Autism Research Institute

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L'Autism Research Institute (ARI)[1], créé en 1967 par Bernard Rimland, est un organisme à but non lucratif basé à San Diego, en Californie, qui sert principalement comme une source d'information sur l'autisme et les troubles du spectre autistique. Après le décès de Rimland en 2006, Stephen M. Edelson, en est devenu le directeur[2]

Quackwatch[3] place l'Autism Research Institute sur la liste des "organisations douteuses"[4]. Il (ARI) continue à s'accrocher à l'idée médicalement discréditée[5][6][7] que l'autisme est causé par les vaccins[8][9][10][11]. Il propose également la thérapie par chélation, un traitement qui est assez dangereux pour avoir causé plusieurs décès.[12][13][14][15]

Historique

L'Institut a été fondé en 1967 par Bernard Rimland, un psychologue de recherche. Le livre de Rimland Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior (Autisme infantile : Le syndrome et de ses implications pour une théorie neuronale du comportement) a été publié en 1964. Rimland a été le premier à mettre en question la théorie dominante de l'époque, la théorie de la mère froide (que l'autisme était causé par des mères dénuées d'amour) en fournissant des preuves que l'autisme est un trouble biologique. Il a fondé l'Institut afin de promouvoir l'analyse appliquée du comportement (ABA) comme une intervention pour l'autisme.[16]

Activités

Le site de l'Institut répertorie les activités suivantes:

  • Réalisation et financement de la recherche sur les traitements de l'autisme.[17] La rigueur scientifique de l'Institut a été remise en question et les études qu'ils ont parrainés ont été critiquées comme non-éthiques et mal conçues.[18]
  • Publication d'un bulletin trimestriel, Autism Research Review International.[19]
  • Tenue à jour d'une base de données de rapports anecdotiques des parents dans le monde, avec plus de 40.000 entrées provenant de 60 pays.[17] Cette base de données est auto-sélectionnée et auto-déclarée. La chélation est l'un des traitements les mieux notés de cette base de données.[20]

Traitements

Dans une interview accordée à About.com[21], le directeur Steve M. Edelson a dit "si un praticien prétend 'guérir' l'autisme, partez en courant."[22] L'attention de l'Institut est concentrée sur ​​les traitements fondés sur les preuves.

L'Institut préconise de ce qu'il appelle une approche «biomédicale» pour le traitement de l'autisme,[23], la compilation de données d'experts-chercheurs sur l'autisme et des parents pour partager des informations sur les traitements les plus efficaces pour les symptômes courants de l'autisme. Les traitements préconisés par l'Institut ne sont pas pris en charge par la recherche.[24][25]

La position de l'Institut sur les traitements/questions controversées:

  • Vaccins - Le site de l'Institut déclare qu'il soutient la vaccination sûre/sécure.[26] Il ne précise pas clairement ce qu'il considère comme "une vaccination sécure". Leur site Web continue à déclarer: "la recherche sur ce sujet est en cours et continue de suivre les nouveaux développements dans ce domaine d'étude, entre autres. L'Institut continue de rechercher les facteurs potentiels de déclenchement de l'autisme."[26] David Gorski a décrit l'Institut et le DAN! comme «reposant largement sur l'idée discréditée que les vaccins causent l'autisme».[8] Une méta-analyse en 2010 a conclu que "des preuves convaincantes de plusieurs pays ne montrent aucune association entre le vaccin ROR (ou le thimérosal) et les troubles autistiques. Les origines de cette controverse incluent une conduite contraire à l'éthique et une recherche fausse/truquée.[27] Bernard Rimland était fermement convaincu que les vaccins causaient l'autisme et a défendu cette position/thèse en tant que président et fondateur de l'Institut.[10]
  • Chélation - le site web de l'Institut déclare "la chélation n'est pas un 'traitement' pour l'autisme.[26] L'Institut a préconisé officiellement ce traitement dangereux jusqu'en 2009 au moins[13][14][15]. Il n'y a aucune preuve à l'appui chélation comme traitement pour l'autisme[28]. La thérapie de chélation n'est pas approuvée par la US Food and Drug Administration (Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux) pour le traitement de l'autisme et de l'utilisation non autorisée a conduit à des préjudices et à des décès[29]. Des médecins affiliés au programme DAN! ont été poursuivis pour l'utilisation de la thérapie de chélation pour traiter autisme.[30] Un test couramment utilisé pour soutenir la thérapie de chélation a été utilisé à mauvais escient.[20] Une étude de la thérapie de chélation pour l'autisme parrainé par le National Institute of Mental Health a été arrêté après un National Institutes of Health commission d'examen trouvé des preuves pour avantage d'étudier participants qui n'ont pas ou plus qu'un risque minimal actuel.[31]
  • Régime sans caséine Sans gluten - l'Institut estime que ce régime peut être bénéfique. La recherche actuelle ne confirme pas cette opinion.[24]
  • L'Institut affirme que les traitements pharmaceutiques doivent être abordés avec prudence.[32]

