Modifications

Aller à la navigation Aller à la recherche
aucun résumé des modifications
Ligne 6 : Ligne 6 :  
Les associations de "patients Lyme" regroupées par la FFMVT sont l'association France Lyme créée en 2008 <ref>https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmvt/les-associations/association-france-lyme</ref>, l'association LYM’PACT créée en en juillet 2012<ref>https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmvt/les-associations/association-lym-pact</ref> et l'association Le Relais de Lyme, créée en 2014, membre fondateur de la FFMVT <ref>https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmvt/les-associations/association-le-relais-de-lyme</ref>. S'y rattache un Fonds de dotation Recherche BIOTIQUE contre la Borréliose de Lyme dont le Conseil d'administration est composé de Alain Trautmann, Yves Malthièry, Raouf Ghozzi, Hugues Gascan, Christian Perronne et Hans Yssel <ref>https://www.recherchebiotique.com/2018/11/conseil-dadministration-du-fonds-de.html</ref>, bref, presque toutes les personnes qui font partie du Conseil Scientifique de la FFMVT.  
 
Les associations de "patients Lyme" regroupées par la FFMVT sont l'association France Lyme créée en 2008 <ref>https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmvt/les-associations/association-france-lyme</ref>, l'association LYM’PACT créée en en juillet 2012<ref>https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmvt/les-associations/association-lym-pact</ref> et l'association Le Relais de Lyme, créée en 2014, membre fondateur de la FFMVT <ref>https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmvt/les-associations/association-le-relais-de-lyme</ref>. S'y rattache un Fonds de dotation Recherche BIOTIQUE contre la Borréliose de Lyme dont le Conseil d'administration est composé de Alain Trautmann, Yves Malthièry, Raouf Ghozzi, Hugues Gascan, Christian Perronne et Hans Yssel <ref>https://www.recherchebiotique.com/2018/11/conseil-dadministration-du-fonds-de.html</ref>, bref, presque toutes les personnes qui font partie du Conseil Scientifique de la FFMVT.  
   −
Le Conseil Scientifique de la FFMVT était composé au 30/09/2018 de : Christian Perronne (Président du Conseil Scientifique de la FFMVT), Hugues Gascan (Vice-Président du Conseil Scientifique de la FFMVT), Raouf Ghozzi [Président de la FFMVT, exerçant à l'hôpital de Lannmezan], Alexis LACOUT Radiologue à Aurillac, Yves Malthièry, Camille Mazé [chargée de recherche au CNRS], Philippe Raymond [Membre fondateur de [[Chronimed]], Membre fondateur de la FFMVT et faisant partie du conseil scientifique de celle-ci, qui propose des cours de formation continue des médecins à la [[maladie de Lyme]], dont, curieusement, une partie, "Perfectionnement II", ne peut manifestement pas être prise en charge ni remboursée par la formation continue des médecins… <ref>Formations-Lyme-Ph-Raymond-V3.pdf</ref>, et un des trois médecins fondateurs du CLUB LYME et MVT <ref>https://www.associationlymesansfrontieres.com/wp-content/uploads/Dr-P.Raymond-Dr-M.Mas-Dr-A.Lacout.jpg</ref><ref>http://www.clublyme.com/web/index.php Site web de l'association CLUB LYME et MVT</ref>], Alain Trautmann, Paul Trouillas et Hans Yssel.  
+
Le Conseil Scientifique de la FFMVT était composé au 30/09/2018 de : Christian Perronne (Président du Conseil Scientifique de la FFMVT), Hugues Gascan (Vice-Président du Conseil Scientifique de la FFMVT), Raouf Ghozzi [Président de la FFMVT, exerçant à l'hôpital de Lannmezan], Alexis LACOUT Radiologue à Aurillac, Yves Malthièry, Camille Mazé [chargée de recherche au CNRS], Philippe Raymond [Membre fondateur de [[Chronimed]], Membre fondateur de la FFMVT et faisant partie du conseil scientifique de celle-ci, qui propose des cours de formation continue des médecins à la [[maladie de Lyme]], dont, curieusement, une partie, "Perfectionnement II", ne peut manifestement pas être prise en charge ni remboursée par la formation continue des médecins… <ref>Formations-Lyme-Ph-Raymond-V3.pdf</ref>, et un des trois médecins fondateurs du CLUB LYME et MVT <ref>https://www.associationlymesansfrontieres.com/wp-content/uploads/Dr-P.Raymond-Dr-M.Mas-Dr-A.Lacout.jpg</ref><ref>http://www.clublyme.com/web/index.php Site web de l'association CLUB LYME et MVT</ref>], Alain Trautmann, Paul Trouillas et Hans Yssel.
 
