ont jamais été bien étudiés et qu’il n’y a pas eu assez de recherche.
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Nous rappelons que l’expérience du médecin ainsi que l’écoute et la prise en compte de l’avis des malades font partie intégrante des recommandations de la médecine basée sur les preuves (evidence based medicine). On a trop connu dans le passé le déni face à certaines maladies, comme le sida avant la découverte du virus VIH. Il est devenu impensable d’organiser la prise en charge d’une maladie chronique sans la participation des malades eux-mêmes ainsi que des associations qui les soutiennent. C’est la base de la démocratie sanitaire.
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Nous appelons l’Académie Nationale de Médecine à intégrer les nouvelles données de la science.
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Mme Anne Colin, Présidente de Lympact, membre du Conseil d’administration de la FFMVT<br>
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Dr. Hugues Gascan, [...], membre du Bureau de la FFMVT<br>
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Dr. Raouf Ghozzi, praticien hospitalier, [...], Président de la FFMVT<br>
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M. Pierre Hecker, ingénieur, représentant de France Lyme au sein du Conseil d’administration de la FFMVT<br>
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Dr Alexis Lacout, médecin radiologue à Aurillac, membre du Conseil scientifique de la FFMVT<br>
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Pr. Yves Malthièry, professeur de médecine, [...], membre du Bureau de la FFMVT<br>
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Dr Thierry Medynski, médecin généraliste, [...], membre du Conseil collégial du Relais de Lyme, membre du Bureau de la FFMVT<br>
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Pr Christian Perronne, professeur de médecine, [...], vice-président de la FFMVT et président du Conseil scientifique de la FFMVT.<br>
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Pr. Paul Trouillas, professeur de médecine en Neurologie, [...], membre de la FFMVT<br>
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<ref>FFMVT.org/maladie-de-lyme-reponse-de-la-ffmvt-au-communique-de-lacademie-nationale-de-medecine-du-2-juillet-2018/</ref>
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=== La National Guideline Clearinghouse n'existe plus depuis juillet 2018 ===
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Et par voie de conséquence, la guideline de l'[[ILADS]] de 2014. <ref name='ahrq'>https://www.ahrq.gov/topics/national-guideline-clearinghouse-ngc.html</ref> L'explication est toute simple: Le site Web du National Guideline Clearinghouse (NGC) de l'AHRQ ne sera plus accessible après le 16 juillet 2018, car la NGC fonctionnait sur les fonds alloués à l'AHRQ, et Trump a décidé de faire des coupes budgétaires ... Une recherche sur "ILADS" sur le site de l'AHRQ <ref name='ahrq></ref> ne donne aucun résultat.
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Une nouvelle embarrassante pour la FFMVT, puisque c'est sur ce site qu'était publiée la nouvelle guideline de 2014 de l'[[ILADS]]. La FFMVT affirmait faussement que la guideline de l'[[ILADS]] avait remplacé celle de l'IDSA. U
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== Liens externes ==
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* https://www.jim.fr/medecin/actualites/pro_societe/e-docs/lyme_le_college_des_generalistes_enseignants_deconseille_d_appliquer_les_recommandations_de_la_has__172701/document_actu_pro.phtml+&cd=1&hl=fr&ct=clnk&gl=fr Publié le 11/07/2018
  
 
== Références ==
 
== Références ==

Version du 24 novembre 2018 à 11:17

La Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) est une association créée en 2015 regroupant des associations de patients Lyme, des médecins et des chercheurs. La personnalité la plus marquante de cet organisme est le Prof Christian Perrone qui en est vice-président et président de son Conseil scientifique.

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018…

Voici tout d'abord le communiqué de l'Académie Nationale de médecine critiqué par la FFMVT [1]

Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science.

Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). [...] L’existence de la maladie de Lyme chronique est une évidence dans les publications scientifiques. De nombreuses études publiées dans des revues médicales ou scientifiques de qualité démontrent que les Borreliae persistent dans les tissus et organes du corps, aussi bien dans différentes espèces animales que chez l’homme. Cette persistance bactérienne est démontrée, même après plusieurs semaines ou mois d’antibiotiques. Il n’est plus possible d’ignorer ces dizaines de publications.

L’errance des malades à qui de nombreux médecins refusent le diagnostic et la prise en charge [...] .