Recherche

L'Institut a accordé plus de 1,5 millions de dollars en subventions de recherche depuis 2009. Les bénéficiaires de subventions comprennent Massachusetts General Hospital, Cleveland Clinic, UCLA, Arizona State University, UC Davis, and Columbia University.[33] Il finance également des banques de tissus pour le National Institute of Child Health and Human Development à l'Université du Maryland.[34]

Conférences

L'Institut a été le sponsor et l'organisation mère du Defeat Autism Now! (DAN!) programme fondé par Bernard Rimland avec John Pangborn et Sidney Baker en 1995.[20][35][36] Andrew Wakefield était un intervenant de marque aux conférences du maintenant défunt DAN! jusqu'en 2009. ARI a enlevé Wakefield de sa liste d'intervenants en 2010,[37], après qu'il ait été sanctionné par le General Medical Council du Royaume-Uni (équivalent de notre Conseil National de l'Ordre des Médecins)[38] et que sa recherche eut été retractée par un journal médical britannique respecté.[39] [40]

L'Institut sponsorise également la réunion annuelle de l'International Society for Autism Research (INSAR) (la Société Internationale pour la Recherche sur l'Autisme) qui est connue en tant que l'International Meeting for Autism Research (IMFAR) (Réunion Internationale Pour la Recherche sur l'Autisme). Première convocation en 2001, le premier et principal objectif de la réunion est de promouvoir l'échange et la diffusion des dernières découvertes scientifiques et de stimuler le progrès de la recherche dans la compréhension de la nature, la cause et les traitements des TSA (troubles du spectre autistique). La réunion soutient également la formation des pré/post doctorats pour faire avancer la recherche sur les TSA. L'INSAR publie Autism Research Journal (Revue Recherche sur l'autisme).[41][42]

DAN! (Defeat Autism Now!)

En plus de ses positions pseudo-scientifiques, l'Institut estime que l'autisme peut être traité au moyen d'une combinaison de modification de comportement intensive comme l'analyse appliquée du comportement, et une grande variété d'interventions biomédicales non prouvées, y compris l'utilisation de médicaments, de suppléments alimentaires et de régimes spéciaux[13]. A cette fin, ARI avait créé le projet Defeat Autism Now! (DAN!) qui comprenait un ensemble de traitements recommandés, "le protocle "DAN!", un registre/une liste des praticiens DAN! et une conférence annuelle[43], parfois bi-annuelle, complétée par des think-thank et des interventions multiples et internationales à des conférences internationales organisées par des organisations amies, constituant ainsi tout un réseau, voir par exemple Anjum Usman, Corinne Skorupka et Lorène Amet. ARI ne publie plus le registre DAN! depuis 2011.[44]. Les conférences DAN! ont pris fin en 2012.[45].

Il reste cependant une association toujours en fonction en 2015, "DAN! Europe"[46], dont Franco Verzella est président depuis 2005[47][48]. ARI ayant été obligé de faire marche arrière sur ses préconisations pour l'autisme, ayant cessé de publié la liste des praticiens DAN! et toute une série d'archives, Franco Verzella poursuit son activité au sein de l'association italienne "Emergenz Autismo"[49][50]. Autre pratitien DAN! italien Nicola Antonucci[51][52].

Organismes affiliés

  • Autistic Global Initiative (AGI) - AGI est un programme de l'Institut dont le personnel est composé d'adultes autistes qui se sont engagés à accroître des infrastructures de qualité pour les adultes autistes.[53]
  • Global Autism Alliance (l'alliance globale de l'Autisme) - un partenariat créé en réponse à un besoin global de mise en réseau, de communication et de collaboration entre les groupes de l'autisme. Ce programme est logé à ARI; Stephen M. Edelson, directeur ARI, est le président de l'Alliance.