  −
La conférence internationale annuelle de l’[[ILADS]] s’est tenue à Paris en juin 2017 sous la présidence scientifique du Pr Christian Perronne <ref>https://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2917 Les « Lyme doctors » : un risque pour les patients. Par Jean-Paul Krivine - SPS n°322 - octobre / décembre 2017</ref>, lors de cette conférence l'un des Exibitors (exposants) était IGeneX Inc., un laboratoire d'analyse dont le propriétaire et président était (jusqu'en 2015 date de sa retraite) [[Nick Harris]], un des membres fondateurs de l'[[ILADS]]. <ref>https://ww2.eventrebels.com/er/ERShow/ExhibitorListing/ExhibitorListing.jsp?ActivityID=19816 </ref>
      
== Communiqué de presse de l’Académie nationale de médecine du 26 octobre 2017 ==
 
== Communiqué de presse de l’Académie nationale de médecine du 26 octobre 2017 ==
Ligne 67 : Ligne 65 :  
Dr. Hugues Gascan, directeur de recherche première classe au CNRS, ancien directeur d’unité INSERM et de l’IFR Santé du CHU d’Angers, membre du Bureau de la FFMVT<br>Dr. Raouf Ghozzi, praticien hospitalier, ancien chef de clinique en maladies infectieuses, responsable du Service de Médecine interne, CH de Lannemezan, Président de la FFMVT<br>M. Pierre Hecker, ingénieur, représentant de France Lyme au sein du Conseil d’administration de la FFMVT<br>Dr Alexis Lacout, médecin radiologue à Aurillac, membre du Conseil scientifique de la FFMVT<br>Pr. Yves Malthièry, professeur de médecine, docteur ès-Science, ancien chef de service de Biochimie et ancien directeur d’unités INSERM au CHU d’Angers, membre du Bureau de la FFMVT<br>
 
Dr. Hugues Gascan, directeur de recherche première classe au CNRS, ancien directeur d’unité INSERM et de l’IFR Santé du CHU d’Angers, membre du Bureau de la FFMVT<br>Dr. Raouf Ghozzi, praticien hospitalier, ancien chef de clinique en maladies infectieuses, responsable du Service de Médecine interne, CH de Lannemezan, Président de la FFMVT<br>M. Pierre Hecker, ingénieur, représentant de France Lyme au sein du Conseil d’administration de la FFMVT<br>Dr Alexis Lacout, médecin radiologue à Aurillac, membre du Conseil scientifique de la FFMVT<br>Pr. Yves Malthièry, professeur de médecine, docteur ès-Science, ancien chef de service de Biochimie et ancien directeur d’unités INSERM au CHU d’Angers, membre du Bureau de la FFMVT<br>
 
Dr Thierry Medynski, médecin généraliste, Bagnères-de-Bigorre, membre du Conseil collégial du Relais de Lyme, membre du Bureau de la FFMVT<br>Pr Christian Perronne, professeur de médecine, Docteur en médecine, docteur ès-sciences, Université de Versailles Saint Quentin – Paris Saclay, chef du service des Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital universitaire Raymond Poincaré, Garches (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris), vice-président de la FFMVT et président du Conseil scientifique de la FFMVT.<br>Pr. Paul Trouillas, professeur de médecine en Neurologie, ancien chef de service des Hôpitaux universitaires de Lyon, Chevalier de la Légion d’honneur, membre de la FFMVT<br><ref>FFMVT.org/maladie-de-lyme-reponse-de-la-ffmvt-au-communique-de-lacademie-nationale-de-medecine-du-2-juillet-2018/</ref>
 
