Autism Research Institute

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L'Autism Research Institute (ARI)[1], créé en 1967 par Bernard Rimland, est un organisme à but non lucratif basé à San Diego, en Californie, qui sert principalement comme une source d'information sur l'autisme et les troubles du spectre autistique. Après le décès de Rimland en 2006, Stephen M. Edelson, en est devenu le directeur[2]

QuackwatchErreur de référence : Balise fermante </ref> manquante pour la balise <ref>. Il (ARI) continue à s'accrocher à l'idée médicalement discréditée[3][4][5] que l'autisme est causé par les vaccins[6][7][8][9]. Il propose également la thérapie par chélation, un traitement qui est assez dangereux pour avoir causé plusieurs décès.[10]

En plus de ces positions pseudo-scientifiques, l'Institut estime que l'autisme peut être traité au moyen d'une combinaison de modification de comportement intensive comme l'analyse appliquée du comportement, et une grande variété d'interventions biomédicales non prouvées, y compris l'utilisation de médicaments, de suppléments alimentaires et de régimes spéciaux[11]. A cette fin, ils ont créé le projet Defeat Autism Now! (DAN!). Le DAN! comprenait un ensemble de traitements recommandés, "le protocle "DAN!", un registre/une liste des praticiens DAN! et une conférence annuelle. [12] ARI ne publie plus le registre DAN! depuis 2011.[13]. Les conférences ont pris fin en 2012.[14]

Remarque de Psiram: Il existe toute une série de documents en français publiés par ARI, dont par exemple "Virus de la rougeole : confirmation des résultats de Wakefield" ARRI Vol. 20, No 2, 2006 et Une médecine “fondée sur la preuve” et le mouvement ARRI Vol. 22, No 3, 2008 : " Au cours des années passées, le mouvement Defeat Autism Now! et les parents et praticiens qui s'en réclament ont été critiqués pour leur adhésion à des pratiques médicales "non fondées sur la preuve". Lors d'une session de formation continue sur l'autisme dispensée en 2005 par l'institut Kennedy Krieger de l'université Johns Hopkins, les critiques allaient de la raillerie au règlement de comptes, les médecins du mouvement Defeat Autism Now! se voyant qualifiés de "charlatans" et les parents de dupes aveuglées par leur désespoir. [...] Plus récemment, le titre du nouvel ouvrage du Dr Paul A. Offit de la faculté de médecine de l'université de Pennsylvanie qualifie nos praticiens de "FAUX PROPHETES DE L'AUTISME", adeptes d'une "pseudoscience" et d'une "médecine dangereuse" en quête d'un traitement de l'autisme. [...]".[15][16]

Historique

L'Institut a été fondé en 1967 par Bernard Rimland, un psychologue de recherche. Le livre de Rimland Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior (Autisme infantile : Le syndrome et de ses implications pour une théorie neuronale du comportement) a été publié en 1964. Rimland a été le premier à mettre en question la théorie dominante de l'époque, la théorie de la mère froide (que l'autisme était causé par des mères dénuées d'amour) en fournissant des preuves que l'autisme est un trouble biologique. Il a fondé l'Institut afin de promouvoir l'analyse appliquée du comportement (ABA) comme une intervention pour l'autisme.[17]

Activités

Le site de l'Institut répertorie les activités suivantes:

  • Réalisation et financement de la recherche sur les traitements de l'autisme.[18] La rigueur scientifique de l'Institut a été remise en question et les études qu'ils ont parrainés ont été critiquées comme non-éthiques et mal conçues.[19]
  • Publication d'un bulletin trimestriel, Autism Research Review International.[20]
  • Tenue à jour d'une base de données de rapports anecdotiques des parents dans le monde, avec plus de 40.000 entrées provenant de 60 pays.[18] Cette base de données est auto-sélectionnée et auto-déclarée. La chélation est l'un des traitements les mieux notés de cette base de données.[21]

Traitements

Dans une interview accordée à About.com[22], le directeur Steve M. Edelson a dit "si un praticien prétend 'guérir' l'autisme, partez en courant."[23] L'attention de l'Institut est concentrée sur ​​les traitements fondés sur les preuves.