Financement

ARI est un organisme à but non-lucratif.[54] Pratiquement toutes les opérations et les initiatives d'ARI sont financées par des dons privés. Plus de 80 pour cent de chaque dollar donné à ARI va directement aux programmes et projets de recherche.[55]

Documents publiés par ARI en français et autres langues

Il existe toute une série de documents publiés par ARI en diverses langues, dont le français[56]. On trouve également des documents en français dans les archives de leur revue "Autism Research Review International" (ARRI).

Par exemple :

  • Article "Des améliorations grâce à l’oxygénation hyperbare" ARRI Volume 20, No 1, 2006 : "Une récente étude rétrospective vient étayer des recherches antérieures (voir l'ARRI 19/3) démontrant l'intérêt de l'oxygénation hyperbare (HBOT, Hyperbaric Oxygen Therapy) chez les enfants autistes.
    Daniel et Lanier Rossignol ont étudié six enfants autistes sous traitement HBOT à faible pression. Agés de deux à sept ans, ces enfants avaient tous préalablement pris des antioxydants. [...]    "
    L'étude en question : Hyperbaric oxygen therapy may improve symptoms in autistic children », Daniel A. Rossignol[57] et Lanier W. Rossignol, dans la publication Medical Hypotheses, 2006. Adresse : Daniel A. Rossignol, Blue Ridge Medical Center, 4038 Thomas Nelson Highway, Arlington, VA 22922[58].
  • Article "Virus de la rougeole : confirmation des résultats de Wakefield" ARRI Vol. 20, No 2, 2006. Ce document que nous avions vu, s'est évaporé !
  • Article "Une médecine “fondée sur la preuve” et le mouvement" ARRI Vol. 22, No 3, 2008 : "Au cours des années passées, le mouvement Defeat Autism Now! et les parents et praticiens qui s'en réclament ont été critiqués pour leur adhésion à des pratiques médicales "non fondées sur la preuve". Lors d'une session de formation continue sur l'autisme dispensée en 2005 par l'institut Kennedy Krieger de l'université Johns Hopkins, les critiques allaient de la raillerie au règlement de comptes, les médecins du mouvement Defeat Autism Now! se voyant qualifiés de "charlatans" et les parents de dupes aveuglées par leur désespoir. [...] Plus récemment, le titre du nouvel ouvrage du Dr Paul A. Offit[59] de la faculté de médecine de l'université de Pennsylvanie qualifie nos praticiens de "FAUX PROPHETES DE L'AUTISME", adeptes d'une "pseudoscience" et d'une "médecine dangereuse" en quête d'un traitement de l'autisme. [...]"[60].