Dr Thierry Medynski, médecin généraliste, Bagnères-de-Bigorre, membre du Conseil collégial du Relais de Lyme, membre du Bureau de la FFMVT<br>Pr Christian Perronne, professeur de médecine, Docteur en médecine, docteur ès-sciences, Université de Versailles Saint Quentin – Paris Saclay, chef du service des Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital universitaire Raymond Poincaré, Garches (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris), vice-président de la FFMVT et président du Conseil scientifique de la FFMVT.<br>Pr. Paul Trouillas, professeur de médecine en Neurologie, ancien chef de service des Hôpitaux universitaires de Lyon, Chevalier de la Légion d’honneur, membre de la FFMVT<br><ref>FFMVT.org/maladie-de-lyme-reponse-de-la-ffmvt-au-communique-de-lacademie-nationale-de-medecine-du-2-juillet-2018/</ref>
 +
 +
== Coopération de Christian Perronne avec l'ILADS en 2017 ==
 +
La conférence internationale annuelle de l’[[ILADS]] s’est tenue à Paris en juin 2017 sous la présidence scientifique du Pr Christian Perronne <ref>https://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2917 Les « Lyme doctors » : un risque pour les patients. Par Jean-Paul Krivine - SPS n°322 - octobre / décembre 2017</ref>, lors de cette conférence l'un des Exibitors (exposants) était IGeneX Inc., un laboratoire d'analyse dont le propriétaire et président était (jusqu'en 2015 date de sa retraite) [[Nick Harris]], un des membres fondateurs de l'[[ILADS]]. <ref>https://ww2.eventrebels.com/er/ERShow/ExhibitorListing/ExhibitorListing.jsp?ActivityID=19816 </ref>
    
== La National Guideline Clearinghouse n'existe plus depuis juillet 2018 ==
 
== La National Guideline Clearinghouse n'existe plus depuis juillet 2018 ==
Ligne 105 : Ligne 106 :  
Lannemezan, le 20 mai 2019<br>Raouf Ghozzi<br>Président de la FFMVT
 
Lannemezan, le 20 mai 2019<br>Raouf Ghozzi<br>Président de la FFMVT
   −
== Quand la controverse s'invite dans les journaux scientifiques ==
+
== Chritian Perronne, dès 2012, critique les plus éminents experts de la maladie de Lyme des USA ==
 +
L'article incriminé, "Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease", publié en septembre 2011, a pour auteurs Paul G Auwaerter, MD, Johan S Bakken, MD, PhD, Prof Raymond J Dattwyler, MD, Prof J Stephen Dumler, MD, Prof John J Halperin, MD, Edward McSweegan, MD, Prof Robert B Nadelman, MD, Susan O’Connell, MD, Prof Eugene D Shapiro, MD, Prof Sunil K Sood, MD, Prof Allen C Steere, MD, Prof Arthur Weinstein, MD, and Prof Gary P Wormser, MD.
 +
 
 +
Paul G. Auwaertes est affilié à la Division of Infectious Diseases, Department of Medicine, The Johns Hopkins Medical Institutions, Baltimore, MD, USA<br>Johan S Bakken est affilié à la Section of Infectious Diseases, St Luke’s Hospital, Duluth, MN, USA<br>Raymond J Dattwyler est affilié à Division of Allergy, Immunology and Rheumatology, Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, USA,<br>J Stephen Dumler est affilié à la Division of Medical Microbiology, Department of Pathology, The Johns Hopkins Medical Institutions, Baltimore, MD, USA<br>John J Halperin est affilié à la  Atlantic Neuroscience Institute, Summit, NJ, USA et à la Mount Sinai School of Medicine, New York, NY, USA<br>Edward McSweegan est affilié Crofton, MD, USA<br>Robert B Nadelman est affilié à la Division of Infectious Diseases, Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, US<br>Susan O’Connell est affiliée à la Lyme Borreliosis Unit, Health Protection Agency Microbiology Laboratory, Southampton General Hospital, Southampton, UK<br>Eugene D Shapiro est affilié au Department of Pediatrics, Department of Epidemiology and Public Health, and Department of Investigative Medicine, Yale University, New Haven, CT, USA<br>Sunil K Sood est affilié à la Division of Pediatric Infectious Diseases, Cohen Children’s Medical Center, Manhasset, NY, USA<br>Allen C Steere est affilié à la Division of Rheumatology, Allergy and Immunology, Massachusetts General Hospital, Harvard Medical School, Boston, MA, USA,<br>Arthur Weinstein est affilié à la Section of Rheumatology, Department of Medicine, Washington Hospital Center and Georgetown University Medical Center, Washington, DC, USA, <br>et Gary P Wormser est affilié à la Division of Infectious Diseases, Department of Medicine, New York Medical College, Valhalla, NY, USA.
 +
 