L'Institut préconise de ce qu'il appelle une approche «biomédicale» pour le traitement de l'autisme,[24], la compilation de données d'experts-chercheurs sur l'autisme et des parents pour partager des informations sur les traitements les plus efficaces pour les symptômes courants de l'autisme. Les traitements préconisés par l'Institut ne sont pas pris en charge par la recherche.[25][26]

La position de l'Institut sur les traitements/questions controversées:

  • Vaccins - Le site de l'Institut déclare qu'il soutient la vaccination sûre/sécure.[27] Il ne précise pas clairement ce qu'il considère comme "une vaccination sécure". Leur site Web continue à déclarer: "la recherche sur ce sujet est en cours et continue de suivre les nouveaux développements dans ce domaine d'étude, entre autres. L'Institut continue de rechercher les facteurs potentiels de déclenchement de l'autisme."[27] David Gorski a décrit l'Institut et le DAN! comme «reposant largement sur l'idée discréditée que les vaccins causent l'autisme».[6] Une méta-analyse en 2010 a conclu que "des preuves convaincantes de plusieurs pays ne montrent aucune association entre le vaccin ROR (ou le thimérosal) et les troubles autistiques. Les origines de cette controverse incluent une conduite contraire à l'éthique et une recherche fausse/truquée.[28] Bernard Rimland était fermement convaincu que les vaccins causaient l'autisme et a défendu cette position/thèse en tant que président et fondateur de l'Institut.[8]
  • Chélation - le site web de l'Institut déclare "la chélation n'est pas un 'traitement' pour l'autisme.[27] L'Institut a préconisé officiellement ce traitement dangereux jusqu'en 2009 au moins. [9] [10] [10] Il n'y a aucune preuve à l'appui chélation comme traitement pour l'autisme. [27] La thérapie de chélation n'est pas approuvé par la US Food and Drug Administration pour le traitement de l'autisme et de l'utilisation non autorisée a conduit à nuire et décès. [28] Les médecins affiliés au programme DAN! ont été poursuivis pour l'utilisation de la thérapie de chélation pour traiter autisme. [29] Un test couramment utilisé pour soutenir la thérapie de chélation a été utilisé à mauvais escient. [19] Une étude de la thérapie de chélation pour l'autisme parrainé par le National Institute of Mental Health a été arrêté après un National Institutes of Health commission d'examen trouvé des preuves pour avantage d'étudier participants qui n'ont pas ou plus qu'un risque minimal actuel. [30]