Références

  1. ↑ http://www.autism.com/ Site officiel de l'Autism Research Institute (ARI) (anglais)
  2. ↑ http://www.quackwatch.com/01QuackeryRelatedTopics/chelationreg.html Article intitulé "Regulatory Actions against Chelation Therapists" (Mesures réglementaires à l'encontre des thérapeutes par chélation) signé Stephen Barrett. Dans le tableau des thérapeutes par chélation sanctionnés figure Stephen M. Edelson. En 1995, Edelson fut mis en probation; puis en 2004, il fut réprimandé, a écopé 1000 $ d'amende et fut mis en probation (de durée) indéterminée; et finalement en 2005, sa license a été révoquée.
  3. ↑ https://en.wikipedia.org/wiki/Quackwatch (anglais)
  4. ↑ http://www.quackwatch.org/04ConsumerEducation/nonrecorg.html "Questionable Organizations: An Overview" (Organisations douteuses: Une vue d'ensemble) Par Stephen Barret (anglais)
  5. ↑ http://web.archive.org/web/20080407015528/http://www.cdc.gov/vaccinesafety/concerns/mmr_autism_factsheet.htm Article "Measles, Mumps, and Rubella (MMR) Vaccine and Autism Fact Sheet" Publié par le Immunization Safety Office, Office of the Chief Science Officer, Centers for Disease Control and Prevention, US Dept. of Health and Human Services. (anglais)
  6. ↑ http://www.iom.edu/Reports/2004/Immunization-Safety-Review-Vaccines-and-Autism.aspx Article "Immunization Safety Review: Vaccines and Autism" (14 mai 2004) (anglais)
  7. ↑ http://webarchive.nationalarchives.gov.uk/20130107105354/http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/documents/digitalasset/dh_105189.pdf "MMR The facts" National Health Service (NHS), UK Dept. of Health. (anglais)
  8. ↑ 8,0 et 8,1 http://www.sciencebasedmedicine.org/monkey-business-in-autism-research-part-ii/ Article intitulé Combines dans la recherche sur l'autisme Partie II publié par David Gorski le 8/10/2009 (anglais)
  9. ↑ https://web.archive.org/web/20100519123906/http://www.autism.com/faq_vaccinations.asp Page FAQ au sujet des vaccinations publiée par ARI. Archivée sur l'original le 19/05/2010 (anglais)
  10. ↑ 10,0 et 10,1 http://www.autism.com/about_rimland Article "Tribut of our founder" (Hommage à notre fondateur) publié par ARI, récupérée le 27/05/2014
  11. ↑ http://www.autism.com/trans_french_ARIpressNov2006 Article intitulé "Un grand homme nous a quittés" Un résumé en français de l'article anglais "Tribut to our founder"
  12. ↑ http://www.baam.emich.edu/baamnewsarchive/BAAMbnachelationdeath.htm Article intitulé "Boy with autism dies during 'chelation therapy'. (Un garçon autiste décède pendant une thérapie par chélation)" Une compilation faite à partir de plusieurs sources publiée le 24 août 2005
  13. ↑ 13,0 13,1 et 13,2 http://www.autism.com/pdf/providers/adams_biomed_summary.pdf Document intitulé "Summary of Biomedical Treatments for Autism" (Résumé des traitements biomédicaux pour l'autisme) signé James B. Adams, Ph.D. ARI Publication 40/April 2007
  14. ↑ 14,0 et 14,1 http://www.medpagetoday.com/Neurology/Autism/1616 Article intitulé "British Boy Dies After Chelation Therapy for Autism (Un garçon anglais décède après une thérapie par chélation pour l'autisme)". Par Katrina Woznicki, publié le 26 août 2005
  15. ↑ 15,0 et 15,1 http://www.reuters.com/article/2009/11/05/idUS117937+05-Nov-2009+PRN20091105 Article intitulé "Chelation Thérapy Drug Found Safe and Beneficial for Children With Autism" (Médicaments pour la thérapie par chélation trouvés sécure et bénéfiques pour les enfants autistes)
    Mardi 5 novembre 2009
    L’Autism Research Institute demande des recherches complémentaires portant sur l’utilisation de la thérapie par chélation pour les personnes atteintes d’autisme
    SAN DIEGO, le 5 nov. /PRNewswire-USNewswire/ - Deux études publiées par le Southwest College of Naturopathic Medicine (le Collège de médecine naturopathique du Sud-Ouest) dans le numéro d'Octobre du Pharmacologie Clinique BMC ont étudié l'utilisation du dimercaptosuccinic acid (AMSA) (acide dimercaptosuccinique) administrable par voie orale, un médicament délivré sur ordonnance, approuvé par la FDA pour traiter l'empoisonnement au plomb, et utilisé en dehors de l’indication autorisée dans ces études pour le traitement des métaux lourds toxiques chez les enfants atteints d'autisme.
    Dans ces recherches, on a donné DMSA à 65 enfants autistes (âges 3-8 ans) pour déterminer ses effets. Les chercheurs ont constaté que le DMSA augmentait de façon spectaculaire l'excrétion de plusieurs métaux toxiques, y compris une augmentation de 10 fois de l'excrétion de plomb. En termes de sécurité, l'étude a constaté qu'il n'y avait aucun effet indésirable sur des tests standard de sécurité, y compris aucun effet sur la fonction de foie ou le rein.