 
Le Pr Christian Perronne n'hésite pas envoyer en 2012 une lettre de protestation<ref>https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70053-1/fulltext</ref> à propos de l'article "Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease" publié par Paul G. Auwaerter et ses collègues en septembre 2011 dans la revue Lancet Inf Dis.<ref>https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4489928/</ref> mettant en garde contre les “Lyme literate medical doctors” (LLMDs), les activistes du groupe [[ILADS]], les antibiothérapies de longues durées, la Lyme Disease Association (LDA) in New Jersey et la California Lyme Disease Association (CALDA), le film intitulé ''Under Our Skin'', la société allemande de la borréliose [la Deutsche Borreliose-Gesellschaft] et l'association néerlandaise de Lyme [Lymevereniging], etc.  
 
Le Pr Christian Perronne n'hésite pas envoyer en 2012 une lettre de protestation<ref>https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70053-1/fulltext</ref> à propos de l'article "Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease" publié par Paul G. Auwaerter et ses collègues en septembre 2011 dans la revue Lancet Inf Dis.<ref>https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4489928/</ref> mettant en garde contre les “Lyme literate medical doctors” (LLMDs), les activistes du groupe [[ILADS]], les antibiothérapies de longues durées, la Lyme Disease Association (LDA) in New Jersey et la California Lyme Disease Association (CALDA), le film intitulé ''Under Our Skin'', la société allemande de la borréliose [la Deutsche Borreliose-Gesellschaft] et l'association néerlandaise de Lyme [Lymevereniging], etc.  
 +
 +
Traduction Deepl de la lettre envoyée en mai 2012 par Christian Perronne aux auteurs de l'article « Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease » publié en septembre 2011:
 +
 +
Paul Auwaerter et ses collègues<sup>1</sup> comparent certains militants de la maladie de Lyme qui utilisent des arguments non fondés sur des preuves aux extrémistes anti-VIH ou anti-vaccination. Leur point de vue personnel montre que la pensée non scientifique et les mauvaises pratiques existent dans de nombreuses spécialités. Une telle orientation a malheureusement abouti à la suppression du débat scientifique légitime et nécessaire sur la prise en charge des syndromes d'étiologie peu claire, qui surviennent parfois après un épisode préalablement prouvé de maladie de Lyme ou de morsure de tique. Les recommandations de santé publique devraient s'appuyer sur des données solides fondées sur des preuves et non sur des avis d'experts, comme le montre l'examen par Lee et Vielmeyer<sup>2</sup> des directives de l'Infectious Disease Society of America dans le cas de la maladie de Lyme.
 +
 +
Les tests sérologiques recommandés pour la maladie de Lyme varient considérablement en termes de sensibilité. Comme il n'existe pas de norme de référence fiable - comme un score clinique spécifique, une culture ou une PCR - les seuils de ces tests sont décidés avec des donneurs sains et calculés de manière arbitraire. Plusieurs études ont montré que les cas de maladie de Lyme séronégatifs peuvent être prouvés par la culture ou la PCR. Des patients séronégatifs ont été inclus comme des cas de maladie de Lyme dans un essai clinique majeur.<sup>3</sup>
 +
 +
Une autre difficulté est que, bien que de nombreuses variantes et de nouvelles espèces de ''Borrelia'' soient régulièrement découvertes, la plupart des tests commerciaux reposent sur l'isolat original B31 du Massachusetts de ''Borrelia burgdorferi'', utilisé depuis 1982. Toutefois, des experts écossais ont pu améliorer la sensibilité de leurs tests avec des souches locales de Borrelia spp.<sup>4</sup> Au Brésil, on a également décrit un syndrome de Lyme qui est dû à un spirochète non cultivable - et non à une espèce de ''Borrelia'' - et qui n'est donc pas détecté par les tests sérologiques actuels.<sup>5</sup>
 +
 +
De plus, des études évaluées par des pairs montrent que d'autres infections bactériennes, virales ou parasitaires pourraient contribuer aux syndromes associés à la maladie de Lyme ou à ses mimiques. L'implication microbienne est activement étudiée dans d'autres pathologies bien connues mais mal comprises. Par exemple, le rôle possible des spirochètes, dont B. burgdorferi, est devenu le sujet de recherches sur la physiopathologie de la maladie d'Alzheimer.<sup>6</sup>
 +
 +
Les syndromes sans cause claire ni preuve objective ne devraient plus être appelés maladie de Lyme chronique. Ces syndromes sont probablement causés par plusieurs facteurs ; par conséquent, les étiologies infectieuses et non infectieuses doivent être envisagées. Limiter le débat à la seule maladie de Lyme est très improductif, car il est peu probable que cette maladie soit l'explication universelle des maux persistants de nos patients. Ces syndromes avec une possible implication microbienne doivent être étudiés avec les meilleurs tests disponibles et avec une approche scientifique fraîche et ouverte.
 +
 +
Je déclare n'avoir aucun conflit d'intérêt.
 +
<ref name='perauw'>https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70053-1/fulltext Lettre envoyée par Christian Perronne à Auwaerter et ses collègues</ref>
 +
 +
[Commentaire de Psiram.com: Perronne n'hésite pas à dire, à propos de l'ensemble des auteurs de l'article, "Leur point de vue personnel montre que la pensée non scientifique et les mauvaises pratiques existent dans de nombreuses spécialités.", suggérant que les auteurs ont une pensée non-scientifique et de mauvaises pratiques. Et il rajoute plus loin "Les recommandations de santé publique devraient s'appuyer sur des données solides fondées sur des preuves et non sur des avis d'experts, suggérant que les auteurs de l'article qu'il critique ne s'appuient pas sur des données solides fondées sur des preuves. Un comble alors que Christian Perronne n'est même pas capable de voir au premier coup d'oeil qu'un appareil basé sur l'effet Kirlian (appelé "Vital Harmony") relève de la charlatanerie… Et le président de la FFMVT se fait lui-aussi berner en l'occurence…]
    