Références

  1. ↑ http://www.autism.com/ Site officiel de l'Autism Research Institute (ARI) (anglais)
  2. ↑ http://www.quackwatch.com/01QuackeryRelatedTopics/chelationreg.html Article intitulé "Regulatory Actions against Chelation Therapists" (Mesures réglementaires à l'encontre des thérapeutes par chélation) signé Stephen Barrett. Dans le tableau des thérapeutes par chélation sanctionnés figure Stephen M. Edelson. En 1995, Edelson fut mis en probation; puis en 2004, il fut réprimandé, a écopé 1000 $ d'amende et fut mis en probation (de durée) indéterminée; et finalement en 2005, sa license a été révoquée.
  3. ↑ http://web.archive.org/web/20080407015528/http://www.cdc.gov/vaccinesafety/concerns/mmr_autism_factsheet.htm Immunization Safety Office, Office of the Chief Science Officer, Centers for Disease Control and Prevention, US Dept. of Health and Human Services. (anglais)
  4. ↑ http://www.iom.edu/Reports/2004/Immunization-Safety-Review-Vaccines-and-Autism.aspx (14 mai 2004) (anglais)
  5. ↑ http://webarchive.nationalarchives.gov.uk/20130107105354/http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/documents/digitalasset/dh_105189.pdf "MMR The facts" National Health Service (NHS), UK Dept. of Health. (anglais)
  6. ↑ 6,0 et 6,1 http://www.sciencebasedmedicine.org/monkey-business-in-autism-research-part-ii/ Article intitulé Combines dans la recherche sur l'autisme Partie II publié par David Gorski le 8/10/2009 (anglais)
  7. ↑ https://web.archive.org/web/20100519123906/http://www.autism.com/faq_vaccinations.asp Page concernant les vaccination publiée par ARI. Archivée sur l'original le 19/05/2010 (anglais)
  8. ↑ 8,0 et 8,1 http://www.autism.com/about_rimland Article "Tribut of our founder" (Hommage à notre fondateur) publié par ARI, récupérée le 27/05/2014
  9. ↑ http://www.autism.com/trans_french_ARIpressNov2006 Article intitulé "Un grand homme nous a quittés" qui est, semble-il, la traduction en français de "Tribut to our founder"
  10. ↑ 10,0 et 10,1 http://www.reuters.com/article/2009/11/05/idUS117937+05-Nov-2009+PRN20091105 Mardi 5 novembre 2009
    L’Autism Research Institute demande à des recherches complémentaires portant sur l’utilisation de la thérapie par chélation pour les personnes atteintes d’autisme
    SAN DIEGO, le 5 nov. /PRNewswire-USNewswire/ - Deux études publiées par le Southwest College of Naturopathic Medicine (le Collège de médecine naturopathique du Sud-Ouest) dans le numéro d'Octobre du Pharmacologie Clinique BMC ont étudié l'utilisation du dimercaptosuccinic acid (AMSA) (acide dimercaptosuccinique) administrable par voie orale, un médicament délivré sur ordonnance, approuvé par la FDA pour traiter l'empoisonnement au plomb, et utilisé en dehors de l’indication autorisée dans ces études pour le traitement des métaux lourds toxiques chez les enfants atteints d'autisme.
    Dans ces recherches, on a donné DMSA à 65 enfants autistes (âges 3-8 ans) pour déterminer ses effets. Les chercheurs ont constaté que le DMSA augmentait de façon spectaculaire l'excrétion de plusieurs métaux toxiques, y compris une augmentation de 10 fois de l'excrétion de plomb. En termes de sécurité, l'étude a constaté qu'il n'y avait aucun effet indésirable sur des tests standard de sécurité, y compris aucun effet sur la fonction de foie ou le rein.
    Une découverte surprenante a été du plus grand intérêt : la thérapie DMSA a eu un effet spectaculaire sur les niveaux du glutathion. Le Glutathion est la défense principale du corps contre des métaux toxiques et il était très anormal chez les enfants autistes. Le traitement avec le DMSA pendant seulement 3 jours a normalisé les niveaux de glutathion pendant au moins 1-2 mois chez presque tous les enfants.
    La thérapie DMSA a eu aussi des effets prometteurs pour une possible réduction de certains symptômes de l’autisme, y compris des améliorations du langage, de la cognition et de la sociabilité. Cependant, une étude contrôlée par placebo en double-aveugle randomisée officielle est nécessaire pour confirmer ces résultats.
    L’étude était dirigée par Matthew Baral, N.D. (docteur naturopathe), Directeur du Département de médecine pédiatrique et Professeur en pédiatrie associé du Southwest College of Naturopathic Medicine (Collège de médecine naturopathique du Sud-Ouest) (SCNM) et James B. Adams, Ph.D., Professeur adjoint dans la Division of Clinical Sciences (Division des sciences cliniques) du SCNM et Directeur scientifique pour l’Autism Research Institute.
    “Les métaux toxiques sont un problème fréquent dans l’autisme, et j’ai personnellement observé que beaucoup de mes patients autistes ont grandement bénéficié de la thérapie DMSA. J’espère que ces données répondent à la question que beaucoup de docteurs se posent : si oui ou non la chélation et sécure et efficace, et clairement elle est les deux, a déclaré le Dr. Matthew Baral. « Cette étude montre que la thérapie DMSA est sécure et efficace et devrait être considérée comme un possible traitement pour les enfants autistes qui ont des charges corporelles significatives de métaux toxiques » a déclaré le Prof. James Adams.