La multiplication récente en France de « consultations spécialisées Lyme » a des conséquences dramatiques pour les malades à qui l’on annonce dans environ 80% des cas que leur maladie est psychosomatique. Ils ressortent de ces consultations humiliés et détruits. De plus on les enferme dans des diagnostics « plus classiques » pour lesquels il n’y a souvent pas de traitement efficace.

L’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) une société née de la pratique de terrain, et ses membres ne sauraient être affublés du qualificatif péjoratif de « prosélytes de doctrines ». Preuve en est, qu’actuellement les seules recommandations reconnues aux Etats-Unis aujourd’hui sont les siennes. [...]. Les anciennes recommandations de l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), qui avaient servi de modèle pour les recommandations françaises de 2006 écrites de la SPILF (Société de Pathologies Infectieuses de Langue Française) n’ont plus cours aux Etats-Unis car jugées obsolètes et non basées sur les connaissances actuelles par un institut d’évaluation indépendant.

De plus les recommandations de l’ILADS viennent d’être mises en ligne sur le site officiel canadien (https://www.canada.ca/en/public-health/services/diseases/lyme-disease/health-professionals-lyme-disease.html#a3)

Curieusement l’Académie passe sous silence les rapports officiels américains de l’US Department of Health and Human Services, qui ont été mis en ligne le 9 mai 2018 (www.hhs.gov/ash/advisory-committees/tickbornedisease/reports). Ces rapports reconnaissent la non fiabilité des tests diagnostiques actuels, l’existence d’une forme persistante de la maladie, le fait que les traitements n’ont jamais été bien étudiés et qu’il n’y a pas eu assez de recherche.

Nous rappelons que l’expérience du médecin ainsi que l’écoute et la prise en compte de l’avis des malades font partie intégrante des recommandations de la médecine basée sur les preuves (evidence based medicine). On a trop connu dans le passé le déni face à certaines maladies, comme le sida avant la découverte du virus VIH. Il est devenu impensable d’organiser la prise en charge d’une maladie chronique sans la participation des malades eux-mêmes ainsi que des associations qui les soutiennent. C’est la base de la démocratie sanitaire. Nous appelons l’Académie Nationale de Médecine à intégrer les nouvelles données de la science.

Mme Anne Colin, Présidente de Lympact, membre du Conseil d’administration de la FFMVT
Dr. Hugues Gascan, [...], membre du Bureau de la FFMVT
Dr. Raouf Ghozzi, praticien hospitalier, [...], Président de la FFMVT
M. Pierre Hecker, ingénieur, représentant de France Lyme au sein du Conseil d’administration de la FFMVT
Dr Alexis Lacout, médecin radiologue à Aurillac, membre du Conseil scientifique de la FFMVT
Pr. Yves Malthièry, professeur de médecine, [...], membre du Bureau de la FFMVT
Dr Thierry Medynski, médecin généraliste, [...], membre du Conseil collégial du Relais de Lyme, membre du Bureau de la FFMVT
Pr Christian Perronne, professeur de médecine, [...], vice-président de la FFMVT et président du Conseil scientifique de la FFMVT.
Pr. Paul Trouillas, professeur de médecine en Neurologie, [...], membre de la FFMVT
[2]

La National Guideline Clearinghouse n'existe plus depuis juillet 2018

Et par voie de conséquence, la guideline de l'ILADS de 2014. [3] L'explication est toute simple: Le site Web du National Guideline Clearinghouse (NGC) de l'AHRQ ne sera plus accessible après le 16 juillet 2018, car la NGC fonctionnait sur les fonds alloués à l'AHRQ, et Trump a décidé de faire des coupes budgétaires ... Une recherche sur "ILADS" sur le site de l'AHRQ [3] ne donne aucun résultat. Une nouvelle embarrassante pour la FFMVT, puisque c'est sur ce site qu'était publiée la nouvelle guideline de 2014 de l'ILADS. La FFMVT affirmait faussement que la guideline de l'ILADS avait remplacé celle de l'IDSA. U

Liens externes

Références

  1. ↑ http://www.academie-medecine.fr/communique-de-presse-du-2-juillet-2018-mise-au-point-de-la-haute-autorite-de-sante-has-a-propos-de-la-maladie-de-lyme-reactions-et-deception-de-lacademie-nationale-de-medecine/
  2. ↑ FFMVT.org/maladie-de-lyme-reponse-de-la-ffmvt-au-communique-de-lacademie-nationale-de-medecine-du-2-juillet-2018/
  3. ↑ 3,0 et 3,1 https://www.ahrq.gov/topics/national-guideline-clearinghouse-ngc.html 
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