Il est répondu globalement à Christian Perronne et à Carl Tuttle (qui a lui aussi envoyé un lettre de protestation à propos du même article<ref>https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70054-3/fulltext</ref>) :  
 
Il est répondu globalement à Christian Perronne et à Carl Tuttle (qui a lui aussi envoyé un lettre de protestation à propos du même article<ref>https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70054-3/fulltext</ref>) :  
   −
[Traduction DeepL de la réponse: ]<br>"Bien que nous soutenions les efforts visant à éduquer les cliniciens et le public avec des informations de haute qualité et fondées sur des preuves concernant l'infection par ''Borrelia burgdorferi'', les commentaires de Stella Huyshe-Shires concernant notre opinion personnelle suggèrent à tort que le Royaume-Uni n'est pas touché par les préoccupations antiscientifiques. Un rapport de Cottle et ses collègues <sup>1</sup> a montré que la plupart des patients adressés à une unité de maladies infectieuses à Liverpool, au Royaume-Uni, pour la maladie de Lyme (n=115) n'étaient pas atteints de cette maladie. Sur 38 patients atteints du syndrome de fatigue chronique, 45 % ont été étiquetés à tort comme souffrant de la maladie de Lyme chronique par des praticiens alternatifs. Ces patients avaient reçu des antibiotiques inutiles au lieu d'autres stratégies de gestion ciblées, ce qui confirme que le surdiagnostic et la gestion inappropriée de la maladie de Lyme se produisent également au Royaume-Uni et renforce les préoccupations citées par la British Infection Association.''
+
[Traduction DeepL de la réponse des auteurs de l'article à leurs détracteurs: ]<br>"Bien que nous soutenions les efforts visant à éduquer les cliniciens et le public avec des informations de haute qualité et fondées sur des preuves concernant l'infection par ''Borrelia burgdorferi'', les commentaires de Stella Huyshe-Shires concernant notre opinion personnelle suggèrent à tort que le Royaume-Uni n'est pas touché par les préoccupations antiscientifiques. Un rapport de Cottle et ses collègues <sup>1</sup> a montré que la plupart des patients adressés à une unité de maladies infectieuses à Liverpool, au Royaume-Uni, pour la maladie de Lyme (n=115) n'étaient pas atteints de cette maladie. Sur 38 patients atteints du syndrome de fatigue chronique, 45 % ont été étiquetés à tort comme souffrant de la maladie de Lyme chronique par des praticiens alternatifs. Ces patients avaient reçu des antibiotiques inutiles au lieu d'autres stratégies de gestion ciblées, ce qui confirme que le surdiagnostic et la gestion inappropriée de la maladie de Lyme se produisent également au Royaume-Uni et renforce les préoccupations citées par la British Infection Association.''
    