    Cette étude était fiancée, en partie, par l’Autism Research Institute. Pour acceder aux études aller à:
    http:// www.biomedcentral.com/1472-6904/9/16
    http:// www.biomedcentral.com/1472-6904/9/17
  11. ↑ http://www.autism.com/pdf/providers/adams_biomed_summary.pdf Document intitulé "Summary of biomedical treatments for autism" (Résumé des traitements biomédicaux pour l'autisme) signé Adams, James B. (avril 2007) et publié par ARI (ARI Publication #40)
  12. ↑ http://autism.about.com/od/alternativetreatmens/f/dandoc.htm Article intitulé "What is a Defeat Autism Now (DAN!) autism doctor?" (Qu'est Vaincre l'Autisme Maintenant (DAN!)) publié par Rudy, Lisa Jo le 22 juillet 2009, récupéré le 11/05/2014
  13. ↑ http://autism.about.com/b/2011/09/02/dan-defeat-autism-now-is-no-more.htm Article intitulé "DAN! (Defeat Autism Now) Is No More" (DAN! (vaincre l'autisme maintenant) n'existe plus) publié par Lisa Jo Rudy le 2 septembre 2011
  14. ↑ http://www.autism.com/conferences_disband Article publié en novembre 2012
  15. ↑ http://www.autism.com/trans_french Documents en français - Partie 1 publiés par ARI
  16. ↑ http://www.autism.com/trans_french_part2 Documents en français - Partie 2 publiés par ARI
  17. ↑ http://autism.com/ari/newsletter/133/page3.pdf Article "The ABA controversy" signé Bernard Rimland publié dans la revue Autism Research Review International vol 13, No 3, 1999
  18. ↑ 18,0 et 18,1 http://www.autism.com/about-ari Article "About our work" publié par ARI
  19. ↑ http://www.sciencebasedmedicine.org/luc-montagnier-and-the-nobel-disease/ Article "Luc Montagnier and the Nobel Disease" (Luc Montagnier et la maladie du Nobel) publié par David Gorski le 4 juin 2012 sur le site Science-based Medicine
  20. ↑ http://www.autism.com/ari/newsletter/subscribe.htm Article intitulé "Subscribe to the Autism Research Review International" publié par ARI. Recupéré le 27/05/2014
  21. ↑ http://articles.chicagotribune.com/2009-11-22/health/chi-autism-treatments-nov22_1_james-coman-autism-one-conference-defeat-autism Article intitulé "Risky alternative therapies for autism have little basis in science" (Les thérapies alternatives risquées pour l'autisme ont peu de bases scientifiques) et sous-titré "Alternative therapies amount to uncontrolled experimentation on children, investigation finds" (Les thérapies alternatives constituent une expérimentation incontrôlée sur les enfants, des investigations) Par Trine Tsouderos and Patricia Callahan. Publié le 22 novembre 2009 dans le journal Chicago Tribune
  22. ↑ https://en.wikipedia.org/wiki/About.com About.com est un réseau de contenu sur Internet, fournissant des articles et des vidéos sur divers sujets. Le site, visité chaque mois par environ 90 millions d'utilisateurs, est en concurrence avec d'autres sites de ressources en ligne et des encyclopédies comme Wikipédia.
    About.com a été acquis par le New York Times en Février 2005 [...] (anglais)
  23. ↑ http://autism.about.com/od/treatmentoptions/a/DANQandA.htm Article intitulé "Biomedical Treatments for Autism from the Autism Research Institute" (Traitements biomédicaux pour l'autisme de l'Autism Research Institute). Par Lisa Jo Rudy, Mis à jour le 04 novembre 2011 (anglais)
  24. ↑ http://www.autism.com/ed_recovery Editorial: Talk About Recovery (Discussion au sujet de la récupération). Par Steve Edelson, Ph.D. Publié par ARI (anglais)
  25. ↑ http://pediatrics.aappublications.org/content/125/Supplement_1/S1.long Article scientifique "Evaluation, Diagnosis, and Treatment of Gastrointestinal Disorders in Individuals With ASDs: A Consensus Report". Auteurs : Timothy Buie, MD, Daniel B. Campbell, PhD, George J. Fuchs III, MD, Glenn T. Furuta, MD, Joseph Levy, MD, Judy VandeWater, PhD, Agnes H. Whitaker, MD, Dan Atkins, MD, Margaret L. Bauman, MD, Arthur L. Beaudet, MD, Edward G. Carr, PhD, Michael D. Gershon, MD, Susan L. Hyman, MD, Pipop Jirapinyo, MD, Harumi Jyonouchi, MD, Koorosh Kooros, MD, Rafail Kushak, PhD, DrSc, Pat Levitt, PhD, Susan E. Levy, MD, Jeffery D. Lewis, MD, Katherine F. Murray, BSN, RN, Marvin R. Natowicz, MD, PhD, Aderbal Sabra, MD, PhD, Barry K. Wershil, MD, Sharon C. Weston, MS, RD, LDN, Lonnie Zeltzer, MD, Harland Winter, MD. Publié dans l'Official Journal of the American Academy of Pediatrics Vol. 125 No. Supplement du 01 janvier 2010, pages 1 à 18
  26. ↑ http://pop.interactingwithautism.com/pdf/treating/virues.pdf Article scientifique "Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood: Meta-analysis, meta-regression and dose–response meta-analysis of multiple outcomes". Auteur: Javier Virués-Ortega, publié en 2010
  27. ↑ 27,0 27,1 et 27,2 http://www.autism.com/about_ari_faq Article "FAQs About ARI" publié par ARI
  28. ↑ http://umanitoba.ca/outreach/evidencenetwork/archives/18557 Article intitulé "The autism-vaccine story: fiction and deception? Par Allan GM1, Ivers N., publié initialement dans le Canadian Family Physician vol. 56 no. 10 1013 (octobre 2010) 
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