    Une découverte surprenante a été du plus grand intérêt : la thérapie DMSA a eu un effet spectaculaire sur les niveaux du glutathion. Le Glutathion est la défense principale du corps contre des métaux toxiques et il était très anormal chez les enfants autistes. Le traitement avec le DMSA pendant seulement 3 jours a normalisé les niveaux de glutathion pendant au moins 1-2 mois chez presque tous les enfants.
    La thérapie DMSA a eu aussi des effets prometteurs pour une possible réduction de certains symptômes de l’autisme, y compris des améliorations du langage, de la cognition et de la sociabilité. Cependant, une étude contrôlée par placebo en double-aveugle randomisée officielle est nécessaire pour confirmer ces résultats.
    L’étude était dirigée par Matthew Baral, N.D. (docteur naturopathe), Directeur du Département de médecine pédiatrique et Professeur en pédiatrie associé du Southwest College of Naturopathic Medicine (Collège de médecine naturopathique du Sud-Ouest) (SCNM) et James B. Adams, Ph.D., Professeur adjoint dans la Division of Clinical Sciences (Division des sciences cliniques) du SCNM et Directeur scientifique pour l’Autism Research Institute.
    “Les métaux toxiques sont un problème fréquent dans l’autisme, et j’ai personnellement observé que beaucoup de mes patients autistes ont grandement bénéficié de la thérapie DMSA. J’espère que ces données répondent à la question que beaucoup de docteurs se posent : si oui ou non la chélation et sécure et efficace, et clairement elle est les deux, a déclaré le Dr. Matthew Baral. « Cette étude montre que la thérapie DMSA est sécure et efficace et devrait être considérée comme un possible traitement pour les enfants autistes qui ont des charges corporelles significatives de métaux toxiques » a déclaré le Prof. James Adams.
    Cette étude était fiancée, en partie, par l’Autism Research Institute. Pour accéder aux études aller à:
    http:// www.biomedcentral.com/1472-6904/9/16
    http:// www.biomedcentral.com/1472-6904/9/17
  16. ↑ http://autism.com/ari/newsletter/133/page3.pdf Article "The ABA controversy" signé Bernard Rimland publié dans la revue Autism Research Review International vol 13, No 3, 1999
  17. ↑ 17,0 et 17,1 http://www.autism.com/about-ari Article "About our work" publié par ARI
  18. ↑ http://www.sciencebasedmedicine.org/luc-montagnier-and-the-nobel-disease/ Article "Luc Montagnier and the Nobel Disease" (Luc Montagnier et la maladie du Nobel) publié par David Gorski le 4 juin 2012 sur le site Science-based Medicine
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  20. ↑ 20,0 20,1 et 20,2 http://articles.chicagotribune.com/2009-11-22/health/chi-autism-treatments-nov22_1_james-coman-autism-one-conference-defeat-autism Article intitulé "Risky alternative therapies for autism have little basis in science" (Les thérapies alternatives risquées pour l'autisme ont peu de bases scientifiques) et sous-titré "Alternative therapies amount to uncontrolled experimentation on children, investigation finds" (Les thérapies alternatives constituent une expérimentation incontrôlée sur les enfants, des investigations) Par Trine Tsouderos and Patricia Callahan. Publié le 22 novembre 2009 dans le journal Chicago Tribune
  21. ↑ https://en.wikipedia.org/wiki/About.com About.com est un réseau de contenu sur Internet, fournissant des articles et des vidéos sur divers sujets. Le site, visité chaque mois par environ 90 millions d'utilisateurs, est en concurrence avec d'autres sites de ressources en ligne et des encyclopédies comme Wikipédia.
    About.com a été acquis par le New York Times en Février 2005 [...] (anglais)
  22. ↑ http://autism.about.com/od/treatmentoptions/a/DANQandA.htm Article intitulé "Biomedical Treatments for Autism from the Autism Research Institute" (Traitements biomédicaux pour l'autisme de l'Autism Research Institute). Par Lisa Jo Rudy, Mis à jour le 04 novembre 2011 (anglais)
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  28. ↑ http://www.forbes.com/sites/emilywillingham/2012/11/30/no-evidence-supporting-chelation-as-autism-treatment/ Article intitulé "No Evidence Supporting Chelation As Autism Treatment (Aucune preuve à l'appui de la chélation en tant que traitement de l'Autisme) Par Willingham, Emily, publié le 30 novembre 2012 dans le magazine d'affaires américain Forbes
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  59. ↑ https://en.wikipedia.org/wiki/Paul_A._Offit
  60. ↑ http://www.autism.com/trans_french_ARRI1 
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