Christian Perronne et Carl Tuttle croient tous deux que les tests sérologiques actuels pour ''B. burgdorferi'' ne sont pas fiables. Bien que le système immunitaire humain puisse prendre de 2 à 3 semaines pour produire des concentrations détectables d'anticorps dans les premières phases de la maladie de Lyme, ce retard est également signalé dans de nombreuses autres infections bactériennes. Ce retard n'annule en rien l'utilité de la sérologie à deux niveaux, qui a des résultats fiables dans les symptômes ultérieurs de la maladie de Lyme, y compris l'arthrite et les présentations neurologiques. Plutôt que de demander aux gens de contester cette approche bien validée qui est utilisée depuis plus de 15 ans, les critiques devraient fournir des preuves de qualité à l'appui de leur diagnostic ou leur traitement de la maladie de Lyme chronique. De plus, les recommandations pour la maladie de Lyme dans les directives de l'Infectious Diseases Society of America (IDSA) ne sont pas basées sur des avis d'experts mais plutôt sur des preuves de niveau I provenant d'essais contrôlés randomisés pour des questions cliniques importantes, telles que le défi d'un traitement pour le traitement de la maladie de Lyme précoce ou tardive et la faible efficacité des antibiotiques pour le syndrome post-maladie de Lyme.
 
Christian Perronne et Carl Tuttle croient tous deux que les tests sérologiques actuels pour ''B. burgdorferi'' ne sont pas fiables. Bien que le système immunitaire humain puisse prendre de 2 à 3 semaines pour produire des concentrations détectables d'anticorps dans les premières phases de la maladie de Lyme, ce retard est également signalé dans de nombreuses autres infections bactériennes. Ce retard n'annule en rien l'utilité de la sérologie à deux niveaux, qui a des résultats fiables dans les symptômes ultérieurs de la maladie de Lyme, y compris l'arthrite et les présentations neurologiques. Plutôt que de demander aux gens de contester cette approche bien validée qui est utilisée depuis plus de 15 ans, les critiques devraient fournir des preuves de qualité à l'appui de leur diagnostic ou leur traitement de la maladie de Lyme chronique. De plus, les recommandations pour la maladie de Lyme dans les directives de l'Infectious Diseases Society of America (IDSA) ne sont pas basées sur des avis d'experts mais plutôt sur des preuves de niveau I provenant d'essais contrôlés randomisés pour des questions cliniques importantes, telles que le défi d'un traitement pour le traitement de la maladie de Lyme précoce ou tardive et la faible efficacité des antibiotiques pour le syndrome post-maladie de Lyme.
Ligne 225 : Ligne 247 :  
== Christian Perronne membre du SAC de la [[Lyme Disease Association of Australia]] (AAML) ==
 
== Christian Perronne membre du SAC de la [[Lyme Disease Association of Australia]] (AAML) ==
 
Après être intervenu le 23 avril 2014 lors d'une conférence organisée par la sénatrice Nele Lijnen dans les locaux du Sénat belge (où les autres intervenants ont été [[Richard Horowitz]], Valérie Obsomer et la mère d’une personne atteinte par la maladie) <ref>http://www.reseauborreliose.fr/day/2014/04/21/Conf%C3%A9rence%3A-la-maladie-de-Lyme-%C3%A0-Bruxelles</ref>, puis avoir soutenu le 22 mars 2018 l'Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML) en intervenant lors de la commission de l'Assemblée nationale du Québec, Christian Perronne apporte également son soutien à la [[Lyme Disease Association of Australia]]. Il figure dans leur Scientific Advisory Committee (SAC), c'est à dire leur Comité consultatif scientifique.
 
Après être intervenu le 23 avril 2014 lors d'une conférence organisée par la sénatrice Nele Lijnen dans les locaux du Sénat belge (où les autres intervenants ont été [[Richard Horowitz]], Valérie Obsomer et la mère d’une personne atteinte par la maladie) <ref>http://www.reseauborreliose.fr/day/2014/04/21/Conf%C3%A9rence%3A-la-maladie-de-Lyme-%C3%A0-Bruxelles</ref>, puis avoir soutenu le 22 mars 2018 l'Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML) en intervenant lors de la commission de l'Assemblée nationale du Québec, Christian Perronne apporte également son soutien à la [[Lyme Disease Association of Australia]]. Il figure dans leur Scientific Advisory Committee (SAC), c'est à dire leur Comité consultatif scientifique.
 +
 +
== Christian Perronne participe à une audition devant le parlement écossais ==
 +
<ref>https://www-ticscotland-org-uk.translate.goog/news/roundtable-20210622?_x_tr_sch=http&_x_tr_sl=nl&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=fr&_x_tr_pto=nui,sc</ref>
    
== Christian Perronne a co-organisé avec [[John Shearer Lambert|John (Jack) Lambert]] la première conférence sur les "Crypto-infections" les 31 mai et 1er juin 2019 à Dublin ==
 
== Christian Perronne a co-organisé avec [[John Shearer Lambert|John (Jack) Lambert]] la première conférence sur les "Crypto-infections" les 31 mai et 1er juin 2019 à Dublin ==
Ligne 369 : Ligne 394 :  
Les nouvelles vont vite: Cliquez sur le bouton ci-dessous pour lire les expériences de la thérapie au disulfiram.<br>Exposé de Sigrid Blehle, MD, MBA; 4th national conference about chronic infections, 06.09.2020: Disulfiram - therapy of chronical infections<br>PREMIÈRES EXPÉRIENCES AVEC LE DISULFIRAME, Conférence donnée par Sigrid Blehle, MD, MBA. (traduction en français)<ref>https://www.alviasana.com/fr/news</ref>. Sigrid Blehle a créé un centre médical privé à Augsburg, appelé Alviasana, qui reprend les activités de la [[BCA-clinic]] de Carsten Nicolaus qui a fermé en 1er avril 2020. La [[BCA-clinic]] était un lieu fréquenté par de nombreux patients étrangers dont, entre autres, des français. Le centre médical alviasana propose bien sûr une version en allemand de leur site, mais aussi une en anglais et une, particulièrement détaillée, en français.
 
Les nouvelles vont vite: Cliquez sur le bouton ci-dessous pour lire les expériences de la thérapie au disulfiram.<br>Exposé de Sigrid Blehle, MD, MBA; 4th national conference about chronic infections, 06.09.2020: Disulfiram - therapy of chronical infections<br>PREMIÈRES EXPÉRIENCES AVEC LE DISULFIRAME, Conférence donnée par Sigrid Blehle, MD, MBA. (traduction en français)<ref>https://www.alviasana.com/fr/news</ref>. Sigrid Blehle a créé un centre médical privé à Augsburg, appelé Alviasana, qui reprend les activités de la [[BCA-clinic]] de Carsten Nicolaus qui a fermé en 1er avril 2020. La [[BCA-clinic]] était un lieu fréquenté par de nombreux patients étrangers dont, entre autres, des français. Le centre médical alviasana propose bien sûr une version en allemand de leur site, mais aussi une en anglais et une, particulièrement détaillée, en français.
   −
Traduction Deepl de la lettre envoyée en mai 2012 par Christian Perronne aux auteurs de l'article « Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease » publié en septembre 2011:
  −
  −
Paul Auwaerter et ses collègues<sup>1</sup> comparent certains militants de la maladie de Lyme qui utilisent des arguments non fondés sur des preuves aux extrémistes anti-VIH ou anti-vaccination. Leur point de vue personnel montre que la pensée non scientifique et les mauvaises pratiques existent dans de nombreuses spécialités. Une telle orientation a malheureusement abouti à la suppression du débat scientifique légitime et nécessaire sur la prise en charge des syndromes d'étiologie peu claire, qui surviennent parfois après un épisode préalablement prouvé de maladie de Lyme ou de morsure de tique. Les recommandations de santé publique devraient s'appuyer sur des données solides fondées sur des preuves et non sur des avis d'experts, comme le montre l'examen par Lee et Vielmeyer<sup>2</sup> des directives de l'Infectious Disease Society of America dans le cas de la maladie de Lyme.
  −
  −
Les tests sérologiques recommandés pour la maladie de Lyme varient considérablement en termes de sensibilité. Comme il n'existe pas de norme de référence fiable - comme un score clinique spécifique, une culture ou une PCR - les seuils de ces tests sont décidés avec des donneurs sains et calculés de manière arbitraire. Plusieurs études ont montré que les cas de maladie de Lyme séronégatifs peuvent être prouvés par la culture ou la PCR. Des patients séronégatifs ont été inclus comme des cas de maladie de Lyme dans un essai clinique majeur.<sup>3</sup>
  −
  −
Une autre difficulté est que, bien que de nombreuses variantes et de nouvelles espèces de ''Borrelia'' soient régulièrement découvertes, la plupart des tests commerciaux reposent sur l'isolat original B31 du Massachusetts de ''Borrelia burgdorferi'', utilisé depuis 1982. Toutefois, des experts écossais ont pu améliorer la sensibilité de leurs tests avec des souches locales de Borrelia spp.<sup>4</sup> Au Brésil, on a également décrit un syndrome de Lyme qui est dû à un spirochète non cultivable - et non à une espèce de ''Borrelia'' - et qui n'est donc pas détecté par les tests sérologiques actuels.<sup>5</sup>
  −
  −
De plus, des études évaluées par des pairs montrent que d'autres infections bactériennes, virales ou parasitaires pourraient contribuer aux syndromes associés à la maladie de Lyme ou à ses mimiques. L'implication microbienne est activement étudiée dans d'autres pathologies bien connues mais mal comprises. Par exemple, le rôle possible des spirochètes, dont B. burgdorferi, est devenu le sujet de recherches sur la physiopathologie de la maladie d'Alzheimer.<sup>6</sup>
  −
  −
Les syndromes sans cause claire ni preuve objective ne devraient plus être appelés maladie de Lyme chronique. Ces syndromes sont probablement causés par plusieurs facteurs ; par conséquent, les étiologies infectieuses et non infectieuses doivent être envisagées. Limiter le débat à la seule maladie de Lyme est très improductif, car il est peu probable que cette maladie soit l'explication universelle des maux persistants de nos patients. Ces syndromes avec une possible implication microbienne doivent être étudiés avec les meilleurs tests disponibles et avec une approche scientifique fraîche et ouverte.
     −
Je déclare n'avoir aucun conflit d'intérêt.
  −
<ref name='perauw'>https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70053-1/fulltext</ref>
      
Puisque la réponse aux deux détracteurs de l'article « Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease » publié en septembre 2011 a été conjointe et publiée en mai 2012, voici la traduction DeepL de la lettre envoyée par Carl Tuttle<ref name='tutauw' >https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70054-3/fulltext Lettre envoyée par Carl Tuttle aux auteurs de l'article Lyme disease antiscience, à savoir, Paul B. Auwarter et ses collègues</ref>:   
 
Puisque la réponse aux deux détracteurs de l'article « Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease » publié en septembre 2011 a été conjointe et publiée en mai 2012, voici la traduction DeepL de la lettre envoyée par Carl Tuttle<ref name='tutauw' >https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70054-3/fulltext Lettre envoyée par Carl Tuttle aux auteurs de l'article Lyme disease antiscience, à savoir, Paul B. Auwarter et ses collègues</ref>:   
12 766

modifications

Menu de navigation